Posts by Lichtgeist

    Lieber Tommi,

    Ja, ein Teil ist in uns mit gestorben , aber der andere Teil ist am Leben. Daraus wieder ein Art von Leben zu machen, das dauert und ist Moment nicht wichtig. Jetzt musst du von Tag zu Tag denken und atmen. Das Forum der DHH war mir auch ein guter Ratgeber und ich habe noch immer Kontakt mit Mitgliedern , besser gesagt mit Hinterbliebenen, dort. Als Angehöriger steigt man oft sehr tief in das Thema GBM ein. Wir wissen manchmal mehr als die Ärzte. empfunden.
    Ich habe mir auch immer die Langzeitüberlebenden vor Augen gehalten. Es hat uns immerhin den Großteil in der Erkrankungsphase gut getragen, die gute Einstellung, Optimismus. Unsere liebsten haben den Kampf nicht verloren, sie konnten ihn nur nicht mehr gewinnen…


    Ja die Zeit der Sedierung… Es ist schlimm, habe immer noch keine Worte dafür. Bei einem Jenseits Kontakt hat mein Mann mich wissen lassen, dass er durch die Sedierung, die Möglichkeit hatte, sanft rüberzugehen. Er hat es als sehr angenehm empfunden.


    LG Lichtgeist

    Lieber Tommi,

    Dein Verlust tut mir aufrichtig leid. Ich fühle bei jedem Satz mit dir und mein Herz klopft gleich schneller bei deinen Zeilen. Auch ich habe meinen Mann an das GBM verloren. Diese Erkrankung hat so unfassbar viele grausame facetten, schlimm.
    Dein Verlust ist gerade erst geschehen. Der Schmerz ist kaum auszuhalten…, hinterher sterben wollen, Weinkrämpfe, Gefühle der totalen Ohnmacht, Verzweiflung und so vieles mehr wechseln sich minütlich ab oder man fühlt alles zusammen. Die Bilder, Flashbacks genannt, verfolgen dich in der ersten Zeit intensiv, doch es wird schwächer werden, milder, es gehört zur Verarbeitung dazu denke ich. Lasse all deine Emotionen raus. Ich habe die Zeit der Erkrankung, die Pflege, Veränderung des geliebten Menschen, den Sterbeprozess hinterher, als tiefes Trauma erlebt. Bei mir sind es 21 Monate her und ich schaffe es kaum mir Fotos aus den letzten Monaten vor seinem „Gehen“ anzuschauen. Zu schmerzhaft diese Bilder mit dem somnolenten Gesichtsausdruck und die Situationen sind immer noch schnell wieder direkt präsent.

    Deine Frau wird die ganze Zeit deine Liebe gespürt haben, du hast alles gegeben, es lag nicht in deiner Macht. Vielleicht hilft es dir ja, deine ganzen Gedanken aufzuschreiben? Es ist wunderbar, dass du deine Frau bis zum Schluss begleiten konntest, das kann dir niemand nehmen.

    Wirklich tröstende Worte gibt es für keinen hier von uns, aber ein verstehen.

    Herzlichst Lichtgeist

    Liebe Karolina,

    Euer Verlust tut mir sehr leid, mein tiefes Mitgefühl. Ihr habt furchtbares mitgemacht. Ich wünsche euch, dass ihr euch gegenseitig halt geben könnt. Es fühlt sich entsetzlich an, es gibt keine tröstenden Worte die ich dir schreiben könnte. Fühl dich verstanden.

    Lichtgeist

    Liebe Mittrauernde,

    Seit meinem letzten Besuch hier sind so viele neue traurige Wohnzimmer dazugekommen. Allen möchte ich mein Mitgefühl aussprechen. Wir alle haben traumatisches erlebt. Bei mir sind nun genau 18 Monate vergangen… Seit 18 Monaten meistere ich mein Leben mehr oder weniger allein. Was ich am Anfang für schier unmöglich gehalten habe, funktioniert - den Schmerz aushalten, weiter atmen, alltägliche Dinge erledigen, einen neuen Faden für ein neues, anderes Leben, aufnehmen. All das und vieles mehr habe ich geschafft. Mit viiiiel Geduld zu mir selbst. Aber es erfordert auch viel Kraft, dadurch sind wir immer wieder so unfassbar erschöpft. Niemals zuvor war ich so erschöpft.Ich möchte euch damit ein wenig Mut machen. Mein Antrieb war und ist mein Mann. Für ihn, für unsere Kinder, aber auch für mich, möchte ich weitermachen. Meine Angst vor Vereinsamung, anstehende Arbeiten nicht zu erledigen, weil es dann irgendwann gar nicht mehr zu schaffen wäre ist riesengroß, also versuche ich bestmöglich, in meinem Tempo, vorwärts zu kommen. Ich habe mich verändert, brauche viel Ruhe, bin nicht mehr gerne mit mehreren Freunden zusammen, im alten Freundeskreis fühle ich mich nicht mehr so wohl, alle haben ihren Partner. Das ist natürlich ok, aber es fühlt sich für mich nicht mehr passend an. Vielleicht ändert sich das nochmal.

    Der Schmerz des Verlustes sitzt tief in mir, aber er steht gleichzeitig auch für die Verbindung zu meinem Mann. Ich habe wieder Pläne für mich, kein Muss, aber es hilft mir optimistisch nach vorne zu schauen. Jedem von euch wünsche ich Optimismus, auch wenn es sich oft so gar nicht danach anfühlt.


    Alles Liebe für euch,

    Lichtgeist

    Hej Sverja,

    es wird meinem Gefuehl nach immer euer Hochzeitstag bleiben .

    Du kannst ihn jedes Jahr mit einem kleinen Ritual , welches das WIR etwas in den "Vordergrund rueckt" gestalten.

    Danke für deine Sichtweise… Die Überlegung mit einem Ritual zum Hochzeitstag hatte ich auch, aber einen geordneten Gedanken dazu habe ich in diesem Jahr noch nicht geschafft. Das ist auch in Ordnung, dass es zumindest vom Gefühl her, immer unser Hochzeitstag bleiben wird. Dieser Tag wird immer in meinen Gedanken sein und bleiben.




    Danke für den Ausblick in die Zukunft- so kann ich mir das gut vorstellen. Die Erinnerungen der letzten Tage werden wahrscheinlich immer an diesen Tagen besonders hervorkommen, hoffentlich aber in viel milderer Form wie ich es jetzt empfunden habe. Ich wünsche mir, dass ich in Zukunft nicht mehr die schlimmen letzten Wochen meines Mannes so präsent in Gedanken haben werde.

    Wahrscheinlich wird das noch einige Zeit in Anspruch nehmen.

    Noch weiß ich nicht was mit „schärfer“ und „klarer“ gemeint ist, aber ich bin sicher, ich werde es spüren und wahrnehmen.



    Alles liebe für dich , deine Partnerin und deine Familie,


    Ich wünsche euch allen viel Zuversicht und Mut zum Weitermachen,

    Lichtgeist

    Mein lieber Schatz,

    12 Monate ohne dich…Die letzte Woche war besonders schlimm. Am Sonntag hätten wir Hochzeitstag gehabt. Wie verbringt man diesen Tag in Zukunft? Ich habe ihn mit mir allein genutzt, später kam noch Birgit, das hat gut getan. Dann folgten deine letzten Tage, alles war so unglaublich präsent, dein letztes Essen welches dir deine Mutter noch gegeben hatte, ein Tag später die Tiefensedierung, wir lauschten drei lange endlose Tage deiner Atmung… dann blieb gefühlt die Welt stehen, weil du gegangen bist. Ich muss bleiben, hatte keine Ahnung wie das gehen soll, was werden wird. Habe mich um alle Verpflichtungen gekümmert, war oft verzweifelt, habe geweint und dachte der Schmerz wird nie weniger werden. Oft habe ich es hier gelesen, das die Trauer stiller, ruhiger werden wird. Und es stimmt. Zum Großteil habe ich gelernt damit zu leben. Was blieb mir auch anderes übrig? Ich brauchte einen neuen Ansatz für mein Leben und habe unser Auto verkauft. Habe mir einen Camper gekauft und werde demnächst lange , allein, auf Reise gehen. Eine Reise zu mir selbst? Vielleicht. Viele fragen mich, ob ich keine Angst habe, so ganz allein zu fahren. Wovor? Das schlimmste ist doch schon passiert.

    Liebe Dina,

    Ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen. Ich bin auch mit 44 Jahren zur Witwe geworden, habe auch Kinder und mein Mann starb vor knapp einem Jahr. Meine Kinder sind zwar deutlich älter wie deine, trotzdem habe ich mir so meine Gedanken gemacht. Ich habe mir ein Buch angeschafft, wo alles drin steht was sie wissen müssen, wenn ich sterben sollte. Habe auch schon mit einem Notar gesprochen und werde in diesem Jahr für den Fall der Fälle vorsorgen. Meine Freundin habe ich in meine Gedanken eingeweiht und sie würde sich dann um alles kümmern bzw. unterstützt dann die Kinder. Für mich war es sehr wichtig, die „Dinge“ zu bedenken und zu besprechen, und schließlich Vorsorge zu treffen. Gibt es bei dir vielleicht auch jemanden der dafür in Frage kommt? Paten Tante/ Onkel?

    Ich wünsche dir Verständnisvolle Menschen an deiner Seite und jemanden der dich unterstützt.

    GLG

    Liebe Manuela,

    Es tut mir unendlich leid, dass auch du diesen kaum auszuhaltenden Schmerz ertragen musst. Wir alle fühlen mit dir mit. Schreibe dir alles von der Seele was du möchtest, wir hören hier zu und verstehen.
    Ich sende dir auch eine liebevoll Umarmung!

    Hallo Michaela,

    Es tut mir auch gut mich mit hier mitzuteilen und Verständnis zu bekommen. Niemand kann solch einen Verlust nachempfinden, wie sollten sie auch? Bei mir geben sich alle viel Mühe und bisher kamen auch keine unangebrachten Kommentare oä.

    Am besten kann ich mich mit meinen Kindern austauschen, weil sie ja alles miterlebt haben und denselben Schmerz fühlen wie ich. Hier im Forum ist ein so netter Umgangston, das ist wirklich tröstlich. Ich habe eine Trauergruppe ausprobiert, musste aber feststellen, dass das nichts für mich ist. Abgesehen davon das ich mit großem Abstand die „Jüngste“ bin, fällt es mir auch schwer, dem zB. 85 jährigen Gegenüber, zuzuhören wie er nach 62 Ehejahren seine Partnerin verloren hat. Das macht mich dann immer traurig, weil mein Mann nur 47 werden durfte. Es klingt ungerecht, ich weiß, aber so ist nun mal mein Empfinden. Natürlich leiden die älteren auch unter ihrem Verlust, das ist ja gar keine Frage, ich hoffe meine Aussage kommt nicht allzu falsch rüber…

    Was ich aber eigentlich sagen wollte, ob es nicht bei dir auch eine trauergruppe gibt? Vielleicht passt es ja bei dir.

    Ich wünsche dir Mitmenschen die dich genau so nehmen wie dir gerade ist. Wir alle schwanken doch jeden Tag mit und durch unsere Gefühle. Das ist für uns schwer auszuhalten, wahrscheinlich für Außenstehende aber schwer einzuordnen.


    Ganz liebe Grüße an dich und alle anderen🙏

    Liebe Michaela,

    Danke für deine Offenheit…was für ein Drama..unendlich traurig.
    Dein Lars hatte ganz klar geäußert, das für ihn die sedierung nicht in Frage kommt, ich finde das irgendwie hilfreich. Für dich. Genau diese Äußerung fehlt mir. Ich versuche mal unsere letzten Monate zu beschreiben, damit du verstehst wie ich das meine.

    Die Sprache von Markus war schon lange beeinträchtigt, aber mit Geduld und Zeit konnten wir trotzdem alles verstehen. Der dritte Grand Mal hatte zu dauerhaften Beeinträchtigungen der Sprache geführt. Wir haben das letzte Weihnachten mit den Kindern im neuen zu Hause gefeiert, waren gerade einige Tage zuvor umgezogen. Was für ein Kraftakt, aber wir hatten es geschafft. Danach ging es rapide bergab mit Markus. Weihnachten noch ok, Silvester dann große Störungen in der Motorik. Essen ging alleine nicht mehr wirklich, er wirkte sehr in sich gekehrt und hat nur verzögert auf uns reagiert. Am 2.1 hab ich den RTW bestellt, alle Symptome hätten zum Schlaganfall gepasst. Er kam ins Krankenhaus und es waren massive Ödeme. Schnell wurde ihm Kortison gegeben. Hab ihn am 3.1 besucht, er konnte anscheinend sein Handy nicht mehr bedienen. Hab ihn in seinem Zimmer sehr orientierungslos vorgefunden. Die Sprache war deutlich schlechter geworden. Er hat mir eindringlich zu verstehen gegeben, dass er auf keinen Fall im Krankenhaus bleiben möchte. Sein Zustand war sehr schlecht und ich hatte große Sorge ihn mitzunehmen, aber es hat mir das Herz zerrissen ihn den Wunsch nicht zu erfüllen. Also hab ich ihn mitgenommen, der Arzt hatte auch gar kein gutes Gefühl, aber egal, irgendwie werde ich es schon schaffen dachte ich mir. Schnell hab ich einen Pflegedienst gefunden, damit war täglich nun Unterstützung bei uns. Das Kortison hat keine große Verbesserung gebracht. Ende Januar zum MRT. Niederschmetternd. Sein Arzt spricht von höchstens drei Monaten. Das kann ich Markus nicht sagen. Er ist weiterhin bereit Therapien zu machen, versteht aber längst nicht mehr alles, schon gar nicht wie es um ihn steht. So nehmen wir es zumindest wahr. Anfang Februar nimmt der Palliativdienst seine Arbeit bei uns auf. Unsere geplante , letzte, Reise, treten wir voller Sorge um ihn, Ende Februar mit unseren drei Kindern an. Es ist extrem herausfordernd, Toilette, duschen, essen, bei allem braucht er nun Unterstützung. Aber er scheint stets „glücklich und zufrieden“. Er ist fast nur noch in seiner eigenen Welt. Anfang März geht nichts mehr ohne Rollstuhl. Pflegebett, Windeln, das volle Programm. Die Ärztin bespricht mit mir eine mögliche Sedierung… schrecklich. Am 19.3 plötzlich ein guter Tag, unser Hochzeitstag. Er lächelt und nimmt ein bisschen das drum herum wahr. Wir pfeifen gemeinsam, er pfiff immer und überall:)

    Am 22.3 war der schlimmste Vormittag. Seit Tagen unglaubliche Unruhe, er konnte sich nicht mehr äußern. Er schrie im Bett und niemand wusste so recht es einzuordnen. Dieser Blick an diesem Morgen, den vergesse ich nie. Voller Qual und Verzweiflung. Er wollte mir etwas mitteilen, ich wusste einfach nicht was. Soll es beendet werden, schmerzen? Wir wussten es einfach nicht. Die Ärztin kam. Er quält sich sagt sie. Ich traf mit dem ältesten Sohn und der Ärztin die Entscheidung. Tiefensidierung. Richtig oder falsch? Eher richtig dachten wir, er soll sich nicht mehr quälen. Aber es hätte mir unendlich geholfen, wenn er es mir hätte sagen können. So ein Mist. Di, Mi, Do, sein Körper stemmt sich mit allem verfügbaren Ressourcen gegen das Sterben. Engste Freunde, Familie, alle kommen. Freitag den 25.3 hat er es geschafft… unfassbar. Ich hatte es ihm gewünscht, die Erlösung. Hatte aber nicht darüber nachgedacht, was dann mit uns ist. Wie du selbst geschrieben hast Michaela, auch für mich begann dann die schlimmste Zeit meines Lebens.

    Markus hatte ab und zu mal geäußert, dass er im Grunde keine Angst hat , er hatte aber Angst vor leiden müssen. Hoffentlich hat er nicht zu lange gelitten.

    Liebe LaMi,

    Habe eben deinen eigenen Thread gelesen. Ich fühle auch mit dir und es tut mir unendlich leid, dass auch du nun hier bist. Keiner von uns möchte hier sein, aber es tut gut sich mal etwas Ballast von der Seele zu schreiben.
    Ihr habt einen sehr langen Weg hinter euch gebracht und unsere Männer sind kurz hintereinander von uns gegangen. Unsere Geschichte, zumindest die letzten Lebensmonate deines Mannes, scheinen sich sehr zu ähneln. Es ist alles ein kompletter Alptraum.. es wird sehr lange dauern, bis man das verarbeitet und aufgearbeitet hat.

    Herzliche Grüße Lichtgeist

    Hallo liebe Bettina,

    So schön von dir zu lesen. Auch dir danke für deine Worte. Wie verbringst du den Geburtstag von Uwe? Ich hatte eigentlich einen Plan, aber wie das oft so ist mit Plänen im Leben…hat nicht geklappt, vielleicht nächstes Jahr.
    Ich sitze in einem ganz tiefen Loch im Moment. Einatmen, ausatmen, aushalten. Das Mantra kennen hier bestimmt die meisten/alle.

    Immerhin klappt das arbeiten.

    Sei lieb umarmt Bettina, allen ein gutes Wochenende, so wie es für jeden einzelnen möglich ist.

    Liebe Pia,

    Ich danke dir für deine Worte, dass hast du lieb geschrieben. In den letzten fünf Monaten hab ich wirklich vieles geschafft, lauter lästige Dinge, aber sie müssen ja nun mal gemacht werden. Du hast recht, darauf sollte ich schauen, ich vergesse es immer wieder.

    Heute wärst du 48 Jahre alt geworden… die gesamte Familie leidet entsetzlich. Seit zwei Tagen braute es sich schon in mir zusammen, ich hatte so Angst vor diesem Tag. Nun ist er zum Glück geschafft. Einige haben mir wirklich lieb geschrieben und sind in Gedanken bei uns, bei dir. Mein Schatz, ich spüre das es dich traurig macht, das wir alle so leiden und viel weinen, aber es geht weiterhin nicht ohne Tränen… wir alle müssen geduldigen bleiben, wir geben uns wirklich große Mühe unser Leben wieder auf die Reihe zu bekommen. Es ist so unfassbar schwer und kräftezehrend.

    Immer wieder schießen mir Bilder in den Kopf, meistens aus deinen letzten Wochen, wo du schon in so schlechter Verfassung gewesen bist. Es war und ist so traurig was du und wir mitgemacht haben. Die Bilder kommen einfach so, es fühlt sich regelrecht traumatisch an. Ich hoffe sehr, das ich das in den Griff bekomme.


    Ganz liebe Grüße an euch alle hier, die sich ebenfalls so tapfer durch ihren Alltag kämpfen.

    Es ist schlimm. Malina war mit ihren Freundinnen zu uns ins Haus nach Schweden gefahren. Es viel ihr sehr schwer- die ganzen Erinnerungen. Sie hat es gut geschafft, hat vieles verarbeitet, aber natürlich bleibt die Trauer. Nun fährt Max mit Tina und Oma morgen früh dahin. Anschließend reist Marian dann auch noch dahin. Sie schaffen es alle und das ist auch gut. Aber für mich ist es kaum auszuhalten- ich möchte eigentlich nie wieder dahin, und doch möchte ich zum Haus. Aber nur mit dir. Wir waren doch immer nur zusammen da mit unseren Kindern. Und das soll nun nie wieder sein dürfen. Wir dürfen weiterhin alles machen, aber dir wurde es genommen. Ich möchte am liebsten auch nichts mehr machen dürfen. Du hast Schweden so geliebt, es war immer alles so einfach dort. Und nun ist alles so schrecklich schwer und unbegreiflich. Es ist schlimm.

    Liebe Bettina,

    Danke für deine Hinweise. Ich habe dich gefunden und bin ehrlich gesagt total sprachlos. Bist du überhaupt wieder im Ansatz zu Kräften gekommen? Es tut mir unendlich leid was ihr und du mitmachen musstet. Du könntest ein Buch schreiben, es ist unglaublich.

    Ich habe auch eine Therapeutin und bin sehr froh über diese Unterstützung. Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell einen Platz bekommst. Nichts und niemand kann uns diesen Schmerz nehmen, aber wir können hier abladen und uns gemeinsam unterstützen.