Beiträge von LaMi

    Wie hast Du den Hochzeitstag überstanden...?

    Was hast Du für Pläne für Deinen 50.Geburtstag...?

    Mir steht dieser Geburtstag im nächsten Jahr bevor...Stand heute würde ich diesen Zag am Liebsten ausfallen lassen, denn Lars sein Wunsch war es wenigstens diesen Geburtstag noch mitzuerleben...War ihm nicht vergönnt...


    Ich kann Deine beschriebenen Ängste gut nachvollziehen...Auch ich bin jetzt allein,kinderlos...


    GLG Michaela

    Liebe RoundAn,


    ich bin erst seit einer Woche hier und bin noch dabei mich durch die "Beiträge" zu lesen...

    Was Dir wiederfahren ist, der reinste Horror...Es tut mir so leid...


    Ich konnte mich auf den Tod etwas vorbereiten, mich vom dem Liebsten in meinem Leben verabschieden...


    Hast Du Eure "Festtage" schon hinter Dich gebracht...?


    Ich habe bisher "nur" meinen Geburtstag geschafft...Mir steht jetzt bald unser 14.Hochzeitstag bevor...Dieser Tag war für uns immer etwas Besonderes...


    Sei lieb gegrüßt

    Michaela

    Hallo zusammen,


    ich hoffe Ihr habt die Woche einigermaßen gut geschafft und bekommt auch die schlimmste Zeit der Woche, das Wochenende gut rum...


    Früher hat man sich so auf das Wochenende gefreut...Zeit mit dem Partner/Familie, gemütlich frühstücken, was unternehmen...


    Schon beim gemütlich frühstücken fängt es an...Husch husch ein Brötchen oder Müsli vorbereiten, Kaffee dazu und nebenbei schon was anderes machen...

    So sieht zumindest mein Frühstück aus...


    Ich habe eine Woche Urlaub hinter mich gebracht mit einem Mix aus Gesellschaft und Alleinsein...Hat einigermaßen geklappt...Liebe Menschen getroffen...

    Aber es ist eben neu, dass Gesellschaft nicht mehr selbstverständlich ist..

    Und es ist ein großer Unterschied zwischen Alleinsein wollen und Alkeinsein müssen...


    Hatte die Möglichkeit mit einer Seelenverwandten ein sehr gutes Gespräch führen dürfen, was mir neue Kraft gegeben hat...


    Habt ein erträgliches Wochenende...


    Seid lieb gegrüßt

    Michaela

    Und wieder hat eine neue Woche mit grauem, regnerischen Wetter begonnen...

    Und ich habe Urlaub...

    Besser gesagt, ich wurde gebten meine restlichen Urlaubstage für dieses Jahr zu verplanen...


    Eigentlich wollte ich eine Freundin besuchen, die auch Urlaub haben sollte, die aber aus betrieblichen Gründen

    nicht frei bekommen hat...


    Und so muss ich jetzt meine Woche irgendwie verplanen...Ein paar Verabredungen habe ich...

    Aber es bleiben noch viele Zeitfenster für mich allein... :--(


    Wünsche Euch allen einen erträglichen Abend und schicke Euch liebe Grüße

    Michaela

    Liebe Lichtgeist,


    fühl Dich mal ganz lieb umarmt...:24:


    Ich find es "erschreckend schön" (sofern man das so sagen darf) wenn ich die ganzen Parallelen sehe...

    Auch wir sind noch nach der letzten OP in ein neues Zuhause umgezogen, dass der Lars aber noch etwas länger

    als Dein Markus genießen durfte...


    Was mich wirklich arg belastet und verfolgt, sind die Bilder,Empfindungen der letzten Tage von Lars...

    Diese tiefe Traurigkeit werde ich nie vergessen...:13:

    Der Lars hat bis zum Eintritt der Tiefensedierung alles bewusst mitbekommen, konnte sich nur nicht mehr äußern...

    Hat seine Lieblingsspeisen wie Joghurt noch sehr genossen, wenn ich ihn damit gefüttert haben....

    Da hab ich sogar noch ein Lächeln und ein genüssliches Mmmh bekommen...

    Er hat mich viel in die Arme nehmen wollen und ich durfte kaum von seiner Seite weichen...


    Aber ich bin der festen Überzeugung, dass es für Deinen Markus, wie auch für meinen Lars eine Erlösung war

    und Sie in der Tiefensedierung nicht mehr leiden mussten und ruhig und in Frieden gehen durften...


    Nur jetzt bleiben wir zurück und müssen irgendwie in einem neuen Alltag ankommen...

    Du hast Eure 3 Kinder, die Dir sicher eine Stütze sind...


    Da uns der Tumor bereits zu Beginn unserer Beziehung erwischt hat, wurde unsere Familienplanung durch

    die vielen extremen Therapien durchkreuzt...

    Ich habe mir dann die Frage gestellt, würde ich es schaffen allen gerecht zu werden: Vollzeitjob,( denn der Lars konnte nur noch in Teilzeit arbeiten),
    Haushalt, kranker Mann und Kind...Die ehrliche Antwort war: NEIN...Vor allem, da der Weg nur über künstliche Befruchtung einen Kinderwunsch erfüllt hätte...

    So war unsere gemeinsame Entscheidung,, das Leben zu Zweit zu genießen, zu reisen...Und das haben wir getan...

    Ich bereue die Entscheidung nicht, würde mir aber von meiner Umwelt manchmal mehr Verständnis und Empathie für meine jetzige Situation wünschen...

    Für viele dreht sich die Welt normal weiter, auch wenn sie Lars vermissen, aber können glaube nicht nachvollziehen, dass ich manchmal immer noch ne Heulsuse bin..Eben auch, da sie das so gar nicht von mir kennen...Ich war immer die Starke, die alles geschafft hat...


    Da wünscht man sich solche Menschen wie hier im realen Leben...Einfach mal einen Kaffee mit jemanden trinken und sich austauschen, der genau versteht wie es einem gerade geht...


    Sei ganz lieb gegrüßt <3

    Michaela

    Danke für Deine Worte...


    Ich hoffe auf eine Reha, die allerdings in erster Instanz abgelehnt wurde..Jetzt läuft der Widerspruch und ich hoffe weiter..

    Bis dahin arbeite ich mit meiner Trauerbegleiterin...


    Aber Du hast recht, ich merke auch, dass ich sehr erschöpft bin, damit hardere, dass nicht im neuen Alltag Fuß zu fassen...:33:


    Nein, ich komme aus Northeim...

    Eigentlich schade, vielleicht hätte man sich sonst mal real treffen können...


    Herzliche Grüße zurück

    Michaela

    Kerstin (Dolore)


    Du hast es so hervorragend meine jetzige Situation im Familien-/Freundes-/Kollegenkreis beschrieben...

    Es gibt nur ganz wenige, die wirklich verstehen wie es einem geht, das Feingefühl haben sich in einen hineinzuversetzen...

    Ein kleines Beispiel:

    Ich habe seit Freitag Urlaub und hatte gerade geplant ein paar Tage meine Freundin in Meppen (ich wohne in Northeim) zu

    besuchen...Mal was anderes sehen mit einem lieben Menschen zusammen...Tja, nun hat sie so viel in der Arbeit zu tun,

    dass sie aus Rücksicht auf Ihre Vertreter und Kollegen den Urlaub nicht nimmt und somit meine Urlaubspläne geplatzt sind...

    In den HErbstferien, wollte ich mit meiner Schwägerin 3 Tage nach Holland...Sie hat mir auch abgesagt...

    Gerade in den Herbstferien muss sie sich um die reperatur Ihres Autos kümmern, dass bereits schon seit einem Jahr Probleme macht...


    Da frag ich mich, was ist hier los...? Warum klappt nichts was ich mit vornehme...? Liegt es an mir...?

    Denn der Weg für mich dahin überhaupt was zu planen, mich darauf einzulassen ist schon schwer...

    Die letzetn Wochen/Monate haben wir gezeigt, dass ich momentan noch große Probleme habe, an Orte zurückzukehren, die ich

    mit LArs zusammen besucht habe...Das ich das nur schwer aushalten kann...

    Aber ich denke, diese Erfahrung mache ich nicht allein...


    Wie sagt meine Therapeutin (Trauerbegleiterin des Palliativ-Teams) : Sie sind zu steng mit sich und muten sich zu früh zu viel zu...!


    Herzliche Grüße

    Michaela

    Liebe Bettina,


    dann sind unsere Schicksale ja sehr ähnlich...!


    Bei meinem Mann, Lars, wurde der Tumor erstmals im Feb 2005 diagnostiziert...


    Es gab danach nur eine Biopsie, die ergab Astrozytom Grad 2 am Sprachzentrum...

    Der damalige Prfessor n der MHH hat sich eine OP nicht zugetraut und gesagt, was mit lieber wäre, ein freund der noch ein bisschen gerade aus denken kann oder plemplem in der Birne ist...Na vielen Dank auch,das wurde nicht der Arzt unseres Vertrauen...

    Dann haben wir uns auf die Suche nach einem Arzt gemacht, der die Fähigkeit besitzt Wach-OPs durchzuführen und auch entsprechende Erfahrung hat und erfolgreich operiert hat...

    Als aller erstes waren wir dann bei Orof Samii im INI Hannover eine Provatklinik, wo man die Behandlung kompektt selbst zahlen muss...Dieser Arzt gilt als Gran seigneur der Neurochirurgie und zählte zu den besten Neurochirurgen weltweit...Er sagte er kann das macht das, aber das wäre nur unsere letzte Option gewesen, denn wir wären tatsächlich Selbstzhler gewesen

    Nach vielen hin und her, Münster, Bad Berka, Osnabrück haben wir dann den Neurochirurgen unseres Vertrauen im UKE Eppendorf gefunden...Prof Heese (jetzt Chefarzt Helios Schwerin) ist uns 17 Jahre ein herausragender Arzt an unserer Seite gewesen, mit seiner Ruhe und Empathie...

    3 Mal hat er meinen Lars im Rahmen einer Wach-OP operiert und jedes Mal persnlich gleich noch aus dem OP angerufen, wie die OP verlaufen ist...

    Und auch bei Fragen war er für mich immer schnell via E-Mail, telefonisch direkt zu erreichen...Und auch jetzt hat er mir noch eine Stellungnahme zu meiner abgelehnten Reha geschrieben und unterstützt jetzt sogar auch noch mich...!


    Ich hoffe auch Ihr hattet gute, menschlcihe Ärzte in den 19 Jahren der Erkrankung...


    Denn dieses Wissen und dieser Halt und das Vertrauen hat meinen Mann sehr geholfen...

    Und seine immer positive Einstellung zur Erkrankung haben sicherlich auch viel dazu beigetragen...

    Er hat nie aufgegebn zu kämpfen, nur als es wirklich nicht mehr ginf...


    Hat sogar noch die TTF-Therpaie mit den duernd zu tragenden Elktroden über sich ergehen lassen...


    Einen ganz lieben Gruß zurück Michaela

    Liebe Lichtgeist,


    da hast Du recht, unsere Schicksale ähneln sich, auch dass unsere Herzensmenschen so kurz nacheinander gestorben sind...

    In Deinem ersten Thread hast Du hinterfragt, ob die Kranken in der beginnenden ÜPalliativphase noch was mitbekommen...

    Ich denke ja...ICh erzähle da mal über meine Erfahrung:

    Wir haben das Palliativteam bereits bei der ersten Verschlechterung vor einem Jahr kennengelenrt, wo Lars sich noch gut äußern könnte.....

    .Da wurde uns der Weg der Tiefensedierung, als würdevolles Sterben, vorgestellt und die harte,überzeugte, starke Reaktion meines Mannes:


    DAS WILL ICH NICHT, das ich für mich nicht würdevoll...!!! Wenn ich merke, ich kann nicht mehr, möchte ich selbstbestimmt gehen dürfen, wenn ich mich von der engsten Familie,den engsten Freunden verabschiedet habe..Und ich denke nach 17 Jahren mehr oder weniger erfolgreichem Kampf gegen den Hirntumor sollte mir das zustehen...!!!


    Wums...Die Palliativärztin konnte mit dieser Einstellung gar nicht umgehen und hat zuerst die gesamte palliative Betreuung in Frage gestellt...

    Diese Wogen wurden dejoch durch andere rzte des Palliativteams wieder geglättet und man hat mir die Unterstützung bei Verschlimmerung der Situation zugesagt...


    Ja und nun stand ich da, wusste um den Wunsch mrinrd Mannes, den ich ja irgendwie sogar mehr als gut verstehen konnte..

    Der Verstand konnte es verstehen, das Herz hat rebelliert...

    Nur ist es ja in Deutshland nicht so einfach diesen Wusnch zu erfüllen...Der Paragraph, dass assetierter Suizid strafbar ist, wurde gekippt, aber das

    Betreuungsmittelgesetz untersagt es momentan den Ärzten Medikamente zu verschrieben. Gesetzesentwürfe sind auf dem Weg...

    Aber das brachte mich nicht weiter...


    Meinem Mann ging es wieder etwas besser, es kamen neue Probelem mit dem zu verteilenden Nachlass meiner verstorbenen Patentante auf mich zu und ich habe das Thema erst einmal hinten angestellt...Wir haben ein gemütliches Weihnachtsfest gefeiert, wo es viele Überraschungen von nah und fern von unseren freunden gab...Vor Weihnachten haben wir sogar noch unsere Freunde aus Asutralien treffen können

    Silvester haben wir sogar mit unseren besten Freunden verbracht...


    Im Januar merkte ich dann, dass Sprache immer lecht schlechter wurde, er Probleme hatte, alls die liebgemeinten Anrufe zu seinem Geburtstag am 09.01 durchzustehen...

    Ende Januar meinte Lars dann, als ich von der Arbeit kam, irgendwas ist heute anders, meine rechte Hand und mein rechtes Bein gehorchen nicht...

    Da er keine hängenden Mundwinkel hatte, Lächeln ging, Handdrehung ging habe ich einen Schlaganfall ausgeschlossen..Doch er hatte leider einen =O

    Das ich das nicht gleich erkannt habe, dafür mache ich mir immer noch Vorwürfe...

    Eine Woche später stand das näächste Kontroll-MRT an und der Radiologe hat uns den Befund mitgeteilt.

    So waren die Einschränkungen die nächsten Wochen noch immenser was Sprache, Mototik anging...Ich war erst 2 Wochen Zuhause, habe dann meine Arbeitszeit an seine Bedürnisse angepasst...

    So ging es einigermaßen, bis Ende März..Da waren wir noch mal bei unserem Neurochirurgen zur Kontrolle und der war sehr erschrocken über den Allgemeinzustand meines Mannes...Im Anschluss an den termin habe ich noch mal mit Ihm unter 4 Ohren telefoniert, und er hat gesagt, um überhaupt status quo zu halten, müsste lars täglich trainieren, trainieren...Nicht der resttumor wuch, sondern die Langzeitfolgen der zahlreichen aggressiven Therapien zollten Ihren Tribut...

    Am 26.03 ist mir Lars dnn im Bad zusammengesagt und ich musste den Notarzt rufen..Zu allen bereits vorhandenen Probelmen, wie schlechten Blutwerten, immensen Problemen bei Sprache und Motorik dann auch noch ein Zusammenbruch wg. viel zu niedrigem Hämoglobinwert und erhöhtem Zuckerwert...

    Durch den Krankenhausaufenthalt war dann Motorik komplett dahin, er musste mit dem Krankentransport nach Hasue gebracht werden, wo ein Krankenbett wartete. Ab diesem Tag war er komplett auf Hilfe angewiesen, konnte nur noch eine Handvoll Worte sprechen,,, Um seine Bedürfnisse zu verstehen, haben wir Fragestunde gemacht...Nach einer Zeit hat er dnn tieftraurig abgewunken und gesagt: EGAL...

    Am 04.04. nach einer erneuten Blutkontrolle (wo eine Transfusion mit Trombozhten anstand) hat Lars selbst entschieden, dass er nicht mehr will , nicht mehr kann...Ich ahbe das Palliativteam hinzugezogen, dass alle Therapien (Insulin, Cortison, TTF) abgesetzt haben und Palliativphase eingeleitet haben...

    Aus den Gesten udn Wortfetzen von Lars habe ich verstanden, dass er sich von seiner Mama und seiner kleinen Schwester, meinen Eltern und unseren besten Freunden gerne verabschieden mchte und diesen Wunsch haben wir ihm erfüllt...

    Die letzten Tage wollte er dann nur noch mich an seiner Seite haben...Er hat viel geweint, da er sich ein schnelleres Ende gewünscht hätte...Jeden Morgen wenn er aufgewacht ist, hat er mich angesehen und gefragt...Und? Warum..? Das hat mir das Herz zerrissen und ich habe das Palliativteam gebeten schneller hochzudosieren um ihm seinen Wunsch nach Erlsung zu erfüllen...

    Und das haben Sie dann auch gemacht...Und am 14.04. ist er dann morgens um 7:30h, als ich im Bad war freidlich mit NAturmusik und Vogelzwitschern eingeschlafen....;(;(


    Er war erlst, für mich begann die schlimmste Zeit meines Lebens...


    Seid lieb gegrüßt

    Michaela

    Liebe Kerstin,


    ich danke Dir für Deine lieben Worte und das herzliche Willkommen...


    Ich bin froh, den Schritt gewagt zu haben mich hier anzumelden um mich mit Gleichdenkenden auszutauschen...

    Manchmal habe ich das Gefühl, meine Umwelt denkt, so langsam sollte ich doch wieder klarkommen..

    Man ist das ein oder andere Mal unbedachten Äußerungen ausgesetzt...

    Und ich versuche viel wegzulächeln um nicht immer mitleidig angeschaut zu werden..

    Nur gelingt das eben auch nicht immer...


    Du hast es genau richtig erkannst, der Verstand weiß, dass er gestorben ist, es für ihn Erlösung war,

    aber richtig realisiert habe ich es immer noch nicht...


    GLG Michaela


    Auch mein Mann ist am 14.04.2022 an den Folgen einer jahrelanger Hirntumorerkrankung verstorben.

    Wir haben mit der Diagnose 17 Jahre gelebt...Zuerst war es ein gutartiger Tumor, der dann langsam immer bösartiger wurde,

    bis zum Schluss die Diagnose Glioblastom da war...

    3 Wach-OPs, etliche Zyklen Chemotherapie, 2 Bestrahlungen und TTF-Therapie...

    Aber nach der Diagnose Glioblastom im Dez 019 ist mein mAnn leider nicht wieder richtig auf die Füße gekommen,

    die Defizite wie Sprache, Motorik wurden immer gravierender...

    Nach einem leichten Schlaganfall, extrem schlechter Blutwerte wurde mein Mann im März diesen Jahres pflegebedürftig und konnte/wollte so nicht mehr weiterleben...

    Mit der Unterstützung eines tollen Pflege-und Palliativteams ist er dann am 14.04.2022 Zuhause friedlich bei mir eingeschlafen...;(

    Seitdem versuche ich in meinem neuen Alltag anzukommen, was mir leider noch nicht wirklich gut gelungen ist.

    Liebe Lichtgeist,


    ich bin auch gerade diesem Forum beigetreten und habe mich gleich mit Deiner Geschichte verbunden gefühlt...

    Auch mein Mann ist am 14.04.2022 an den Folgen einer jahrelanger Hirntumorerkrankung verstorben.

    Wir haben mit der Diagnose 17 Jahre gelebt...Zuerst war es ein gutartiger Tumor, der dann langsam immer bösartiger wurde,

    bis zum Schluss die Diagnose Glioblastom da war...

    3 Wach-OPs, etliche Zyklen Chemotherapie, 2 Bestrahlungen und TTF-Therapie...

    Aber nach der Diagnose Glioblastom im Dez 019 ist mein mAnn leider nicht wieder richtig auf die Füße gekommen,

    die Defizite wie Sprache, Motorik wurden immer gravierender...

    Nach einem leichten Schlaganfall, extrem schlechter Blutwerte wurde mein Mann im März diesen Jahres pflegebedürftig und konnte/wollte so nicht mehr weiterleben...

    Mit der Unterstützung eines tollen Pflege-und Palliativteams ist er dann am 14.04.2022 Zuhause friedlich eingeschlafen...

    Seitdem versuche ich in meinem neuen Alltag anzukommen, was mir leider noch nicht wirklich gut gelungen ist.


    LG LaMi