Beiträge von Bernilein

    Liebe Christine!


    Ich habe eine Familie, die immer zu mir steht! Und meine Mutter wohnt bei uns, also ist vieles leichter! Sie ist immer für meinen Sohn und mich da!
    Wegen meines Hausarztes werde ich mich bei der Patientenanwaltschaft beraten lassen.
    Für MS gibt es keine sicheren Prognosen, nur Werte mit Schweregrad der Behinderung und wahrscheinlichen Verlauf. Fix ist nur , dass es nicht mehr besser wird und wir mit allen Mittel ein Voranschreiten der Krankheit verzögern müssen. Es ist wie es ist, also versuch ich das beste draus zu machen.
    Johnny kommt eigentlich recht gut klar mit der Situation, er ist echt ein tapferes Kerlchen. Nur, wenn ich mal wieder ins Krankenhaus muss, hat er Angst, das ich nicht zurück komme. Deshalb fahren er und meine Mutter immer mit ins Krankenhaus und er lässt sich von den Ärzten immer genau erklären, was sie gerade bei mir machen.


    Liebe Grüsse
    Berni

    Liebe Christine!


    Irgendwann im Herbst 2008 bin ich das erste mal gestürzt. Da dachte ich mir noch nix. Dann fingen nachts die Krämpfe und die Taubheit im linken Bein an. Als ich dann irgdwann im März 2009 nochmal einen ziemlich üblen Sturz hinlegte, traute ich mich nicht mehr raus. Im Juli kam mein Hausarzt, weil die Schmerzen schon kaum mehr zu ertragen waren und ich nicht mal mehr stehen konnnte. Er hat mich ausgelacht und sagte, was ein ziemlicher Irrglaube ist; es wäre ein pschychisches Problem. Das war eine ziemliche Demütigung und ich machte einen schweren Fehler, ich traute mich zu keinem Arzt mehr. Im April letzten Jahres ging ich endlich zum Internisten. Der schickte mich, wegen meinem schlechtem Blutbild und wegen der zunehmenden Lähmung des linken Beines zu einer anderen Fachärztin. Allerdings fragte er mich, wer mir eingeredet hätte, dass MS eine Psychische Krankheit sei.Die selbe Frage stellte ihm mein Mann wegen seiner Collitis. Ich solle nicht den selben Fehler machen, wie er. Und wie das am Ende augegangen sei, wüsste ich ja.
    Die Fachärztin war ziemlich aufgebracht, als ich erzählte warum ich solange gezögert habe. Sie sagte, es könnte mehrere Ursachen für die Lähmung geben. Tumor im Rückenmark, Schlaganfall oder Multiple Sklerose in einem fortgeschrittenerem Stadium. Sie machte einen Termin zum MRT aus. 2 tage später rief sie mich an. Eine Entzündung der gesamten Wirbelsäule.
    Seit Oktober letzten jahres habe ich die endgültige Diagnose sekundär progrediente MS.Einzige Chance das ganze ewas aufzuhalten wäre die Therapie mit Novantron. Jetzt habe ich den 4. Novantronzyklus hinter mir. 2 habe ich noch vor mir. Was dann kommt? Ich hoffe das neue Medikament wird bald freigegeben!


    Es gibt Tage, da denk ich mir echt dass sich da eine höhere Macht einen bösen Scherz mit mir erlaubt, besonders wenn ich mit den Vorurteilen so mancher Mitmenschen konfrontiert werde. aber meistens denk ich, was solls, dass schaffst du auch noch!
    Alles was mir bis jetzt wiederfahren ist, bringt mich nur noch mehr zur Überzeugung, dass meine Aufgabe in diesem Leben ist , denen Mut zu machen, die fast alle Hoffnung verloren haben. Vielleicht ist genau das mein Weg! Das Leben ist viel zu schön um mich der MS einfach geschlagen zu geben!


    lg
    Berni

    Hallo Ihr Lieben!


    Vielen Dank für das Anzünden der Kerzen bei meinem Alfred!


    Im letzten Jahr war ich sehr viel im Krankenhaus. Es war ein harter Weg, die MS zu akzeptieren und ich musste erst mal auf die Reihe kriegen, dass mein Leben, wohl nie mehr so sein wird , wie es war! Naja, mit dem" hinfallenundwiedervonvorneanfangen" hab ich ja schon genug Erfahrung! Ich versuchs einfach als neue Herausforderung zu sehen. Alle sagen, dass ich so tapfer bin, aber nur wenige sehen, wie viel Angst ich habe! Die Krankheit ist ein Gegner, der mich immer wieder an meine Grenzen bringt! Einstweilen ist Selbstironie meine stärkste Waffe!
    Aber aufgeben, niemals! Aufgeben ist was für Anfänger!


    Johnny geht im Herbst in die Schule! Er freut sich drauf, denn er hat noch keine ahnung, wie früh er dann aufstehen muss! Im Moment habe ich einen kleinen Darth Vader daheim, der denkt, mit hilfe der Macht und wenn man nur fest dran glaubt, wird alles wieder gut!


    Manchmal, wenn mich draussen die Leute anstarren und mich mit der einen oder anderen "Liebenswürdigkeit" bedenken, wünschte ich auch, ich hätte ein :013: Lichtschwert! :evil:


    Aber keine Sorge ich lass mich nicht unterkriegen, weder von der MS, noch von intolleranten Mitmenschen!



    Bis Bald,


    Berni

    hallo!


    ich bin zurzeit auf reha in hermagor! davor war ich von 6.mai bis 11.juni im krankenhaus! was genau ich habe wissen die ärzte noch immer nicht! es ist ein entzündlicher prozess im rückenmark!
    mein linkes bein tut zwar noch immer nicht so recht was ich will, aber das krieg ich schon hin! ich lass mich nicht unterkriegen und mein humor und meine liebe zum leben sind unverwüstlich!
    meine therapeuten sind recht zufrieden mit mir! vielleicht werde ich meinen porsche(rollator) bald nimmer brauchen! in der physiotherapie gehe ich schon mit nordicwalkingstöcken spazieren!
    in der rekreation arbeite ich grad an einem papierkorb! und ich bin jemandem begegnet dessen schicksal mich so bewegt hat, dass ich schon genau weiss was ich machen werde, wenn ich wieder halbwegs normal gehen werde!
    vielleicht habe ich die chance einen fehler wiedergutzumachen und ein leben auf eine ganz bestimmte art zu retten!
    manchmal kann man ein leben auch retten, wenn man einfach für jemanden da ist, zuhört und mut macht!
    ich habe eine aufgabe und ich werde eisern dafür kämpfen, dass ich bald wieder stark genug bin um sie zu erfülllen!



    johnny geht es sehr gut. er besucht mich immer sonntags zusammen mit meiner mama. er freut sich, dass ich so gute fortschritte mache!
    wir telefonieren jeden tag und skypen auch!


    danke, dass ihr so an mich gedacht habt. ihr seid einfach toll! es ist so schön dass ich mich hier mit euch austauschen kann! und es macht mir mut!


    DANKE


    liebe grüsse aus hermagor



    berni

    Meine Schwester Bernilein bedankt sich recht herzlich bei allen, die die Kerze für ihren geliebten Mann Alfred in der Gedenktafel entzündet haben! Besonders herzlich bedankt sie sich bei Markus für die liebevolle Errichtung der Gedenktafel!
    Sie ist leider schwer erkrankt und liegt schon beinahe vier Wochen im Krankenhaus.


    Liebe Grüße an alle von Bernilein und ihrem Bruder Lothar.

    Hallo!


    Danke, dass ihr an meinen alfi gedacht habt!
    wir waren schon ein ziemlich verrücktes gespann, alfred und ich! und johnny ist eben ziemlich geprägt von meiner etwas verrückten , aber sehr lieben familie. egal was kommt, wir halten immer zusammen!
    Scheinbar hat die stadt was gegen mich, da flattert plötzlich eine vorladung rein wegen einer angeblich unbezahlten rechnung( die seit wochen bezahlt ist!!) erst werd ich so seltsam behandelt im oktober, als mein kleiner im krankenhaus war, weil es eine verwechslung gab! es gibt eine frau mit demselben namen und mit dieser dame werd ich andauernd verwechselt! und dann bekomm ich jede menge ärger, den normalerweise sie haben sollte!
    langsam werde ich echt sauer!
    noch dazu hat die leiterin des kindergartens,in den mein sohn im herbst gehen wird, scheinbar irgendein problem damit, dass mein kleiner halbwaise ist! also "freu" ich mich schon riesig auf morgen! da müssen wir zu einem klärenden gespräch! ich habe den eindruck , die gute frau mag mein kind nicht!
    toll, heute hab ich wieder einen grandiosen sturz hingelegt, also humple ich noch mehr als vorher! aber da muss ich durch! irgendwie schaffen wir das schon. mein bruder und meine mama werden uns morgen zur seite stehen!



    lg
    Berni

    manchmal tuts schon weh, vorallem, wenn ich merke, dass johnny sich auch viel zu viel von anderen gefallen lässt! er ist in manchem wesenszug seinem vater sehr ähnlich, was es leichter für mich macht seine reaktion einzuschätzen, aber in vielem ist er ganz anders , was auch gut so ist! sir john ist sehr freiheitsliebend, redet wie ein waserfall und legt in manchen dingen eine erstaunliche beharrlichkeit an den tag!er ist eben ein kleiner wilder mit einem grossem herzen!
    und er hat mehtr fantasie als alfred und ich zusammen. ihm fällt immer was ein. ich bin später , wenn er grösser ist auf seiine ausreden gespannt. wird sicher interessant!
    johnny ist sehr musikalisch, was er sicher nicht von mir hat,mein gesang ist unzumutbar! dafür hab ich fantasie, mir fällt immer eine geschichte ein! als ist der kleine sir eine perfekte alfibernimischung!
    achja und er läuft daheim immer mit dem hut seines vaters rum, das schaut echt herzig aus!



    lg
    berni

    alles was alfred tat,war erfüllt mit leidenschaft! seiner grossen liebe zum leben und zu seinen mitmenschen! er schaffte es jeden raum den er betrat mit wärme zu füllen. er war immer bestrebt den anderen gutes zu tun und die leute zum lachen zu bringen. sein motto war : es gibt für alles eine lösung!
    er liebte es, in seiner werkstatt herumzuwerkeln und er liebte seine arbeit als fahrzeugfertiger. er machte nie viele worte, er war einfach da, wenn man ihn brauchte. weihnachten mochte er besonders gern, da konnte er sich freuen wie ein kind!
    sein traum war es,möbel aus holz mit glas metall und schmiedeeisernen ornamenten selbst anzufertigen!es gab fast nix was er nicht reparieren konnte. was mich am meisten faszinierte war, das er ohne lineal oder so räume aufzeichnen konnte. sein räumliches vorstellungsvermögen war echt super. alles was er gebaut hat, möbel aus metall und so hat er zuerst gezeichnet. und er hatte tausend massbänder, war so ein tick von ihm! genauso, wie sein werkzeug und alles mögliche, dokumente und so , so gut aufzubewahren, dass er sie dann nimmer fand! dann kam er immer, streckte vorsichtig seinen kopf zur tür rein und fragte fast schüchter.: du, mausale; weisst , du nit zufällig wo ich mein... hingtan hab?"
    am wochende , wenn ich ihn aufweckte, sagte er immer:" schön langsam, i muss mi erst finden." um dann grad noch im tiefsten schlaf mit seinen langen beinen voran mit einen riesen hupfer putzmunter aus dem bett zu springen!
    wenn er lachte, lachte er so aus ganzen herzen, dass ihm manchmal die tränen kamen vor lauter lachen. sein lachen und seine herzlichkeit waren echt ansteckend. mit seinem humor, seiner herzlichkeitund seinem charme konnte er selbst dem grantigsten menschen ein lächeln entlocken!
    er liebte es sich an fasching zu verkleiden!
    er schaffte es jedem , den er traf ein gefühl der geborgenheit zu schenken! er war einer jener menschen, die unser leben erhellen und wärmen, die strahlen wie ein stern!
    er war ein ganz besonderer mensch und ich vermisse ihn sehr! es ist, als fehlt ein teil von mir!


    lukas-john, mein sohn, ist das ebenbild seines vaters! wir nennen ihn johnny oder sir john! er hat den charme seines vaters! er liebt es geschichten zu erzählen! besonders kleinere kinder mag er sehr! er kennt keine vorurteile. er geht auf alle menschen offen zu . für ihn sind alle gleich! johnny geht auf alle lächelnd zu! er ist sehr hilfsbereit! und ist an allem interessiert! wenn er merkt, dass ich oder jemand anders traurig ist, versucht er zu trösten und spielt,kasperl um mich zum lachen zu bringen. er lacht gern und teilt seine freude gern mit anderen. er sagt immer, wenn er gross ist, wird er auf mich aufpassen und alles reparieren was kaputt ist!manchmal macht es ihn zornig, dass er noch so klein ist und nicht mehr helfen kann! auf ablehnung reagiert er total verständnislos, denn grad, wenn etwas anders ist, interessiert es ihn noch mehr und er versucht zu verstehen wieso das so ist ! ich hoffe er bleibt so ein sonnenschein!


    lg
    berni

    hallo


    es gibt ein lied das eine ganz besondere bedeutung hat. alfred und ich wollten mal tanzen lernen, eine riesen herausforderung für unsere tanzlehrerin! wir nahmen das ganze nicht allzuernst und blödelten immer rum. wir haben alle zum lachen gebracht, sehr zum leidwesen der tanzlehrererin. oft haben wir so gelacht, dass uns der bauch wehtat. die lehrerin hat uns des kurses verwiesen! ihr vater, der leiter der tanzschule, aber dachte, dass wir beide auf grund unseres temperamentes und unserer leidenschaft fürs tanzen geboren wären und gab uns einzelstunden. tanzen gelernt haben wir zwar nicht wirklich, aber wir hatten spass und viele schöne stunden. wir tanzten, oder versuchten es zumindest, zu der unchained melody!
    als mein alfred, dann 2005 starb, liess ich dieses lied spielen, als er zu grabe getragen wurde. ihm gefiel dieses lied sehr!


    mir zereisst es nach wie vor das herz, wenn ich das lied höre!


    wenn ich einfach mal loslassen und träumen will, hör ich gern staind. tangled up in you. da denk ich dann an meinen alfi und bin ihm ganz nahe. schwerelos und frei. in meinem alfred raum, tief in meinem herzen!


    dieses lied ist so schön!


    lg
    berni

    hallo,
    danke für eure lieben worte!
    mein sohn johnny, glaubt fest dran, dass sein papa auf einem stern sitzt und von dort aus zu ihm runterschaut und auf ihn aufpasst!
    er sieht sich gern bilder von alfred an und stellt viele fragen! wenn ich traurig bin tröstet er mich und spielt das kasperl, um mich zum lachen zu bringen!
    er sagt, dass er manchmal von seinem papa träumt!
    johnny war 6 wochen alt als sein vater gestorben ist! danach hatten wir kein dach mehr überm kopf und gar nix ausser einer kleinen reisetasche. aber meine eltern, mein bruder und seine freundin waren und sind immer für uns da! schon als mein mann, wegen einer routineuntersuchung wegen seines darms ins krankenhaus musste, wohnten wir bei meinen eltern, denn so konnte ich ihn jeden tag besuchen und ihm beistehen! er litt seit 2003 an morbus crohn/ collitis ulcerosa. im krankenhaus stellt dann ein arzt fest, dass sein darm schon ziemlich kaputt war und man teile des darmes entfernen müsse. die operation gelang gut, angeblich ohne komplikationen. das war so um den 18.märz 2005. am nächsten tag, hat mein alfred schon scherze gemacht und war wieder ganz der alte. ein paar tage später konnte er schon aufstehen und herumgehen, aber dann begann er über starke schmerzen im linken bein zu klagen. und da war auch ein riesiger schwarzer fleck! aber der zuständige arzt auf der intensivstation hatz uns trotz allem bitten und flehen nicht ernst genommen!
    dann kam am 31. märz 2005 um 5h30 der anruf vom lkh, ich solle schnell kommen mein würde im sterben liegen!
    also machte ich mich zusammen mit baby johnny und meiner familie auf um meinem alfi in seinen letzten stunden beizustehen!
    die kalten worte des leiters der station waren: da gibts kein leben mehr!!!
    sie hatten mehrere embolien und eine thrombose übersehen!
    die notoperation kam zu spät! also stand ich an seinem krankenbett und hielt stundenlang seine hand, dankte ihm für seine liebe und die wärme die er in unser leben gebracht hat!
    kurz bevor er starb öffnete er die augen, sah mir in die augen und starb. ich dachte für einen moment, einen hoffnugsvollen moment, dass er zu uns zurückkommt! ich konnte monatelang nicht schlafen, weil mich das verfolgt hat, nacht für nacht!
    aber was dann kam war noch schlimmer, seine familie hat uns gedroht und uns verjagdt! ihr hass gilt vorallem meinem sohn, ihrem enkel. und auch aus ihrerer abneigung gegen den eigenen sohn machten sie selbst vor dem gerichtskommisär keinen hehl! ihnen fiel immer was neues ein um uns zu quälen! jetzt stehlen sie teile des grabgesteckes! und schütten unkrautvernichter über die pflanzen!
    mir wird immer bewusster wie sehr mein alfred unter seiner familie gelitten hat! und das macht mich traurig und wütend! und ich werde alles tun um mein kind vor ihnen zu schützen. ihr hass hat schon einen menschen zerstört , aber wir lassen uns nicht zerstören!


    heute waren wir, mein sohn , meine mama, mein bruder und seine freundin, mein vater und ich, so wie jedes jahr bei alfi am friedhof. wir sitzen dann zusammen und erinnern uns an die schöne zeit mit ihm! seine herzlichkeit, seinen humor, seine hilfsbereitschaft und güte.er hat es geliebt anderen gutes zu tun und die leute zum lachen zu bringen!für meine eltern war er wie ein sohn! wir vermissen ihn sehr! wahre liebe endet nie! in unserem herzen ist alfi immer bei uns!


    lg


    berni

    Hallo,
    mein name ist berni und ich bin neu hier. heute ist ein schlimmer tag für meine lieben und mich! vor 5 jahren war der dunkelste tag meines lebens, ein tag der mein leben für immer veränderte. meine welt ins wanken brachte und mich zweifeln liess an allem, woran ich geglaubt habe! am 31.märz2005 starb die liebe meines lebens, mein mann alfred!
    wir haben viel zusammen durchgemacht, aber wir dachten, wir könnten alles schaffen solange wir zusammen sind, solange wir uns haben! er sagte immer, wir zwei gegen den rest der welt!
    2005 hätte unser jahr werden sollen, die geburt unseres so lang ersehnten kindes! alles schien perfekt! aber kaum war unser kleiner sonnenschein auf der welt, ist mein alfi gestorben. die monate danach waren die reine hölle!


    es tut so weh, mein schmerz, meine trauer ziehen mich nach unten, mein herz ist zerfetzt, blutet aus tausend wunden!
    es ist ein steter kampf und grad, wenn du meinst du hättest es geschafft, holt dich die erinnerung an die dunkelste stunde wieder ein! das ist gemein! du lebst eine zeit lang nur zum schein.und du wünscht dir soo sehr, bitte lass es endlich vorbei sein! wann werd ich endlich wieder frei sein?
    das konnt ich nur mit ihm , doch er ist fort, an nem anderen ort, ist tot und ich hab ein stück meines herzens meiner seele meines lebens verloren! existiert nur mehr in meinem herzen, auf bildern und in meiner erinnerung , dass tut so weh, denn wenn ich an was schönes denke, seh ich ihn da liegen und dann seh ich nur den monitor und die immer flacher werdende linie und das bringt mich langsam um. und ich frag mich warum, was ist geschehen. das werd ich wohl nie verstehen!


    ich hätte da eine frage, ich würd gern eine gedenktafel für ihn hier reinstellen. wie geht das? könnt ihr mir vielleicht helfen? bitte!



    danke!


    lg
    bernilein