Beiträge von Tommi150592

Herzschmerz schrieb:

Lieber Tommi,

Das Thema Glaube ist wirklich schwierig und sehr individuell. Ich persönlich finde Trost in der Vorstellung, dass es ein Jenseits gibt und es meinen Schatz dort jetzt gut geht. Keine Angst und Schmerzen mehr, dafür Licht, Liebe und Geborgenheit. Ich finde es schön, mir meinen Schatz als Schutzengel vorzustellen, der immer an meiner Seite ist wenn ich ihn brauche. Dem es wichtig ist, dass es auch mir gut geht und der mir dabei hilft, so gut er kann. Dass wir uns Wiedersehen, wenn meine Zeit gekommen ist. Dass er nicht weg ist sondern nur auf der anderen Seite des Weges. Ich habe ein Bild aufgestellt und seine Marienkerzen aus Kevelaer und Marienbaum. Ich zünde jeden Abend Kerzen für ihn an (so wie er das immer für die wichtigsten Menschen in seinem Leben gemacht hat). Alles das tut mir sehr gut und sorgt dafür, dass er mir nahe bleibt. Könnte ich alles das ohne Glauben tun? Vermutlich nicht….
Der Glaube bedeutet für mich nicht, dass einem nichts Schlimmes passieren kann. Dafür gibt es leider keine Garantie. Aber es hilft bei der Bewältigung dieser persönlichen Katastrophe. So empfinde ich das.

Ich hoffe, es hilft Dir weiter……

Lg Herzschmerz

Hallo Herzschmerz,

ja, es hilft mir sehr, erkenne auch die Gemeinsamkeiten. Das was Du schreibst sind auch wohl meine Gedanken, in Kevelaer waren wir in den letzten 3 Jahren sehr oft. Der Hirntumor verlangte nach dreimonatigen MRT Kontrollen, die Kerzen sollten uns Hoffnung schenken, eine Illusion, Wunderheilungen passieren nur sehr selten.

Im Sommer wurde in Kevelaer auch jede Kerze mit einem späteren leckeren Eis verbunden, die Eisdiele dort kann man nur empfehlen. Leider werde ich mein Eis in Zukunft alleine "schlecken" müssen, aber ich glaube jetzt einfach mal daran, dass es da oben im Jenseits auch italienisches Eis gibt, und Ute da oben ihr geliebtes Stracciatella-Eis bekommt, das mochte sie immer besonders gerne, bin jetzt wieder traurig....... Die Erinnerung halt.....

Hatten aus Kevelaer immer Schutzengelkerzen mit nach Hause gebracht, Uti glaubte fest daran, leider haben diese auch nicht mehr geholfen.

Danke

Tommi

Hallo Zusammen,

im Moment beschäftigt mich so vieles, wie es weitergehen soll, was in einem Jahr ist, usw.

Gestern Abend habe ich noch eine Kerze für Uti in unserer Pfarrkirche angezündet, das ist bei uns beiden immer üblich gewesen, eine Kerze für die lieben engsten Verstorbenen. Das ich irgendwann selbst eine Kerze nur für sie anzünden müsste, in diesem jungen Alter, nein, dass hätte ich nie gedacht.

Und es kommt zwangläufig auch die Frage nach dem Glauben auf, bin katholisch, nicht streng gläubig, aber gläubig, trotz der Machenschaften in der katholischen Kirche.

Wie steht Ihr denn überhaupt noch zum Glauben, ich meine nicht die Kirche, nein den Glauben, nach allem was uns nun genommen wurde.

Uti´s Familie musste besonders schwer leiden

Die Mutter starb 1993 mit 54 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs

Der Vater starb 2015 mit 78 Jahren an Prostatakrebs in Kombination mit einer defekten Herzklappe

Ute starb im Dezember mit nur 56 Jahren an einem bösartigen Hirntumor

Was kann eine Familie noch alles ertragen........, warum bin ich jetzt übriggeblieben?

Wir haben immer, wenn wir unterwegs waren, für ihre Eltern und meinen Vater jeweils eine Kerze angezündet. Vor jedem MRT sind wir nach Kevelaer zur Wallfahrtskirche gefahren und haben 3 Kerzen angezündet, und um Unterstützung für die kommende Zeit gebeten. Es hat alles nichts genützt.

Vielleicht hätten wir schon früher auch einmal eine Kerze für uns anzünden sollen, aber an so etwas haben wir nie gedacht, aber kann man noch gläubig sein, nach dem was alles so in den letzten Jahren passiert ist? Schwieriges Thema, ich weiß.

Ich gehe zu denen, die mich liebten,
und warte auf die, die mich lieben.

Diesen Spruch fand ich sehr schön, dieser steht auch auf der Danksagung, ich muss daran glauben, dass am Ende des Lichtes irgendwas ist, was uns wieder auf irgendeine Weise zusammenführt, ohne diese Hoffnung würde ich wahrscheinlich ganz zerbrechen.

Aber wie geht man in Zukunft mit dem Thema "Glaube" um, wird man wütend auf "den da oben" ? oder versucht man über den Glauben wieder in die Spur zu kommen.

Mag Andreas Gabalier sehr, auch seine Stimmungslieder, aber sein bester Song ist eindeutig

Amoi seg' ma uns wieder

Ein sehr trauriges, aber auch geniales Lied, den Text gibt es auch auf Hochdeutsch.

Ohne Glaube geht es nicht, oder?

Gruß

Tommi

Kimmy3 schrieb:

Ich umarme dich mal ganz vorsichtig, wenn ich darf .

Herzlichst, Kerstin

Hallo Kerstin,

das darfst Du selbstverständlich, Du hast mit Deinen Worten genau meine Gefühlslage beschrieben.

Es sind selbst die kleinen Dinge, die einen sofort wieder an diese schlimmen erlebten Momente erinnern, und die einem immer wieder bewusst machen, dass so manches einfach nicht mehr wiederkommt, nicht mehr möglich ist.

Eigentlich ist der heutige Samstag so angelaufen wie früher, hab mich früh angezogen, bin zu Fuß ins Dorf zum Brötchen holen, die Luft ist so schön, der Schnee knirscht, alles so wie früher. Aber in der Brötchentüte sind nur noch 3 Brötchen, früher waren es 5, auch ihre Lieblingsbrötchen fehlen in der Tüte.

Für uns war das Samstags-Frühstück immer der Höhepunkt der Woche, wir haben die Zeit am Wochenende immer so genossen, weil wir durch unsere Arbeit und die Anfahrtswege oft erst abends nach Hause kamen. Und jetzt sitze ich hier auf ihrem Stuhl und muss alleine frühstücken, ich kann mich zur Zeit nicht mehr auf meinen Stuhl setzen, dann würde ich ständig auf ihren leeren Stuhl blicken, das macht mich unendlich traurig.

Das Leben ist zur Zeit wie eine Geisterbahn, in den drei Jahren Kampf kam es uns auch oft so vor, Angst und viel Schrecken, nur in der normalen Welt steigt man nach einer Runde aus und alles ist wieder gut. Unsere Geisterbahn drehte aber ständig noch eine Runde, und noch eine weitere Runde, bis wir irgendwann in der Kammer des Schreckens zum Stillstand kamen, und dann ging nichts mehr. Hört sich blöd an, aber manchmal haben wir uns so gefühlt.

Diese kleinen alltäglichen Dinge, eigentlich das normalste von der Welt, erzeugen bei mir im Moment ständig diese furchtbare Trauer, weil ich sie bei jeder Situation dann wieder herbeiwünsche, und sie in meinen Gedanken dann vor mir sehe, auch heute wieder beim Frühstück.

Danke Kerstin

Tommi

Hallo Zusammen,

es ist, wie es ist, der neue Alltag gestaltet sich weiterhin sehr schwierig.

Utes Hirntumor wurde am 09.12.2023 ja quasi mit ihr beerdigt, das dachte ich zumindest, er kann jetzt keinen Schaden mehr anrichten.

Diese heimtückische Krankheit hat uns in den letzten 3 Jahren fast alles genommen.

Erst waren es ihre körperlichen Einschränkungen, die hat sie immer tapfer gemeistert, ihr Ehrgeiz hat ihr dabei sehr geholfen.

Die fehlende Sicherheit für die Zukunft hatte unser Leben in dieser Zeit aber immer belastet, am Schluss kam dann noch der geistige Abfall dazu.

Und das macht mir weiterhin sehr zu schaffen, ihre schönen strahlenden Augen, wo sind sie hin?

Auf der Palliativstation konnte ich sie noch kurz erblicken, zwischendurch machte sie die Augen dann doch noch auf, starrte aber nur noch ins Leere.

Sie konnte mir einfach nicht mehr sagen, was sie in dieser letzten Phase ihres Lebens noch dachte, was sie mir noch gerne gesagt hätte. Diese Bilder verfolgen mich jeden Tag, diese grausamen letzten Wochen, 56 Jahre wurde sie nur alt, und musste dann auf diese doch unwürdige Weise diese schöne Welt verlassen.

Das Glioblastom kannte keine Gnade, sie hatte wohl kaum Schmerzen, das ist aber auch das einzige, was mich noch ein wenig beruhigt. Wenn man seinen Partner nach 31 Ehejahren so abbauen sieht, hinterlässt das halt schwerste Spuren.

Nein, der Hirntumor wurde nur physisch mit beerdigt, in meinen Gedanken lebt er weiter. Dieser 3 Jahre harte Kampf mit wenigen guten Momenten und vielen Abstürzen prägt auch noch heute meinen Alltag.

Vielleicht mache ich es mir damit aber auch selber noch schwerer. Bin noch täglich im Hirntumorforum unterwegs, warum eigentlich?

Dieses Forum hatte mir 3 Jahre lang Halt gegeben, Hoffnung aufgebaut, ich habe mir aber auch immer was vorgemacht. Die traurigen Einträge habe ich nie gelesen, weil ich und Ute davon nichts wissen wollten, weil wir immer an irgendwelche Strohhalme glaubten. Klar wusste ich immer, dass dieser Krebs wohl tödlich enden kann, aber man hofft dann doch immer wieder, dass man zu den 5-10% gehört, die es dann wohl doch schaffen könnten.

Weil ich mich nie mit den ganz schlimmen Fällen befasst habe, war mir auch nicht bewusst, wie eine Sterbephase beim Glioblastom eventuell aussehen könnte.

Dadurch haben mich die letzten Wochen Ihres Lebens dann doch überrascht, mit so etwas hatte ich dann doch nicht gerechnet.

Auch das Thema "palliative Sedierung" interessiert mich auf einmal, ich wusste vorher auch nicht, was so etwas überhaupt bedeuten kann. Die Ärzte haben mich auch nicht eindeutig darüber aufgeklärt, ich glaube zu wissen, warum dieses auch nicht eindeutig erfolgte.

Ich glaube, dies ist meine größte Baustelle, ich beschäftige mich immer noch zu sehr mit der Krankheit, es bringt doch nichts mehr. Vielleicht lenkt es ab, aber dieser Weg führt nicht raus aus diesem Teufelskreis.

Die Trauer um meine geliebte Ehefrau ist das eine, die Erinnerungen an diese schlimmsten Momente kommen dann aber auch noch dazu.

Schwierig, Schwierig, unsere 31 gemeinsamen Ehejahre waren einfach so unglaublich schön, nein, loslassen kann ich anscheinend immer noch nicht.

Gruß

Tommi

Hallo Ihr Lieben,

heute ist wieder so ein grauer Tag, der einen wieder in die Monate Juni - Dezember 2023 zurückversetzt.

Man hat nun mal nach der Beerdigung und der Erledigung vieler administrativer Angelegenheiten einfach sehr viel Zeit zum Nachdenken, und das tut mir nicht gut.

Ständig überlege ich mir, was man dann doch hätte anders machen können, um sie zu retten, sie zu beschützen. Ich weiß, dass alle Ärzte zur gleichen Ansicht gekommen waren und meiner Frau keine Chance mehr einräumten, trotzdem zweifelt man irgendwie an allem.

Ich mache mir Vorwürfe, ob ich in den letzten schweren Monaten immer den richtigen Ton bei Ute getroffen habe, ihr vielleicht auch zu viel Druck gemacht habe.

Unsere Nerven lagen blank, sie baute immer mehr ab, vor allen geistig. Ich habe mit ihr manchmal geschimpft, wenn sie sich wieder hat hängen lassen, wenn sie ihre Kontakte nicht pflegte oder wenn sie einfach alles hat so laufen lassen. Sie war sonst doch nie so antriebslos.

Sie sagte mir zwischendurch schon, dass sie nicht mehr kann, ich habe sie dann gefragt, wie sie das genau meint. Hatte ihr angedeutet, dass solche Sätze bei den Ärzten zu einer eindeutigen Reaktion führen würden, sie den Daumen senken würden. Das wollte sie aber auf gar keinen Fall, sie wollte bei mir bleiben, und vor allen Dingen nicht aufgeben.

Aber ihr Verstand ließ von Tag zu Tag weiter nach, das Gedächtnis litt immer mehr unter der Krankheit und auch körperlich tat sie sich immer schwerer.

Am schlimmsten waren aber ihre geistigen Ausfälle, die mich irgendwann auch total verzweifeln ließen. Am nächsten Tag hatte sie wieder alles vergessen, doch meine Traurigkeit konnte ich natürlich nicht mehr ausblenden.

Sie nahm meine Tränen kaum mehr wahr, unterstellte mir ganz schlimme Dinge, die niemals der Realität entsprachen. Das hat richtig weh getan, und beschäftigt mich auch gerade sehr, weil wir uns halt am Ende nicht mehr richtig aussprechen konnten. Ich kannte sie als Kämpferin, die nie aufgibt, aber am Schluss war sie nur noch ein Häuflein Elend, welches durch die Sedierung der Palliativ-Ärztin letztendlich erlöst wurde.

Das sind die Dinge, die mich im Moment ganz schwer beschäftigen, ich weiß, dass aus ihr eher der Tumor sprach und nicht sie, das weiß man nach 31 Ehejahren. Und ich weiß, dass nach 3 jährigem Kampf auch meine Kraft einfach nicht mehr reichte, nervlich und auch körperlich.

Trotzdem kommen diese Selbstvorwürfe immer wieder hoch, auch wenn mir jeder bestätigt, dass wir in diesen 3 Jahren beide alles rausgeholt haben, was möglich war.

Eben lief im TV auch noch Wintersport aus Oberstdorf, dem Tal der Täler, Der Ort, wo wir immer mit am glücklichsten waren, wo wir unzählige schöne Bergmomente erleben durften, das war dann zu viel für mich, habe mich direkt angezogen und bin raus, in die Kälte, ins Graue, hat aber gutgetan.

Musste meine Gefühlslage gerade einfach mal wieder loswerden.

Gruß

Tommi

Guten Morgen Ihr Lieben,

heute morgen versuche ich mich immer an ihre Stimme zu erinnern, wiederhole die Sätze, die sie mir so oft sagte, oder wie sie mich im Spaß oft anredete.

Hier im Haus ist alles so still, da merkt man besonders, wie sehr man sie vermisst.

Mir gehen nun ständig diese Sätze mit "nie mehr...." nicht mehr aus dem Kopf

Nie mehr...

neben ihr aufzuwachen....

mit ihr zu frühstücken.....

mit ihr zu lachen.....

mit ihr über die Arbeit zu sprechen....

mit ihr den Tag und die Woche zu planen....

mit ihr ins unsere Allgäuer Berge zu fahren...

mit ihr auf die Rappenseehütte zu gehen......

mit ihr um den Bodensee zu radeln...

mit ihr den besten Backfisch Deutschlands in Otterndorf/Nordsee zu essen....

mit ihr in Cuxhaven am Radarturm zu sitzen und Schiffe zu beobachten.....

ach ich könnte noch hundert Zeilen hierzu schreiben.

man könnte ja dagegenhalten, dass es auch nie mehr zum MRT geht, man nie mehr die oberflächlichen Aussagen des Professors der Uniklinik erleben muss, dass man nie mehr um die Blutwerte zittern muss, das man nie mehr Temodal, CCNU oder Avastin in ihren Körper lassen muss.

Aber das nimmt mir alles so gar nicht meine Ängste vor dem was nun noch kommt.

Ute war eine so starke Persönlichkeit, eine so starke Kämpferin, kein Mensch versteht so recht, warum gerade sie nicht mehr da ist. "Sie war doch immer so fit...."

Ja das war sie, aber der bösartige Hirntumor ist ein unerbittlicher Feind im Kopf, der selbst die stärksten Menschen komplett unter seine Kontrolle stellt.

Sie baute im letzten Jahr kontinuierlich ab, erst körperlich, wieder zurück vom Rollator in den Rollstuhl, das war schon schlimm, auch für ihren Physiotherapeuten. Dann diese depressiven Verstimmungen, sie wachte morgens manchmal auf und das erste was sie sagte war: "Tommi, ich habe so eine große Angst", am schlimmsten war aber der geistige Abfall, das war für mich auch total grausam. Sie vergaß viel, war manchmal verwirrt, wollte sogar ihren 2015 verstorbenen Vater per whats app anschreiben, schlimm.

Aber sie hatte auch sortierte Momente, eine Anekdote muss ich hierzu noch schreiben.

Ute´s Mutter ist 1993 mit 54 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben, auch viel zu früh, dass sie selber nur 56 Jahre werden sollte, ist daher besonders tragisch. Seit 1993 stehen wir also am Grab der Eltern, vor Monaten sagte sie mir, "schau mal, da steht ja schon mein Name auf dem Grabstein" - ich fragte sie dann, wie sie darauf kommt, so einen Mist zu erzählen, doch sagte sie, da steht mein Name "Schau auf den Grabstein und was steht da? - Eheleute!!!!!!"

Die letzten 3 Buchstaben von Eheleute lauten: "UTE" - seit 1993 haben wir vor diesem Grab gestanden, warum fiel ihr das jetzt erst so kurz vor ihrem Tod auf.

Wahnsinn, oder? Da war ich baff, ihre sortierten Momente wurden täglich weniger, aber da war sie hellwach.

Nun gut, gerade diese Szenen, werde ich wohl nie vergessen können, genau wie die schlimmen Szenen im Krankenhaus.

Ich hoffe halt, dass ich mich irgendwann wieder an die gesunde "Uti" erinnere, im Moment kommt sie mir immer in Gedanken noch mit dem Rollator entgegen, obwohl ich sie Jahrzehnte eher auf dem Fahrrad oder auf der Bergtour erlebte.

Gruß

Tommi

Vielen Dank Ihr Lieben für die schönen Zeilen. Das mit der Reha/Kur hatte ich auch schon überlegt, aber im Moment bin ich auch noch zu sehr gebunden.

Es ist so viel zu erledigen, alleine die Hinterbliebenenrente, musste das Formular 0680 zurückschicken - Einkünfte aus Kapitalvermögen. Musste hierzu meine Sparkassen-Beraterin hinzuziehen, hat echt viel Zeit gekostet und viel Papier, und das für ein paar Zinsen. Selbst die nette Dame vom Rentenamt der Stadt Kempen sagte mir, dass sie selber durch dieses Formular nicht durchblickt.

Bin ehrlich gesagt auch nicht der Typ für so eine psychologische Betreuung, die Psychoonkologin auf der Palliativstation ist mir hier schon auf den Keks gegangen:

"auch wenn es sie nicht tröstet - wir müssen doch alle sterben" Meine Frau wurde nur 56 Jahre alt.

Ja es kann sein, dass ich alles noch nicht akzeptiert habe, meine Frau hat gekämpft wie eine Löwin, bis zum Schluss. Weil sie unser schönes Leben so liebte und weil sie wusste, in welch tiefes Loch ich jetzt fallen würde.

Die Palliativstation mag für den Patienten eine sehr gute Sache sein, diese Ruhe, diese mitfühlenden Mitarbeiter, aber für mich als Partner war diese Station der blanke Horror, jeden Morgen bin ich mit diesem schlechten Gefühl dort hingefahren, habe nie gewusst, ob es das letzte Mal ist, ob sie überhaupt noch lebt. Und dann die täglichen Abschiede am Abend.

Diese Szenen werde ich mein ganzes Leben nicht mehr los, es entwickelt sich gerade so etwas wie ein Trauma, ich habe sie abgöttisch geliebt, uns gabs nicht alleine, immer nur zu zweit. Das macht es jetzt gerade so richtig schwierig, leider haben wir ja keine Kinder, diese Hilfe fällt also auch weg.

Schwierig sich gerade neue Ziele im Leben zu suchen, ja es geht 2024 wieder in die Berge, aber das erste Mal ohne sie. Aber ich muss auf dieser Erde noch durchhalten, sie hätte auch nicht gewollt, dass ich aufgebe. Stehe oft am Grab, spreche mit ihr, bekomme nur keine Antwort, zumindest vernehme ich keine.

Alles gerade sehr sehr schwierig

Gruß

Tommi

Guten Morgen,

heute ist wieder so ein übler Tag, an dem das Kopfkino einen Horrorfilm nach dem anderen für mich vorgesehen hat.

Bin ständig in Gedanken im Dezember 2023, auf der Palliativstation, sehe mich ständig auf diesem langen Gang, mit den Adventszweigen an den Türen, oder in diesem Raum der Stille.

Klar, der 09.12.23 ist gerade erst einen Monat her, vor genau 4 Wochen verstarb sie, vielleicht bin ich deshalb gerade so durch den Wind. Ich war bis zur letzten Sekunde bei ihr, und es kommen Fragen auf, die sie mir nicht mehr beantworten kann.

Wir konnten uns gar nicht richtig verabschieden, als sie eingeliefert wurde, war sie zumindest teilweise noch ansprechbar, hatte zwischendurch sortierte Momente.

Aber die meiste Zeit schlief sie, war manchmal verwirrt und vergaß oftmals viele Dinge. Die Antiepileptika und Antidepressiva hatten sicherlich auch ihren Anteil daran. (Sie hasste Lacosamid)

In den letzten Wochen war dann gar keine zweiseitige Kommunikation mehr möglich, ich habe mich jeden Tag von ihr verabschiedet, auf meine Art. Aber sprechen konnten wir nicht mehr miteinander.

Frage mich gerade, was denn besser ist, eine intensive gegenseitige Verabschiedung in den letzten Tagen, mit allen negativen Begleiterscheinungen, oder eine Verabschiedung wie bei uns, eher einseitig. Aber wer weiß, vielleicht hat sie sich ja auf eine andere Weise von mir verabschiedet, ich habe es nur nicht richtig mitbekommen.

Und es kommen Zweifel auf, hab ich wirklich alles getan, um diese Katastrophe zu vermeiden, den dreijährigen Kampf dann quasi mit zu beenden, und das nach 31 glücklichen Ehejahren?

Kurz nach der Einlieferung fragten mich die Ärzte auf der Neurochirurgie, ob ich damit einverstanden wäre, wenn bei meiner Frau intensivmedizinische Therapien nicht mehr zum Tragen kommen, z.B. bei Nierenversagen, ich habe dem zugestimmt. Das Helios Krefeld hatte von mir alle Unterlagen sowie die aktuellen CD´s erhalten. Der Krankheitsverlauf sowie der Zustand meiner Frau führte dort dann wohl auch zum Ergebnis - "austherapiert"

Meine Frau konnte nicht mehr selber entscheiden, die Ärzte hatten sie im Vorfeld ja eigentlich auch schon aufgegeben:

Aussage vom Professor in der Uniklinik Essen: "das sieht nicht gut aus, würde Ihnen den Kontakt zu einem Palliativteam empfehlen"

Aussage vom Onkologen: "jetzt fällt mir auch nix mehr ein, was wir noch machen könnten"

Aussage der Hausärztin: "Ihre Frau hat mehrere Metastasen im Kopf, wollen Sie Ihrer Frau wirklich noch eine weitere Therapie zumuten, ich kann Ihnen nur raten, über eine palliative Begleitung oder über ein Hospiz nachzudenken"

Vielleicht solle man den Einschätzungen der Ärzte dann doch vertrauen, doch Zweifel beschäftigen mich trotzdem. Ich könnte aber auch Geschichten erzählen, wo man bei manchem Arzt dann doch die Krise bekommt. "Ach helfen Sie mir doch mal, wo stehen wir denn gerade überhaupt" - "Ich habe so viele Patienten, ich kann nicht jede e-mail lesen" - Dies waren Aussagen einer fachlich ganz oben angesiedelten Person.

Meine Frau war immer ein Kämpferin, hat das Glioblastom letztendlich fast 3 Jahre überlebt.

Akzeptiere die Diagnose aber nicht die Prognose hieß es immer, und es stimmte ja irgendwie. Aber das ist kein Trost für mich.

Vielleicht haben wir einfach auch zu viel gemeinsam in den letzten 3 Jahren durchgemacht, kein Wunder, dass die ganzen Szenen noch in meinem Kopf sind.

Ich war in ihren letzten Sekunden am Sterbebett, ohne richtige Verabschiedung, ob es das ist, was mich gerade auch so umtreibt?

Euer Tommi

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal alles Gute für 2024, vor allen Dingen viel Gesundheit, wir alle wissen, dass dies über allem steht.

36 Jahre habe ich mit meiner Frau Uti Silvester zusammen gefeiert und auf ein gutes Neues Jahr angestoßen, gestern war alles anders.

Das erste Mal alleine sein, bei einem doch eigentlich so schönen Ereignis, nein, ich hab es mir nicht angetan bis 24hr zu warten, bin zeitig schlafen gegangen.

Vor einem Jahr waren wir noch für ein paar Tage in Cuxhaven, haben dort Silvester miteinander "gefeiert", haben beide auf ein besseres Jahr gehofft, ein Jahr mit besseren MRT´s und längeren Ruhephasen. Obwohl wir beide wussten, dass uns das Glioblastom immer das Leben schwer machen würde, hätten wir beide trotzdem nicht gedacht, dass sie das spätere Weihnachtsfest nicht mehr erleben sollte. Sie starb 15 Tage vor Heiligabend, nachdem die Ärzte sie per Sedierung erlöst hatten.

3 Jahre harter Kampf liegen nun hinter mir, 2024 muss aber weiter gekämpft werden, die Trauer muss irgendwie verarbeitet werden, die schlimmen Szenen der letzten 3 Monate müssen in den Hintergrund treten, die Palliativstation darf nicht jeden Tag in meinen Gedanken eine Rolle spielen.

31 Jahre glücklich verheiratet, nur Kinder waren uns nicht vergönnt, das macht alles dann noch viel schwieriger. Ich hätte sie schon während der Krankheit so sehr gebraucht, aber auch jetzt, Kinder und Enkelkinder sind eine Verpflichtung positiv weiterzumachen, man weiß dann warum man wieder auf die Füße kommen muss.

Die Angst vor der Einsamkeit spielt hier vielleicht auch eine Rolle, aber am Allerschlimmsten ist die Gewissheit, dass nun das Unfassbare nicht mehr rückgängig zu machen ist, man kann nichts mehr korrigieren.

Das erste Mal ohne Uti....... Dieser Satz begleitet mich schon seit Tagen und wird auch in der kommenden Zeit zur Belastung.

Aber es nützt ja nichts, 2024 wird für mich ein sehr schwieriges Jahr, eine andere Herausforderung, 3 Jahre lang habe ich auf meine Frau aufgepasst, sie gepflegt, Ihren Alltag so gut wie möglich gestaltet, sie bei allen Untersuchungen und Therapien begleitet, mit ihr gebangt, mit ihr gezittert. Dies Alles fällt ja jetzt weg, aber viel einfacher wird es sicherlich auch nicht.

Viele Grüße

Tommi

Guten Morgen Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich das hier Geschriebene erst mal auf mich einwirken lassen, nachdenken, nach Lösungen suchen und das Neue Jahr dann auf mich zu kommen lassen.

Möchte trotzdem im alten Jahr noch ein paar Zeilen schreiben, bin seit 04.30hr wach, grüble über dies und das, war auch schon im Dorf und habe irgendwie Angst vor morgen.

Silvester - Uti und ich waren nie die richtigen Partygänger, wir haben meistens Silvester ruhig zu zweit verbracht, damit waren wir immer zufrieden.

Letztes Silvester waren wir für eine Woche in Cuxhaven, hatten eine wunderschöne Ferienwohnung mit Blick auf den Schifffahrtsweg und die Nordsee, konnten die Kreuzfahrtschiffe an uns vorbeifahren sehen, und freuten uns auf den nächsten Tag. Uti ging es da noch relativ gut, obwohl sie schon wieder die nächste Bestrahlung im Terminkalender stehen hatte.

Sie war so positiv eingestellt, so ehrgeizig, wollte dem Hirntumor nicht zu viel in unserem Leben überlassen. Wir haben mit alkoholfreiem Sekt auf ein besseres Jahr 2023 angestoßen. Sie war ,wie meistens, wieder mitten in einer Temodal-Chemotherapie. Ist mit ihrem Rollator kilometerweit durch die Grimmershörner Bucht gelaufen, wollte nicht akzeptieren, dass unser schönes Leben keine Zukunft mehr hat. Wir wollten doch nur mal ein wenig Ruhe, mal ein MRT, dass nicht schon wieder Auffälligkeiten zeigte.

Aber es kam ja anders, das Jahr 2023 wurde zur absoluten Katastrophe, es kam zum Supergau, 14 Tage vor Weihnachten ist sie auf der Palliativstation gestorben, 1 Woche vor Weihnachten wurde sie beerdigt.

Was mache ich jetzt mit Silvester, wohl nichts, habe Weihnachten schon so schnell wie möglich hinter mich gebracht, fast alles abgesagt. Natürlich bieten viele Menschen Hilfe an, aber trotzdem geht jeder dann doch in sein normales Leben zurück, das funktioniert zumindest bei uns allen aber wohl nicht.

Die Krankheit hat eins gezeigt, man wusste in dieser Zeit ganz genau, auf wen man zählen kann und auf wen nicht. Manche haben ausgelassen, Bekannte, Verwandte aber auch manchmal die eigene Familie. Uti hat mal gesagt: "Todkranke Menschen bekommen keinen Besuch" - das kann man vielleicht nicht generell so sagen, aber bei uns war schon etwas dran.

Die dunklen Szenen der letzten Monate werden mich auch Silvester begleiten, wo soll der Optimismus auch gerade herkommen.

Es ist immer schwierig, trauernden Menschen einen guten Übergang und ein gutes Neues Jahr 2024 zu wünschen, zu sehr schmerzt die oftmals so belastende neue Situation, deshalb sage ich auch nur "Daumen gedrückt" 2024, damit das kommende Jahr dann doch irgendwas bietet, was einem den Glauben und den Sinn des Lebens erhält.

Uti und ich waren begeisterte Bergwanderer, waren rund 40 mal in den Allgäuer Bergen unterwegs, ich werde in 2024 wieder hinfahren. Alleine, aber sie wird immer mit dabei sein, im Rucksack, aber auch in meinem Kopf und in meinem Herzen. Der Mensch braucht Ziele, sonst geht er unter.

Viele Grüße

Euer Tommi

Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist es gerade nicht nur die Trauer darüber, dass mein Lebensinhalt nicht mehr da ist. Dies ist schon schlimm genug und kaum zu bewältigen.

Auch die Wut auf diese furchtbare Krankheit und manche Behörden treibt mich gerade um.

Mache gerade den Briefkasten auf, hatte Hinterbliebenenrente beantragt, Post von der DRV, dachte, oh sind die schnell, ja nix da.

Man fordert nun Formular R0680 an, Einnahmen aus Kapitalvermögen, 4 Seiten absoluter Bürokratieirrsinn, komme da gar nicht mit allem klar, so was von kompliziert, für ein paar Euro Zinsen, die wohl eh nicht zur Anrechnung gelangen werden, habe alles direkt erst mal an die Sparkasse geschickt.

Und so ging das rund 3 Jahre, immer wieder, bin gelernter Kaufmann, also bei Formularen durchaus erfahren, für die DRV wird gerade ein Mensch "abgewickelt" und dem Angehörigen macht man es so schwer wie möglich.

Hatte in den letzten Jahren zig unangenehmen Schriftverkehr. Als das Krankengeld auslief, blieb nur noch die Nahtlosigkeit Regelung bei der Agentur für Arbeit, meine Frau hatte weit über 35 Jahre Beiträge abgeführt, und wurde dort wie ein lästiges Übel behandelt. Man drohte ihr sogar, das ALG1 zu streichen, weil sie durch ein erneutes Rezidiv die Reha nicht antreten konnte und auch nicht sofort einen neuen Termin parat hatte. Reha vor Rente heißt es dann ja so schön, man wollte sie auch da so schnell wie möglich loswerden.

Oder die Krankenkasse, zweimal wurde Avastin von der Uniklinik beantragt, jedes Mal abgelehnt mit mehrseitigem Gutachten des Medizinischen Dienstes, vorgedruckte Seiten, als wenn man dort nur den Knopf drücken musste. Haben 4 Infusionen dann selbst finanziert, manche wissen, über welche Beträge wir hier sprechen. Das von der Krankenkasse vorgeschlagene Alternativprodukt Regorafenib war die reinste Katastrophe, und manche Experten waren sich in dem Moment genau bewusst, dass meine Frau hiervon kaum profitieren konnte, im Gegenteil, aber das ist ein anderes Thema.

Oder die private Krankenzusatzversicherung, hatte meine Frau in die Berufsunfähigkeit gedrängt, mit Vertrauensarzt, 80km von uns entfernt, bei Nichterscheinen Streichung der Zuwendungen.

Aber es hilft ja nichts, der Behördenkram geht ja noch weiter, die Erbschaft muss noch eingeleitet werden, gottlob haben wir ein notarielles Testament, welches auch im Register eingetragen ist, aber das Finanzamt ist immer im Thema, mal sehen, ob da dann auch noch was kommt, bei Immobilien muss man sein Erbe innerhalb von 3 Monaten dort melden, als Ehemann, kaum zu glauben.

Oder die nächste Steuererklärung, waren gemeinsam veranlagt, muss für 2023 auch noch mal so erklärt werden, also auch tote Menschen sind steuerpflichtig.

Dürfte dieses Mal auch nicht ganz unkompliziert werden.

Das einzig Gute daran ist, dass ich Beschäftigung habe, nicht nur sinnlos durch die Wohnung oder durchs Dorf renne, trotzdem nervt das.

Wollte ich einfach mal loswerden

Gruß

Tommi

Hallo Ihr Lieben,

ganz ehrlich, ich bin total überwältigt über Eure Zeilen, bin beim Lesen auch direkt in den nächsten Heulkrampf entglitten. Aber es sind so warme Worte dabei, Eure Erfahrungen, Eure Ratschläge das alles zu bewältigen.

Ich bin echt sprachlos, damit hatte ich nicht gerechnet, zumindest nicht in dieser Form, Vielen, Vielen Dank dafür.

In Euren Erzählungen spiegelt sich auch oft unser Leben der letzten drei Jahre wieder, diese Zeit hat mir alles abverlangt und einen sehr tiefen Abgrund hinterlassen.

Ich wollte das Wort Glioblastom eigentlich nie wieder in meinem Leben eine Rolle spielen lassen, aber es wirkt nach, es gibt keine Ruhe. Einige von Euch hatten ja ähnliche Erfahrungen mit diesem "Monster", die Verläufe sind dann doch ähnlich. Meine Frau hat diesen Tumor immer ihren "Untermieter" genannt, damit sie dieses furchtbare Wort Glioblastom nicht in den Mund nehmen musste.

Liebe Constanze, wenn ich Dein Bild richtig deute, war Dein Mann ja auch noch nicht in einem Alter, in dem das Sterben zur Normalität gehört. Das macht es ja so schwierig, wir sind alle noch zu jung um hinzuschmeißen, Deine Geschichte erinnert mich sehr an die Geschehnisse der letzten Monate, auch ich hab mit Uti geschimpft, weil sie so antriebslos war, weil sie sich auch geistig so veränderte, das läuft mir auch nach, ich hab oftmals die Nerven verloren, und lag heulend in der Ecke, früher hätte sie mich in den Arm genommen und getröstet, aber der Tumor hatte sie da schon voll im Griff.

Ich bin sehr dankbar für Eure Einträge, ich glaube das wird helfen, diesen unermesslichen Schmerz zumindest für einen Moment zu mildern. Gehe heute Nachmittag an ihr Grab und erzähle ihr, dass wir beiden nicht die einzigen sind, die diese Katastrophe zu bewältigen haben.

Gleich holt das Reha-Team West ihren Rollstuhl ab, nächste Tage wird das Pflegebett aus dem Wohnzimmer verschwinden, da sind sie wieder, diese hässlichen Bilder.

Versuche trotzdem den Kopf oben zu halten, schaue mir Ihre Trauerkarte an, bin traurig, aber auch froh dass ich diese tolle Frau 31 Jahre an meiner Seite hatte.

Tommi

Uti und ich liebten Musicals, waren oftmals in Hamburg, diese Zeilen hatte ich auf Ihre Trauerkarte drucken lassen, unter ihrem Bild:

Simba fragt seinen Vater:

Vater, warum sterben die tollsten Leute immer zuerst?

Da antwortet der Vater:

Wenn du auf einer Wiese bist voller Blumen,

welche reißt du zuerst ab?

aus: König der Löwen

Hallo Sverja,

auch ich bin seit der Erkrankung im Forum der Hirntumorhilfe unterwegs gewesen, eher als stiller Mitleser. Mir hat dieses Forum in dieser schrecklichen Zeit immer sehr geholfen, ich habe mich immer mit den Langzeitüberlebenden beschäftigt, weil ich einfach wollte, dass meine Frau irgendwann auch dazugehören sollte.

5-10% Überlebensquote nach 5 Jahren fand ich manchmal gar nicht soooo übel, aber umgekehrt wird ein Schuh draus, 95% überleben diese Krankheit nicht, aber damit wollte ich mich nie beschäftigen. Erst jetzt hab ich mir dort so manchen Trauereintrag angeschaut, und uns wiedererkannt, die Verläufe waren irgendwie alle ähnlich, traurig und schmerzhaft.

Das ist es ja, so grässlich wie diese Krankheit in unser Leben getreten ist, so ist sie am Schluss auch gegangen und ich musste machtlos danebenstehen.

Diese Krankheit hat so viele schlimme Szenen in meinem Kopf hinterlassen, das Glioblastom wirkt also weiter, obwohl es nun tot ist.

Danke für Deine warmen Worte

Tommi

Hallo Lichtgeist,

Deine Zeilen erinnern mich auch an meine Erfahrungen, Diese furchtbare Krankheit zerstört alles, auch die positiven Gefühle.

Wir haben immer nach Strohhalmen gesucht, zwischendurch auch immer mal welche gefunden, diese knickten aber alle immer relativ schnell ab.

Ich habe das Glioblastom miterlebt, bin quasi auch auf eine andere Art daran mit erkrankt, Diese drei Jahre haben Spuren hinterlassen, Wut, Schmerz, Trauer, dieser Tumor hat meine Frau getötet, sich selbst aber auch, auch er wurde am 09.12.23 begraben.

Die 2,5 Wochen auf der Palliativstation waren für meine Frau vielleicht die beste Lösung, für mich als Angehörigen war es aber die Hölle. Man hat sie einen Tag vor ihrem Tod noch sediert, damit sie eine wenig runterfährt, sie ist dann auch ruhig eingeschlafen, kein Todesrasseln mehr, kein Schleim mehr im Rachen, da sie ja nicht mehr abhusten konnte.

Doch diese ganzen Szenen laufen mir nach, man macht sich Gedanken, ob man auch wirklich alles versucht hat. Die Uniklinik, der Hausarzt, der Onkologe und auch das Krankenhaus kamen eigentlich alle zum gleichen Ergebnis - man konnte nichts mehr für sie tun.

War immer ein lebenslustiger Mensch, habe immer gerne gelacht, im Moment könnte ich jede Stunde nur noch heulen.

Tommi

Danke Linchen, ja ich stehe unter Schock, obwohl ich mich auf diese Situation vorbereiten konnte, aber wenn es dann passiert, dann steht man am Abgrund.

Man braucht dann jegliche Unterstützung, dass man eben nicht in diesen Abgrund stürzt sondern Abstand nimmt.

Wenn ich in unser Haus gehe, dann ist hier alles nur noch still, keine Musik, kein Staubsauger, kein Bruzzeln in der Küche, und kein Hallo meiner Liebsten empfängt mich, das ist echt grauenvoll, wenn man doch 31 Jahre lang immer glücklich zusammengelebt hat, jeden Morgen nebeneinander aufgewacht ist.

Diese Scheiß Krankheit hat mir sämtliche Körner gekostet, ich vermisse meine Frau unendlich, und hab echt keine Idee, wie ich meine neue Rolle noch finden soll.

Gruss

Tommi

Danke liebe Uschi, ich kann an Deinen Zeilen erkennen, dass Du gerade weißt wie es mir geht. Für das was hier gerade passiert, gibt es kein Drehbuch, auch keine Bedienungsanleitung. Ich habe in den letzten 3 Jahren oftmals nur funktioniert, aber das war für mich selbstverständlich, schließlich liebe ich meine Frau auch jetzt noch. Und sie hätte alles genauso auch für mich getan, da bin ich mir sicher.

Letztendlich müssen wir alle alleine mit unserer Trauer auskommen, aber es tut manchmal gut, einfach mal mit jemandem zu reden oder zu schreiben, der vielleicht nicht hautnah meine Geschichte miterlebt hat.

Tommi

Hallo Ihr Lieben,

bin neu in diesem Forum, sitze gerade allein in diesem großen Wohnzimmer, und ständig sind die dunklen Momente der letzten Monate in meinem Kopf und lassen mich nicht ruhen.

Am 09.12.23 ist meine so geliebte Frau Uti an einem bösartigen Hirntumor verstorben, ein Glioblastom, aggressiv, heimtückisch und unheilbar. Drei Jahre gemeinsamer Kampf sind nun zu Ende gegangen und mir geht es ehrlicherweise total dreckig.

Das Motto meiner Frau war "immer einmal mehr aufstehen als hinfallen", sie war lange davon überzeugt den Feind in ihrem Kopf zu besiegen, aber die letzten Monate haben Ihr die Grenzen aufgezeigt, der Tumor hatte noch einmal seine ganz hässliche Fratze gezeigt, und ich konnte ihr am Schluss nicht mehr helfen.

HIer kurz die Krankengeschichte:

FEB 2021 Hirnblutung

Juli 2021 OP Hirntumor - danach Bestrahlung, Chemo und Erhaltungstherapie mit Temodal

September 2022 - Rezidiv - wieder Bestrahlungen und Chemo mit Temodal

Januar 2023 - Rezidiv - wieder Bestrahlungen und Chemo mit Temodal

März 2023 - Rezidiv - wieder Bestrahlungen und Chemo mit Regorafenib

August 2023 - Rezidiv - Antikörpertherapie mit Avastin in Selbstfinanzierung

Oktober 2023 - austherapiert - Palliativmedizin wurde empfohlen - ein letzter Chemoversuch wurde abgebrochen

danach ging alles nur noch schnell bergab, körperlich, psychisch und auch geistig.

Ich habe meine Frau drei Jahre mit diesem Tumor begleitet und gepflegt, habe meinen Job nach 37 Jahren für sie hingeschmissen, wenige Ruhephasen gaben zwischendurch Hoffnung, aber die letzten Monate waren nur noch grauenvoll. Will gar nicht genau ins Detail gehen, aber ich saß zuletzt 5 Wochen an ihrem Sterbebett, davon 2,5 Wochen auf der Palliativstation.

Ich saß an ihrer Bettkante als es passierte, 2 letzte Atemzüge, und dann starb sie, ich umarmte sie noch mal ein letztes Mal, aber sie war ja schon tot.

Drei Jahre harter Kampf sind nun zu Ende gegangen, ich habe meine Frau abgöttisch geliebt, wir waren ein Traumpaar, uns gabs nur zu zweit. Wir haben keine Kinder, meine Frau war 56 Jahre alt, also viel zu jung zum Sterben, noch im Leben stehend, immer aktiv gewesen. Bergwandern, Fahrradfahren, Gartenarbeit, das waren ihre Vorlieben. Diese musste sie komplett durch den Krebs abgeben, stattdessen kam der Krückstock, der Rollator, der Rollstuhl und später auch das Pflegebett ins Spiel, zum Schluß hatte sie Pflegegrad 4 und ich war mit meinen Kräften am Ende.

Stehe jeden Tag bestimmt zweimal am Grab und rede mit ihr, zünde in unser Kirche Kerzen für sie an und hoffe so sehr, dass ich sie irgendwann wiedersehen werde.

Sie hat durch den Tumor alles verloren, die Motorik war nur noch sehr eingeschränkt, sie wachte morgens auf und hatte nur noch Angst, das Gedächtnis ließ nach und es kam zu Verwirrungen.

Zwischenzeitlich waren wir zur Uniklinik nach Essen gewechselt, wurden dort allerdings auch nur sehr oberflächlich betreut, trotz Chefarztbehandlung. Eine einzige Enttäuschung.

Jetzt sitze ich hier vor meinem Notebook und habe mich in diesem Trauerforum registriert, warum ich hier gerade was schreibe, weiß ich gar nicht genau, wahrscheinlich um mich mitzuteilen und vielleicht auch meinen Kummer loszuwerden.

Viele sagen, das der Schmerz irgendwann weniger wird, ich habe meine Frau aber so geliebt, dass ich ihren Verlust einfach nicht akzeptieren oder verarbeiten kann. Wir waren ein super Team, 31 glückliche Ehejahre, hatten noch so viel vor, und jetzt spreche ich mit ihr, aber sie gibt keine Antwort mehr. Die Wunden verheilen sicherlich irgendwann, aber nicht alle, tiefe Wunden heilen nicht.

Klar, alles ist noch sehr frisch, die Kränze auf ihrem Grab sind noch nicht abgeräumt, aber ich weiß echt nicht, wie es jetzt weiter gehen soll.

Am aller schlimmsten sind aber diese grässlichen Alpträume, letzte Nacht habe ich von ihrem Toilettenstuhl geträumt. Wie werde ich die schlimmen Szenen der letzten Wochen irgendwie los, diese plagen mich ungemein, ich sehe sie an jeder Ecke, auch dort wo sie so oft hingefallen ist, ich kenne noch alle ihre vielen MRT Termine der letzten Jahre im Detail, auch die Ergebnisse.

Dieses Kopfkino, überall begegnet sie mir, an jeder Ecke, an ihrem Lieblingsblumenladen, an der Lieblingseisdiele oder an den vielen schönen Lieblingsbänken.

Die Bilder von der Palliativstation werde ich nicht mehr los, jeden Abend hatte ich mich von ihr ausgiebig verabschiedet, weil ich ja nicht wusste, ob sie am nächsten Tag überhaupt noch da ist.

Vielleicht hat hier ja einer mal ein Tipp, wie man diese schlimmen Szenen aus seinem Kopf bekommt, es waren ganz furchtbare Szenen dabei. Meine Traumfrau war immer eine Kämpferin, ich kann es nicht glauben, dass ausgerechnet sie diesen Kampf jetzt verloren hat.

Viele Grüße Tommi