Beiträge von Nessi96

    Ja da bin ich mir sicher, dass ich ihn irgendwann wieder sehen werde ❤️
    aber auch wenn er immer in meinen Gedanken ist, hätte ich ihn gerne hier .. würde ihm erzählen dass er bald großer Bruder wird 😔

    Hey ihr Lieben, ich hab vor ein paar Tagen eine extreme Verbindung von mir zu Philipp gespürt, als ich bei ihm am Grab war. Und gestern hatte ich echt des Gefühl, mich hätte jemand am Rücken berührt oder ich hätte mich gestoßen. Aber hinter mir war nichts, wirklich nichts.

    total verrückt.


    und der Kostenplan ist genehmigt von der Krankenkasse ❤️
    die Humangenetik braucht noch bis Ende Januar dann geht es los. Ich bin so aufgeregt

    Danke dir, endlich ist der Tag vorbei. Aber jetzt wenn meine Bilder von „vor einem Jahr“ angezeigt werden, kommen nur noch sehr schlimme Bilder .. echt schlimm. Aber ausschalten mag ich die Funktion auch nicht 😔

    Ja da hast du recht … gutes neues Jahr … was soll schon gut sein, ohne unsere Kinder 😔ich kann es auch keinen mehr wünschen.

    Heute vor einem Jahr wurde Philipp uns genommen. Zumindest glaube ich, dass seine Seele seinen Körper verlassen hat. Er war nicht mehr er. Und sein Körper hat die ganze Zeit gekämpft und doch Ende März aufgegeben, da er zu seiner Seele wollte.

    Es ist so schlimm …


    am Montag reiche ich den Kostenvoranschlag bei der Krankenkasse ein

    Danke euch, ja es ist immer zu früh jemanden gehen zu lassen, selbst wenn er 97 Jahre alt ist. Aber mein Baby hatte, wie du schon sagst, keine Chance auf ein schönes Leben. Ihm wurde es genommen, bevor es richtig anfängt. Und da stimmt was nicht. Diese Reihenfolge stimmt nicht. Er kann nicht vor seinen ganzen uris gehen 😔 es schmerzt so sehr.


    wir warten jetzt auf den Kostenvoranschlag und reichen ihn ein. Wenn der genehmigt bzw. zum Teil genehmigt wird, ruf ich bei der Humangenetik an und hoffe es kann dann bald los gehen

    Ihr seid so lieb, ich lese Philipp seine Seite abends immer durch und sie gibt mir immer viel Kraft, ich bin so gerührt von den Sprüchen und den Kerzen. So viele denken an ihn. Mir kullern immer die Tränen runter.


    mich bin wirklich überwältigt.

    King

    Mein Sohn Philipp hat den gendefekt von seinem Papa, von meinem Mann geerbt. Die Chance steht 50:50 dass das nächste Kind auch daran erkrankt …

    Mein Mann hat keine Symptome und normal bricht die Krankheit erst zwischen dem 30ten und 40ten Lebensjahr aus, wenn überhaupt. Mein schwanger, der Bruder meines Mannes ist leider auch schwer betroffen, er ist jetzt 32 Jahre alt.


    und wieso wir bis Februar warten müssen, weil wir eine künstliche Befruchtung machen müssen, und da machen sie eine sogenannte Etablierung. Man schaut dass ja nix von seinem Blut weitervererbt wird bzw. nicht das Gen und des wird immer und immer wieder gekreuzt und dauert eben so lange.

    Außerdem mussten wir auf den schriftlichen Bescheid von der Ethik warten, dass diese Therapie überhaupt bewilligt wird..

    Ach alles so schwer.

    Danke dass ihr an mich heute denkt ❤️ ich denke auch an euch, die Kerzen brennen.

    Meine Tränen fließen … das erste Weihnachten. Meine Augen brennen, hab am Grab sehr viel geweint.


    ich drück euch, frohe Weihnachten 🎄

    Ja da hast du recht .. ich brauch eigentlich keinen Baum und kein Trubel. Für was auch. Ich hab Philipp auch ein Geschenk bestellt, auch wenn er es nie auspacken wird, es fühlt sich gut an und er soll auch dazu gehören ❤️

    Ihr seid so lieb wirklich. Manchmal erhält man durch das Forum mehr Anerkennung als im realen Leben, sehr traurig und schön zugleich.

    Ich danke euch wirklich so so sehr. Ich hätte so Leute wie ihr, gerne auch in Wirklichkeit … fühle mich manchmal sehr einsam. Heute Nacht gibt es mir wieder extrem schlecht. Morgen früh bin ich vor der Arbeiten wieder bei der Seelsorgerin und am Mittwoch bei der Psychologin ❤️


    Die Katzen bedeuten mir sehr viel, ich hoffe sie erinnern sich noch gut an uns, sie liegen uns immer noch so sehr am Herzen. Vorallem ein Arzt auf der Intensivstation. Ich habe noch nie so einen Arzt gesehen .. ein Engel!

    Ich hab ihm schweren Herzens absagen müssen.


    heute ist der Tag, an dem man um 19 Uhr eine Kerze für alle Kinder die verstorben sind anzündet und sie ans Fenster stellt ❤️

    Wenn eine Zeitzone aus ist, geht die nächste an. So bleibt 24/7 ein Lichtermeer



    Ich vermisse Philipp so. Ich hab so geweint heute Nacht, mir geht es garnicht gut.

    Ich hab auch weihnachtskarten drucken lassen, da werd ich was drauf schreiben und an zb die intensiv Station, normale Station und Palliativ schicken 💔😔