Beiträge von Nessi96

Vielen Dank für eure lieben Worte.

Nein einen trauerbegleiter hab ich nicht. Am Donnerstag kommt der Psychologe zu mir, mal sehen wie der so ist und ob der mir helfen kann.

Was meinen Mann angeht. Er trauert auch sehr, aber anders. Leider redet er nicht viel und oft darüber und meint auch, er braucht keinen Psychologen. Er hat mit 18 Jahren auch seine Mama verloren ..

wenn es mir schlecht geht und ich wegen Philipp so arg weinen muss, nimmt er mich in den Arm und tröstet mich.

Allerdings war mir gestern die Situation einfach zu viel bzgl Hausbau und weil wir uns nicht wirklich einig werden.

Ich hab richtig geweint vor Philipps Grab.

Heut war ich auch dort und hab ihm die aktuelle Situation erzählt. Es hilft mir echt viel ans Grab zu fahren und ihm jeden Tag zu erzählen wie es mir geht und was ich erlebt hab.

Und ja .. er ist jetzt an einem besseren Ort, es war für keinen mehr erträglich. Die ganzen Geräte werden nach und nach abgeholt. Und mir wird immer mehr bewusst, was wir da eigentlich im Haus hatten, eine halbe Intensivstation. Und für mich war es normal. Ich kenne es nicht anders. Aber es ist alles andere als normal, so viel Geräte .. für ein Kind. Es schockiert mich und macht mich traurig 😞

Danke euch allen. Ich hab auch sein Hemd das er zum letzten Mal anhatte immer bei mir. In dem bekam er auch die Nottaufe und hat seinen ersten Geburtstag gefeiert. Auch wenn etwas kot dran war (hat nie gestunken) Trag ich es immer bei mir. So wie es hinterlassen wurde.
mich vermisse ihn so arg ich weine jeden Abend, kann nicht schlafen.

Heute hab ich mit meinem Mann gestritten. Wir haben vor ein Haus zu bauen aber es fühlt sich so falsch an, ohne Philipp zu planen. Es ging um einen Keller. Ich mag einen, er auf einmal doch keinen mehr. Mir war dann alles zu viel und bin raus, zu philipps Grab gegangen und hab mit ihm geredet. Ich hab gesagt dass ich jetzt gerne bei ihm wäre und es mir extrem schlecht geht und ich nicht weiß, wie das Leben weiter gehen soll. Ich bin vollblutmama und jetzt hab ich plötzlich keine Aufgabe mehr. Für alles was ich gekämpft hab, vorallem mein kleiner Kämpfer .. es hat alles nichts gebracht, er ist jetzt ein Engel. Schon 7 Tage 😭

Jetzt hab ich keine Aufgabe mehr, und hin und wieder versinke ich in Selbstmitleid. Es war so schrecklich was ich ihm alles angetan bzw. zugemutet hab. So ein kleiner Körper .. wieso war mir denn nicht schon vorher bewusst dass er so leiden muss. Nur wegen mir. Nur wegen mir musste er alles durchstehen. Weil ich so egoistisch war, und ihn retten wollte. Hauptsache mir ging es um mich. Ich wollte nicht loslassen. Und am Schluss ging es ihm wirklich schlecht. Ich fühl mich schlecht. Wie ein versager ...

hat von euch jemand sein kleines Kind verloren ? Würde mich so gerne austauschen 😥🙏🏻

Vielen lieben Dank euch, ich weiß nicht, wann geht denn der „schock“ weg ? Wann realisiere ich es ? Ich merke es nur jeden Abend wenn ich alleine schlafen gehe zumindest ohne die Nähe und Wärme von dem kleinen.
mich fahre jeden Tag zu seinem Grab und sage ihn wie sehr ich ihn doch liebe. Und dass er eigentlich nicht hier liegen sollte sondern erst ich.
gestern Abend in seinem Zimmer hab ich dann richtig geweint. Die ganzen Sachen die er an hatte und die, die er nie tragen wird ... ich mag manchmal auch am liebsten bei ihm liegen 😭😭😭

Danke euch, ich hoffe ich kann irgendwann lernen mit der Trauer umzugehen ..

Letztendlich war es nur eine Erlösung für ihn. Mussten ihn mit den ganzen Kabeln und Schläuchen sehen. Deshalb fühl ich mich schlecht weil ich vor der Beerdigung so viel geweint gebetet und gehofft hab. Und während der Beerdigung hab ich kaum geweint .. was stimmt denn mit mir nicht ?

Es war so schrecklich .. ich habe 6 kg abgenommen und wiege kaum mehr was. Der ganze Stress, das ganze leid .. wie hält man es denn aus ? Nie wieder kuscheln, nie wieder küsse, nie wieder wickeln 😭🙏🏻

Hallo, ich bin Vanessa 24 verheiratet und Mama eines kleinen Sohnes namens Philipp.

Unser Sohn kam gesund auf die Welt. Jedoch hatte er mit 10 Wochen schon die Influenza A und war schwer krank. Damals ist sehr viel versäumt worden im Krankenhaus... er hatte einen Folgeschaden. Er hat sich nicht mehr so einwickelt wie vorher.
in der Familie meines Mannes liegt ein gendefekt vor, haben ihn testen lassen ins leider die Nachricht bekommen er hat SCA2. Eine exten seltene Krankheit bei Kindern.
im September 2020 dann die weitere Diagnose Epilepsie .

Die Krankheit SCA2 war allerdings nicht dr typische Verlauf. Null. Nur die Epilepsie machte alles kaputt. Im Dezember letzten Jahres waren wir ständig im Krankenhaus um eine cortison Therapie machen zu lassen wegen der Epilepsie .. ( hätte ich die Auswirkungen gewusst, hätte ich die Therapie nicht machen lassen)

Im Januar dieses Jahres hatte er hohes Fieber. Sind dann zum Kinderarzt, ins Krankenhaus und dann auf die Intensivstation von 08.01.21 - 23.03.21 waren wir dort. Er hatte eine schwere Lungenentzündung war 4 Wochen beatmet, hatte die ecmo dran und verlernte das schlucken. Er bekam eine magensonde und durch einen ärztefehler nahmen sie ihm noch ein Bein ab ...

ich wollte einfach nur nach Hause. Mein Baby sollte nach Hause . Am 23.03.21 durften wir endlich nach Hause. ganze 6 Tage lang. Er war an der high Flow Maske und wir waren ans Bett gefesselt. Er brauchte 7 Medikamente über den Tag verteilt. Am 29.03.21 wurde er immer schwächer. Scheinbar wieder eine Lungenentzündung. Er bekam die Nottaufe und starb bei uns im Familienkreis in unserem Bett ein 😭😭😭

Wie soll ich denn alles ertragen es ist so schrecklich. Die Beerdigung war am 01.04.21

Mein kleiner Philipp ⭐️ er wurde nur 16 Monate alt