Der Kleine ist so krank!

Es tut echt gut mit jemanden darüber zu reden. Anrufen kann ich im Moment meine Cousine und meine Onkel gar nicht. Die sind nur am heulen. So wie es jetzt aussieht, ist es eine Nervenkrankheit, die es nur ganz selten auf der Welt gibt. Sie hat etwas mit den Grundreflexen zu tun. Also atmen, schlucken, also eigentlich das vegitative Nervensystem. Ich hoffe auch auf ein Wunder. Die Ärzte jedenfalls sind am Ende mit den Möglichkeiten. Ich hoffe in Graz wirds besser. Wenn ein alter Mensch stirbt, kann ich es verarbeiten. Wenn so ein kleiner Mensch von Anfang an vielleicht keine Chance hat, ist es schrecklich.

Heute ist er mit einem Arzt und einer Krankenschwester nach Graz transportiert worden. Dort wird er nochmals eingehend untersucht. Das Problem ist, dass er jetzt immer wieder aufhört zu atmen. Man weiß auch nicht, welche Folgeschäden das wieder mit sich bringt. Ich habe zwar schon öfter von Kinder gehört, die dann so ein Kästchen immer tragen das Alarmschlägt wenn die Atmung aussetzt, aber da ist es echt ein Wahnsinn. Weil wir einfach noch immer nichts genaueres wissen.lg lisi

Haben gerade erste Infos aus Graz. Das mit dem Atemproblem bekommen sie anscheinend in Graz hin. Das mit dem geistigen Beeinträchtigungen können sie nicht (noch nicht) sagen. Aber er ist aus der akuten Lebensgefahr...JUHU.............

Ich muss am Donnerstag in Salzburg ins LKH. Muss mich einer Venenoperation unterziehen. Auch keine Gaudi nicht. Aber am Freitag um 11Uhr habe ich es überstanden. Dann melde ich mich spätestens wieder. Denn dann bin ich eh mal im Krankenstand. Darf da anscheinend eh auch unterwegs sein. Hoffe, dass ich dann bald den Kleinen sehe. Allerdings dürfen im Moment nur die Eltern zu ihm, weil es sonst zuviel Stress wäre.....

wenn ihr an ihn denkt, und ein bischen an mich dann wird wieder alles gut....das weiß ich einfach....Habe heuer schon zwei liebe Menschen verloren. Lg lisi

So komme gerade aus dem LKH. Musste mich einen Venenklappenop unterziehen und habe noch ganz schön Schmerzen. Naja zu Emil. Wir wissen immer noch erst, dass er überleben wird. Das ist toll, aber die Ärzte können halt nicht sagen, was er geistig davon tragen wird. Der kleine war einfach schon blau und das Blut hatte so wenig O2 dass er einen Blutaustausch bekam. Die Ärzte haben gesagt, dass Emil erst 3 Monate alt sein muss, bevor man was sagen kann. Also noch bis Anfang Juni heißt es jetzt beten, bangen und hoffen....

Leider ist emil noch nicht zu Hause. Solange er nicht selbstständig trinken kann, ohne aufzuhören zu atmen oder totaler Verweigerung kann er nicht nach Hause. Er wird wohl noch lange im LKH bleiben müssen.

Danke für Euer Mitgefühl wegen meiner OP. Vorher haben die Füße einfach ständig weh getan, naja jetzt tut mir die Leiste weh, weil sie da drinnen waren. Aua....

Morgen gehe ich wieder arbeiten. War doch schmerzhafter, als ich dachte. Naja, der Kleine wird es schaffen. Welche "Beieinträchtigungen" er haben wird wissen wir frühestens in 2 Monaten. Aber wir sind alle glücklich, dass er es schaffen wird, denn meiner Meinung nach gibt es auch soetwas wie "schicksal". Der "Kleine" wird seinen Weg finden. Ich glaube, es wird ihm gut gehen. Ich sag euch bescheid, wenn sich was ändert....

Hallo, wollte euch die neuen Nachrichten mitteilen. Leider hat sich längere Zeit nichts getan, aber es gibt jetzt einen Lichtblick. Der Kleine hat eine Erbkrankheit, eine schwere Form der Epilepsie, die sich schn nach der Geburt bemerkbar macht, normalerweise ist das später. Leider hört er dabei immer zu atmen auf, deswegen ist er nunmehr seit 1. März im Spital, weil er immer mit Sauerstoff versorgt werden muss. Wenn es ihm gut geht, entwickelt er sich komplett normal, wahrscheinlich wird er sein Leben lang nur etwas langsamer sein. Die Krankheit hat sich nur deswegen gezeigt, weil halt die Eltern unglücklicherweise beide Anlagen dafür haben. Das ist jetzt der Stand der Dinge, aber ich bin fest davon überzeugt, dass er sich normal entwickeln wird und dass er Medikamente kriegt, die ihm helfen, ich hoffe es so sehr....