Reden von der Seele

  • Hallo Sili,


    zuerst einmal auch von mir: Herzlichen Glückwunsch zu eurem Kevin!


    Es tut mir sehr leid, dass sich die Ärzte nicht die Zeit nehmen, um dich richtig aufzuklären. Ich hab jetzt auch ein bissl im Internet gestöbert und eine Gebrauchsinformation für Glivec gefunden. Ich denke, dass Kate da auf der richtigen Spur ist!


    http://www.big.novartispharma.…ec_400mgFilmtabletten.pdf


    Glivec wird zur Behandlung von einer Reihe von Blut-Erkrankungen verschrieben und bei allen Erkrankungen geht es darum, durch Glivec das vermehrte Zellwachstum einzudämmen. Lies dir mal die Gebrauchsinformation durch und schau, ob du was mit diesen Informationen anfangen kannst, oder ob das zu "fach-chinesisch" ;) für dich ist. Dann frag uns im Forum nochmal, ich denke mit vereinten Kräften und mit Hilfe von unserer Karla schaffen wir das medizinische Fach-Chinesisch zu entschlüsseln.


    Vielleicht hilft dir das bei der nächsten Besprechung mit den Ärzten im Krankenhaus. Auf alle Fälle würde ich - sobald du den schriftlichen Befund hast - damit zu eurem Hausarzt gehen und dich noch mit ihm besprechen!


    Ich denke an dich und wünsche dir viel Kraft!


    Alles Liebe!


    Christine

  • herzlichen dank es stimmt das medikament und die krankheit weiß ich auch jetzt,,,,,,,hypereosinephiliesyndrom,,,,,,,das heben sie uns entlich aufgeschrieben,jetzt stöbere ich im internett herum,bitte euch wen ihr euch da auskennt mir auch auskunft über diese krankheit zu geben,,,,,,,,,ich danke euch von herzen,,,,ich war heute bei michael am grab 21 kerzen es war schön anzusehn,natie hat mir geholfen die kerzen anzuzünden sie war immer sein liebling,auch babsi war mit mir bei ihm,jetzt hab ich auch in seinen zimmer 5 kerzen brennen und eine große vorm küchenfenster,,,es freut mich das auch ihr an meinen michi denkt,danke das ihr für mich da seid.....sehr liebe grüße silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • Liebe Sili,


    ich habe den Jahrestag von Michael als Termin in unserem Kalender (oben im Menü) mal angelegt; Du kannst ihn aber gerne verändern, etwas dazuschreiben (bei der Beschreibung) oder ihn auch löschen, wenn Du ihn nicht im Kalender haben möchtest.


    Die Diagnose "Hypereosinophiliesyndrom" ist, nach allem, was ich dazu gelesen habe, wirklich schwierig zu stellen und vorallem so, dass es kein Zeichen gibt, dass bestimmt, dass es jetzt genau diese Krankheit ist, sondern eher, das Fehlen von Zeichen, die auf andere klare Diagnosen hinweisen - drum hat es wohl auch so lange gedauert. Als Nicht-Arzt und dann noch ad hoc etwas dazu zu schreiben, traue ich mich wirklich nicht und wäre nicht seriös - vielleicht ist ja ein Arzt unter unseren Mitlesern, der sich auskennt?


    Ich werde mich auch mal schlau machen und melde mich wieder!


    Liebe Grüße,
    Markus

  • ich danke dir von herzen,und es freut mich so sehr das ihr alle an meinen michael denket,,,mehr als meine familie ich dank euch und bin froh euch zu kennen,ihr gebt mir so viel kraft und mut danke silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • ich glaub das ich mit dem allen nicht klarrr komme,aleine das reden von kurti er ist so ein ich mensch geworden,keine zärtlichkeiten keine hand halten,fühle mich so alleine traurig und mutlos,,bin so müde und kann doch nicht schlafen,,,,karla weißt du mehr über diese krankheit wird das besser bitte sei ährlich wen du dich da auskennen soltest,fünf jahre sind wir werst verheiratet und ich glaubte es wird das große glück und nun das,,,ich weiß ich mus stark sein aber ich will nimma,war 24 in meiner ersten ehe stark und bei michael,ich möchte mich mal fallen lassen,,wie geht das alles weiter?bin froh euch zu haben sili

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • Hallo,liebe Sili!
    Es tut mir so leid,was du immer wieder aushalten musst! Ich kann dir leider nur so viel sagen,das es zu viele Arten und Unterarten von Blutkrankheiten gibt,um genau irgend eine Prognose zu sagen.Es wäre auch unseriös von mir dir irgendwelche Versprechungen oder Hoffnungen zu machen,erst recht aus der Ferne.Dazu müssten dir wirklich die Ärzte ordentlich Auskunft geben,zumal dein Mann ja offensichtlich auch in seiner Persönlichkeit so weit verändert ist,das er dir selbst keine aussagekräftige Auskunft geben kann.Sie MÜSSEN sich die Zeit einfach nehmen.Dazu ist es einfach zu ernst.Man kann mit Medikamenten heute viel machen,aber die bekommt dein Mann ja.Ich hoffe sehr das es etwas Besserung gibt.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft
    und umarme dich,du bist so stark!
    Deine Karla

    Mein Kind Juliane,
    Mein Bruder Rene,
    Mein lieber Vati,
    Ihr seid mir nur einen Schritt voraus-tief in meinem Herzen lebt ihr weiter :005:

  • Liebe Sili,


    herzlichen Glückwunsch zum kleinen Kevin und natürlich hoffe ich, dass es Kurti bald wieder besser geht.


    Ich bin in Gedanken ganz fest bei Euch und wünsche Dir viel viel Kraft!
    Deine Andrea

  • Liebe Sili !


    Alles Alles GUTE zur Geburt des kleinen KEVIN! Endlich etwas positives für Dich! Denke oft an Dich und wie tapfer du alles meisterst.


    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute ! Liebe Grüsse Chrisu

  • michael währe heuer 22 geworden,oft frage ich mich wie er wohl heute ausehen würde?was soll ich ihm schenken blumen kerzen,toll!ich habe mich entschlossen unser zimmer auszumalen,das zimmer wo michael immer geschlafen hat,die farbe hab ich schon gekauft,,aber was kann ich ihm schönes aufs grab bringen?er fehlt mir so sehr immer wenn der september beginnt geht es mir bis dezember schlecht,oft ist mir nur zum heulen,,oktober ist michaels geburstag und november am 10.11 der sterbetag von sabine und am 30.11,der sterbetag meiner mutter,,ich versuche das ich alles wegsteke aber es geht oft nicht,,,,die trauer holt mich einfach immer ein,,,sehr liebe grüße silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • Liebe Sili!


    Schön, Dich wieder zu lesen - auch wenn es in Hinblick auf Michael's Geburtstag
    und den Jahrestagen von Sabine und Deiner Mama für Dich wieder stürmischer wird...


    Michael's Zimmer mit frischer Farbe zu verschönern, finde ich eine wunderbare Idee!
    Welche Farbe wird es sein? Etwa seine Lieblingsfarbe?
    Was hatte Michael besonders gerne? Vielleicht kommt Dir dann das passende Geburts-
    tagsgeschenk für ihn in den Sinn...


    Sili, wie geht es Dir im Moment - wie geht es Kurti und Deinen Enkerln?
    Musste oft an Dich denken - magst erzählen wie die letzte Zeit für Dich so war?


    Alles Liebe!


    Kate

  • liebe chris die freunde von michael sind leider keiner mehr da!aber eine gute idee werde mit kinder und enkerl was machen!liebe karla,das zimmer wird blau werde euch dann ein bild schicken!danke chrisu für deine worte und das du auch an meine sabine denkst!mein leben ist zur zeit wie soll ich sagen,ich suche meinen weg!das leben mit kurti ist wie mit einem kind so 14-15,darum muß ich das beste daraus machen,oft möchte ich aus allem nur raus und weg nur geht es nicht,oft denk ich kurti spielt nur,da er sich auch oft so zeigt,,er läst alles an mir hängen die zahlungen die arbeit,er sagt immer ja ich bin ja krank,aber wen er was möchte was ich ihm dan nicht mache kann er es auf einmal,,oft schlaf ich bei babsi damit ich wem zum reden habe mit kurti giebt es keine gespräche,er fragt auch kaum wie es mir in der arbeit geht,auf kur muß ich noch mal nachfragen das spital sagte mir sie reichen ein aber bis heute ist noch nichts gekommen,,,jetzt ist er mit einen freund in ungarn fischen,durch die cliveg pulver gehts ihm körperlich besser!aber das geistige,,liebe grüße silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • Liebe Sili!


    Blau ist sicher eine schöne Farbe für Michael's Zimmer!
    Es wirkt beruhigend und harmonisierend - freu' mich schon auf das Bild -
    habe damals für Jan's Zimmer auch ein paar Elemente in blau ausgewählt...


    Wirst Du es alleine streichen, oder hast Du vielleicht ein paar liebe
    Helferlein dafür?


    Und wenn Du zu Michael's Freunden keine Kontakt mehr hast, finde ich
    die Idee schön ein Fest für ihn mit Deinen Kindern und Enkerln zu gestalten -
    so werdet ihr etwas ganz Besonderes zusammen machen!


    Es stimmt mich nachdenklich, wenn ich lese wie schwer Du es im Moment
    mit Kurti hast - Du schreibst, er ist die Tage auf Urlaub - hast Du wenigstens
    jetzt auch ein paar Tage für Dich, wo Du etwas Luft holen und Kräfte sammeln
    kannst?


    Ich hoffe auch, dass der Kuraufenthalt für Euch bald bewilligt wird - vielleicht
    bringt Euch das auch wieder ein bisschen näher...


    Alles Liebe!


    Kate

  • eigentlich bringt es mir wenig ruhe ,auser das kurti ständig hinter mir nach lauft,da ich das zimmer ausräume,das ich streich kann,vormittags räüm ich alles aus dem zimmer geh einkaufen und zu meiner tochter,dann um 12-30 fahr ich arbeiten und komme um 20,15 nachhause,und dann hab ich noch einen hund der ins haus macht weil er nicht alleine sein will als troz das wische ich dann weg,geh bissi zum pc,,morgen möchte ich anfangen zum ausmalen,es sind 2 zimmer eines wird so orange und das michael zimmer blau,,ich mache sowas immer alleine,,liebe grüße silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • Liebe Sili!


    Wie Du Deinen Tagesplan beschreibst, klingt das wirklich
    anstrengend...puhh...!
    Da bleibt echt wenig Zeit für Dich - ein Urlaub wäre da schon
    mal dringend nötig, oder? Gibt es denn keine Lösung, die Dir
    ein paar Tage Entspannung ermöglichen könnten?


    Ich wünsche Dir auf jeden Fall gutes Gelingen morgen beim Malen und Orange
    klingt sehr warm und gemütlich für das 2. Zimmer - bin dann schon
    gespannt, wie es geworden ist...


    Wünsch' Dir eine gute Nacht!


    Kate

  • Liebe Sili!
    Schön,wieder von dir zu lesen.Ich muss schon sagen,bei dem Pensum an Arbeit und psychischem stress kann ich vor dir einfach nur den "Hut ziehen"!.Du bist so unglaublich stark und dennoch sehr verletzlich.Das zeigt die Beschreibung über deinen Kurti.Dun hast jetzt statt eines Partners noch ein Kind dazu.
    Dich lenkt das Malern der Zimmer sicher gut ab (die Farben finde ich gut!), aber ich muss mich Kate anschließen.Ein paar Tage Urlaub hast du verdammt nötig.Es muss doch nix teures sein,vielleicht hast du eine Freundin wo du für einige Tage ausspannen kannst? Versuch es,es ist für dich ganz allein,für deinen Selbsterhalt.Du nimmst niemandem etwas weg,man kommt auch mal einige Tage ohne dich zurecht-das müssten sie auch,wenn du plötzlich krank würdest.IIch hoffe ich bin nicht zu hart! ?(
    Ich schicke dir ganz viel Kraft,schreib wie es dir weiter ergeht(wenn du magst)
    deine Karla

    Mein Kind Juliane,
    Mein Bruder Rene,
    Mein lieber Vati,
    Ihr seid mir nur einen Schritt voraus-tief in meinem Herzen lebt ihr weiter :005:

  • Liebe Sili!


    Hatte Dich heute Vormittag in Gedanken beim Ausmalen vor mir ^^ !


    Ist es so geworden, wie Du es Dir vorgestellt hast - und bist Du heute
    überhaupt damit fertig geworden?


    Wünsch' Dir eine gute Nacht - wirst heute sicher erledigt sein!


    Kate

  • habe für das erste zimmer 5 tage gebraucht,das orange zimmer,es ist sehr schön geworden,leider hat uns die grippe eingefangen und meine 3 enkerl,und ich waren krank,der mittlere mit 1 jahr war am schlimsten betroffen er hatte bronchitis und er bekomt noch die zähne dazu,und da die kinder sehr weinten überhaupt marcel der 1 jährige hab ich bei babsi geschlafen,um sie ein wenig zu unterstüzen,es ist stresseig natie mit fast 5 jahren marcel und kevin mit 2 monaten,,also hab ich mit michaels zimmer erst montag begonnen zu malen da ich aber vormittags keine zeit habe mache ich es nach der arbeit so immer ab 21-22 uhr auf 2-3 stunden,,eine hälfte hab ich schon,bis freitag möchte ich fertig sein,und das bin ich auch,freu mich schon,hoffe das ich es hinbekomme das ich euch bilder schicken kann,,,,urlaub machen kann ich leider nicht da ich keinen urlaub mehr habe ,für heuer,,,aber nächstes jahr möchte ich schon mal was machen,mal sehn,,aber ich brauch das auch alles die arbeit dan bin ich nämlich zu müde um zu viel über alles nach zudenken,,,stark bin ich nicht,ich nehme das leben so wie es kommt den ändern kann ich es nicht,obwohl ich es gerne würde,verletzt bin ich oft sehr das stimmt,da ich so gerne mal,die schwache währe und mich an jemanden anlehnen möchte der für mich mal stark ist,der sagt das ich so gut bin wie ich eben bin,von der familie anerkennung und überhaupt von kurti,aber es ist alles so selbst ferständlich,und wenn ich mal sage das ich müde bin und mir der stress zu viel ist,lacht er und meint nur was für ein stress.aber so ist das leben,,,darum bin ich froh das ihr mich versteht und mir sehr oft zu hört,wen ich jammere,,eine liebe umarmung an euch silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.

  • Liebe Sili,


    ich bin auch schon sehr gespannt auf die Fotos und bin mir sicher, es wird sehr schön! :)


    Du bist immer für alle da und ich hab den Eindruck, dass du dich gerne um die Enkelkinder kümmerst, pass aber auf, dass du dir nicht mehr auferlegst als nötig ist!


    Alles Liebe!


    Christine

  • ja auf meine enkerl bin ich sehr sehr stolz,sie sind mein leben ohne sie wäre es nicht so wunder schön,alleine seh ich es wenn ich auf besuch bin und gehn muß wenn sie weihnen und sagen bitte oma bleib noch,es bricht mir immer das herz,und in marcel sehe ich auch noch meinen michael,da er ihn so sehr ähnlich schaut,und genau so die art hat wie es einst michael hatte,,,hätte er das nicht ich würde ihn genau so lieben hoffe ihr versteht es jetzt nicht falsch,,,ich sage immer es sind meine kinder den als oma fühle ich mich nicht,als 2 mama ja,,,jeden tag lernen sie was neues und sie zeigen es mir immer ganz stolz,ob natie im kindergarten oder marcel das er täglich besser laufen kann,und der kleine kevin das er jetzt brav wird beim baden,ja es ist schön oma zu sein das glück haben zu dürfen,ich danke gott dafür!da lohnt es sich müde zu sein.und auch auf meine 2 kinder babsi und markus bin ich stolz den sie helfen mir und ich ihnen,leider wohnt markus weiter weg von mir und wir sehen uns selten,aber wir tel.täglich und das ist schön andere mütter haben nicht mal das.oft denke ich mir das ich warscheinlich zu viel vom leben erwarte,leider ist man immer unzufrieden so wie es ist,oft geht es anderen menschen noch schlechter,,und irgend wann werde auch ich an diese zeit denken und sagen ich hab wieder was geschaft!ich freu mich so das ich euch alle habe,,sehr liebe grüße silvia

    Arme kleine Seele leid und Schmerz warn diese Welt.


    Kommt ein Engel nun vom Himmel,sanft im Arm,er dich jetzt hält.