Der Kleine ist so krank!

Petra · 1. Mai 2008

liebe lisi,

uff, endlich eine diagnose.
ich hab die letzte tage sehr oft an den zwerg gedacht.
du hörst dich sehr poistiv an, das freut mich.
ich bin mir auch sicher, dass die heutige medizien das auf die reihe bekommt und der kleine sich gut entwickeln wird.

halte uns weiterhin auf dem laufenden.
ich denke an dich!
deine petra

Darina · 1. Mai 2008

Liebe Lisi,

ich hab es heute schon 3x gelesen, ich wollte es aber noch ein bissi stehen lassen, damit ja alle sehen

Es freut auch mich, dass es diesen Lichtblick gibt

und ich sage dir, ich hoffe mit dir, und mit seinen Eltern.

Ich schließe ihn in mein heutiges Gebet ein.

Alles Liebe und ganz viel Kraft,
deine

Lisi82 · 4. Mai 2008

Leider wird der Lichtblick schon wieder getrübt. Anscheinend "versuchen" sie es ca. ein halbes Jahr, dass er von alleine isst und atmet. Angeblich kann es aber nicht ewig so weiter gehn und irgendwann schalten sie die Maschinen ab. Ich hoffe so sehr, dass der Kleiner solange kämpft, bis er ein reale Chance bekommt. Habe ein Bekannte getroffen, die jetzt vier gesunde Kinder hat. Die letzten zwei sind Zwillingsmädchen. Ich habe ihr gratuliert und sie hat gesagt, sie wüsste nicht, ob man da gratulieren kann, sie wollte nur drei. DA steigt in mir zu Zeit eine Wut auf, manche Menschen haben echt keine Ahnung was Schiksal bedeutet. Die Kinder sind gesund, alles andere ist egal.....

Darina · 5. Mai 2008

Liebe Lisi,

ich drücke ganz fest mit dir die Daumen, dass der Kleine kämpft.

Wie, die schlten die Maschine einfach ab, das geht?

Gibt es einen bestimmten Zeitraum, wie lange er kämpfen darf? Wollen das die Eltern? Bestimmen das die Ärzte?

Kannst du mir das ein bißchen erklären?

Manchmal verändert sich durch einen Schicksalschlag, die Wichtigkeit, der Probleme.
Menschen die keinen haben, kennen das nicht und wirken für uns oberflächlich, sie kennen es einfach nicht anders, Lisi, mach dir darüber keine Gedanken, sie wäre dankbar für JEDES ihrer Kinder, wenn sie auch nur eines verloren hätte.

Ich denk an dich
und an den Kleinen

alles Liebe
deine

Lisi82 · 5. Mai 2008

Ja, wenn alles nichts hilft, dann schalten sie irgendwann ab. Der Arzt hat heute gesagt, dass er maximal 1 Jahr alt wird, aber er hat alle paar Tage in der Nacht Anfälle, gerade gestern habe sie wieder zurückgeholt, er läuft dann immer blau an. Es gibt noch ein Medikament, der Arme ist schon vollgepumpt mit Zeug und dann sind sogar die Fachärzte in der Spezialklinik ratlos. Ich weiß nicht, was ich dem Kleinen wünschen soll, dass er schnell von seinem Leiden erlöst wird, den Kampf wird er laut Arzt auf jeden Fall verlieren. Das macht mich echt fertig. Arg und finanziell gerechnet wird in so einem Fall ein halbes Jahr probiert, dann geben sie auf.....Das weiß ich von meiner Schwester, sie ist Juristen und für die Krankhausverrechnung zuständig.

sili · 5. Mai 2008

bin erschüttert über deine worte ich werde betten für den kleine mann,mehr kann ich dir nicht helfen da mir die worte fehlen,,giebt die hoffnung nicht auf ich drück dich silvia

sugerbaby · 5. Mai 2008

Liebe Lisi!

Ach ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Dein Neffe ist noch so ein kleines Würmchen und musste schon soviel mitmachen.

Es tut mir leid!

Ich denke an dich und den Kleinen.

Alles Liebe
Andrea

KarlaG · 5. Mai 2008

Liebe Lisi,
habe die Geschichte bis jetzt still mitgelesen und habe immer die Daumen gehalten,mich gefreut,als du berichtet hast das die Krankheit endlich einen Namen hat.Dann weiß man ja wogegen der kleine Zwerg so tapfer ankämpft.Du hast recht,man weiß wirklich nicht was man dem Kleinen wünschen soll :baby: Ich verstehe auch die Empörung über die Äußerung der Zwillingsmutti.Ich denke,sie hat es gedankenlos daher gesagt,wie man so manches gedankenlos sagt oder tut.Bös hat sie sicher nicht gemeint.
Ich wünsche dir und vor allem dem kleinen Zwerglein ganz viel Kraft!!
Ich drück dich
Karla

Darina · 6. Mai 2008

Liebe Lisi,

ich hab deine Worte schon gestern gelesen, und ich konnte dir gar nicht schreiben.

Ich dachte, wie? geben die Ärzte den Kleinen schon auf? Was ist ein Jahr, warum ein Jahr? Und dann?

Ich bin auch genauso erschüttert wie Silvia, ich hab kaum Worte, das geht sehr nahe und es tut mir sehr, sehr leid.

Ich wünsche euch, dass der Kleine gesund wird und es schafft. Nicht aufgibt und kämpft.

Lisi, alle Kraft der Welt, für diese schwere Zeit!!!

alles Liebe
von Herzen
deine

kate · 6. Mai 2008

Liebe Lisi!

Ich konnte Dir gestern auch nicht antworten - es hat mich auch sprachlos gemacht...

Ich wünsche mir ganz fest, dass Euer Zwerg es trotz der schwierigen Prognose allen zeigen wird!
Mein Sohn hat das damals auch so gemacht - es gibt sogar noch Wunder auf dieser Welt...

Alles erdenklich Liebe!

Deine Kate

Lisi82 · 6. Mai 2008

Es ist kaum zu glauben, warum ein Jahr? Weil es leider so ist, dass er irgendwann anfangen muss von selbst zu atmen. Wenn er keine Hilfe bekommen hätte nach der Geburt wäre er schon lange nicht mehr da. Die Ärzte sind selbst ratlos, denn man weiß es einfach nicht genau. Leider hat er immer wieder Anfälle. Es gibt nur noch ein Medikament. Wenn das nicht anschlägt, wird er es nicht schaffen. Laut Ärzten wird er auf keinen Fall alt werden. Wenn die Ärzte eine Chance sehen würden, würden sie ihm sicher eine bessere Prognose geben. Ich wünsche mir auch nur noch ein Wunder und dass meine Cousine diese schwere Zeit übersteht und natürlich ihr Freund und die Großeltern.

Darina · 7. Mai 2008

Liebe Lisi,

ich hab das nicht böse gemeint, ich bin nur wieder einmal entsetzt, weil es hier um ein Kind geht und ich am Liebsten dieses Kind und seine Eltern und alle die sich Sorgen machen, davor schützen möchte, weil ich weiss wie es sich anfühlt den Kampf zu verlieren.

Lisi, ich hoffe weiterhin mit euch.

Alles Liebe
von Herzen von mir,

deine

KarlaG · 7. Mai 2008

Hallo Lisi,
wie geht es denn dem Kleinen?Schlägt das Medikament an(du schreibst,es gäbe nur noch das Eine)?
Diese Prognose-ein Jahr-,das ist schon ein verdammt hartes Bangen und Beten und Hoffen.Ich glaube den beteiligten Ärzten fällt es auch sehr schwer solche Prognosen zu stellen,sie stoßen dabei ja an ihre eigenen Grenzen.Ich drück dir ,deiner Cousine und vor allem dem Zwerglein ganz fest die Daumen.So wie du schreibst,ist er ein großer Kämpfer.
Sei umarmt
von Karla

Lisi82 · 8. Mai 2008

Jetzt reden sie bereits davon, ihn "sterben" zu lassen. Es war ein Facharzt da, der sagte, dass er nur drei solche Kinder gekannt hatte. 1 ist 1,5 Jahre alt geworden und zwei sind nach ein paar Monaten gestorben. ER wird noch künstlich am Leben gehalten, also durch Beatmung und eine Magensonde. Auf jeden Fall ist er auch schwerstbehindert, weil er ja immer wieder Sauerstoffmangel hat. Es ist so schrecklich. Gestern war die Nottaufe und jetzt warten sie darauf, dass er stirbt. Es ist so schlimm für meine Cousine, die Babysachen haben ihre Eltern schnellstens weggeräumt, wenn sie zurück kommt, soll nichts da sein. Sie wird psychologisch betreut, natürlich auch der Vater. Der hat sich jetzt auch beurlauben lassen. Das Baby wird in Kärnten ein Grab bekommen. Wie schrecklich, dass man sich mit sowas überhaupt beschäftigen muss, wenn man ein so kleines Kind hat. Meiner Oma geht es auch nicht gut. Nach dem Tod von Opa am 24.2 war der kleine Emil ja ein Lichtblick für sie. Ich finde einfach keine Worte mehr, für das was ich empfinde. Dem Kind kann ich nur noch wünschen, dass er in Frieden gehen kann. Er liegt nur noch apatisch da und schläft, wahrscheinlich wird er keinen wachen Moment haben. An ein Wunder zu glauben, für das ist es, glaube ich, zu spät....

Darina · 8. Mai 2008

Liebe lisi,

ich muss das jetzt schreiben!!

Bitte nichts von dem Kind wegschmeissen oder wegräumen, das müssen die Eltern selber machen, und genau dann wenn sie bereit dafür sind. Wenn es der Wunsch war, dass es weggeräumt werden soll, dann ok, aber nicht wegschmeissen oder hergeben, sollte es wirklich so sein, dass dieses Kind geht, dann wird die Mutti sicher an den Sachen riechen wollen, sie halten wollen, das ist eine Erfahrung!!

Ich weiss, dass ich das nicht alleine gemacht habe!!

Es hat bei mir ziemlich lange gedauert, bis ich soweit war, dass ich sie überhaut aus meiner Sicht geben konnte.

Wir haben hier schon einmal davon geschrieben.

ich bitte euch übereilt da nichts, ich weiss es ist gut gemeint, doch gebt den Eltern Zeit.

Das musste ich jetzt ganz schnell schreiben, bitte entschuldige.

Ich finde es so furchtbar...puh...zu wissen, dass es keine Rettung geben wird...ach...glaub mir, das tut mir weh, wenn ich das mitlese, weil ich es weiss...

Liebe Lisi, weiterhin, sind wir für dich da und weiterhin hoffen wir mit euch....weiterhin.

deine
Darina

Lisi82 · 8. Mai 2008

Nein, dass war auch der Wunsch der Eltern. Ich weiß auch nicht, warum sie das so schnell wollten. Sie haben auch viel ausgeborgt, dass haben sie jetzt zurück gebracht....Die beiden leben noch getrennt und auch bei der Oma war eingerichtet. Das wurde schon fast alles weggegeben. Meine Cousine hat es teilweise auch selbst verschenkt im LKH. Sie hat gesagt, wenn sie wieder ein Kind kriegt, kann sie es nicht verkraften diese Sachen zu nehmen.

kate · 8. Mai 2008

Liebe Lisi!

Wenn ich Deine Zeilen lese, wird mir ganz.....
Es tut mir so schrecklich leid, dass die Situation jetzt so schnell so furchtbar geworden ist!

Ich muss mich aber Darina anschließen - bitte nichts von Emil wegschmeissen oder verräumen!!!

Man denkt vielleicht im 1. Moment, dass man es gut meint,
wenn alle Sachen weg sind, die die Eltern daran erinnern.
Aber diese Dinge sind alles was ihnen von Emil noch bleiben wird...

Ich habe das Zimmer meines Sohnes so gelassen, wie er es verlassen hat - sein Sessel steht immer noch am selben Fleck und die Zahnbürste im Bad....
Wenn jemand alles verräumt hätte und es keine Spuren mehr von ihm Zuhause gegeben hätte, dann wäre ich wirklich sehr, sehr wütend geworden!! Diese Dinge sind total wichtig!!

Ich wünsche Deiner Familie viel Kraft in diesen schweren Stunden!

Deine Kate

Darina · 8. Mai 2008

Liebe Lisi,

ich geb dir jetzt einen Tipp,

heb etwas auf, nimm soviel du kannst und heb es auf, sie werden es dir danken, dass sie es dann haben.

Heute bin ich froh über ein paar Fotos, die ich von Michael habe, damals dachte ich, wozu Fotos von einem toten Baby aufheben?

Wie soll ich das bloß erklären, Lisi, ich hab schon mit soo vielen Muttis geschrieben und geredet, die sind alle dankbar dafür, dass sie etwas haben, manche haben ganze Zimmer, andere nur eine Decke, aber ...es ist wichtig, bitte glaub uns das.

Deine Cousine, spricht von einem anderen Kind! Die ist in einer ganz schlimmen Situation, das hört man, ...sie möchte das alles gut ist, alles in Ordnung ist, ja...das wollten wir alle. Verstehst du, was ich meine?

Sie ist in einer Asnahmesituation, was glaubst du, wenn sie das alles realistiert? Bitte, bitte, heb was auf, du hast hier die Möglichkeit dich vorher zu informieren und wir sagen dir was passieren kann (und wohl auch wird)

eine dicke Umarmung, liebe Lisi

deine

Christine · 8. Mai 2008

Liebe Lisi,

bitte lass dir aus vielfacher Erfahrung sagen: Menschen gehen sehr unterschiedlich um mit den persönlichen Gegenständen von Verstorbenen.

ABER in diesem Fall muss ich Darinas "Flehen" (so kann man es nennen) einfach nur doppelt und dreifach unterstreichen: Man kann ein totes Kind nicht ausradieren/vergessen, indem man einfach jedes Erinnerungsstück weggibt. In der Tauerarbeit geht es darum, einen guten Platz in der Erinnerung zu finden; und Erinnerungsstücke sind hier einfach sehr wichtig!!! Es bleibt ein Kind mit seinem festen Platz in der Familie und das ist gut so.

Die Familie handelt jetzt im Ausnahmezustand (wie Darina sehr treffend bemerkt):
Vielleicht kannst du sie durch Gespräche überzeugen: Sag ihnen, sie sollen nichts übereilen, sie sollen die Sachen wegpacken (wegschmeißen kann man sie ja immer noch), aber nicht gleich wegwerfen!
Wenn das nicht funktioniert, geh hin und nimm soviel du klauen kannst;-): Sag z.B., du willst es für dich, du willst ein Andenken: "Er hat so gekämpft, er hat es sich verdient, nicht vergessen zu werden!"
(Das ist natürlich ein Blödsinn, JEDES Kind hat es sich verdient, nicht vergessen zu werden. Aber manche Menschen stehen sich eben auf so Sprüche.)
Bewahre es auf (und wenn es nur ein Socken oder ein Schnuller ist), sie werden es dir einmal danken. (Falls du Kleider kriegst, die nach ihm riechen, gib sie in einen Plastiksack, das speichert den Geruch über Jahre. Gerüche sind extrem wichtig, so wichtig wie Stimmen und alles andere auch!)

Alles Gute bei deinem Vorhaben, alles Liebe und viel Kraft
Christine

KarlaG · 8. Mai 2008

Liebe Lisi,
ich habe erst jetzt von der schnellen Wende im kampf des kleinen Emil gelesen.Auch ich bin total erschrocken und traurig.Ich gebe den Anderen unbedingt recht!Heb auf was du nur kannst,wenn deine Cousine aus ihrem Schockzustand erwacht wird sie dir dankbar sein,denn irgenwann wird sie denken oder sagen "ach hätte ich doch"...
Ich umarme dich,wünsche euch allen ganz doll viel Kraft
ganz liebe Grüße von Karla

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