• Liebe StillCrazy,


    jetzt habt ihr Euren Termin schon sicherlich hinter Euch gebracht. Ich habe den Vormittag immer wieder an Euch gedacht und hoffe, dass ihr positive Nachrichten bekommen habt und dem Urlaub nichts im Wege steht und auch Rudis Schmerztherapie verbessert werden kann. Die Daumen sind nach wie vor gedrückt. <3

  • Danke Ihr Lieben alle für's Mitdenken, für's Daumenhalten und überhaupt!


    Wir hatten den Termin um 9, es ist aber dann doch Mittag geworden, und dann hatte ich Dringendes zu tun. Deshalb melde ich mich erst jetzt.
    Also...

    Es sieht aus, als hätte Rudi einen Banscheibenvorfall. (Weiß gar nicht, ob das mit den Knochenmetastasen zu tun haben kann - die bringen ja auch das Gleichgewicht in der Wirbelsäule durcheinander.) D. h. er muss zum Orthopäden gehen mit seinen Bildern, und dann ist halt die Frage, was weiter geschieht.

    Die andere Sache: er muss noch einen Ultraschall der Leber machen lassen (Termin am 8. 8.). Dort war zwar eine kleine Metastase (das wussten wir) - jetzt besteht der Verdacht, dass dort noch "etwas" ist. Ganz genaue Schlussfolgerungen dürften die vorliegenden Bilder nicht zulassen, drum der Ultraschall.


    Von einer vergrößerun gder bestehenden Metastase geht die Ärztin eher nicht aus, weil das Blutbild gut ist, auch der PSA-Wert (verhältnismässig) niedrig.


    So lang das mit der Ursache der heftigen Rückenschmerzen nicht geklärt ist (sie könnten ja auch vom Bandscheibenvorfall kommen), verordnet die Ärztin die vom Palliativteam vorgeschlagenen Schmerzmedikamente nicht. Sie hat aber ein Rezept für ein Retard-Präparat aufgeschrieben, das dann eigentlich für eine schmerzfreie Nach bwz. ein schmerzfreies Aufstehen in der Früh sorgen soll.


    Urlaub im Spetember sollte möglich sein, sagt sie (sicherheitshalber die Abreise nicht für die ersten Tage buchen). Sollten wegen dem Ding in der Leber Bestrahlungen nötig sein, sollte sich das alles trotzdem ausgehen, sagt sie. Bzw. kann die Therapie so geplant werden, dass der Urlaub möglich ist.


    Soweit also das Medizinische.

    Ach ja, Rudi ist dann noch im Krankenhaus geblieben und hat eine Infusion gegen die Schmerzen bekommen.


    Wir sind natürlich beide jetzt schwer verunsichert. Was ist da los? Was bedeutet das? Wie geht es weiter? Irgendwie scheinen Die Ding enicht so recht zusammen zu passen: gutes Blutbild, aber Rudi wird immer müder etc.


    Mir geht es jetzt grad gar nicht gut. So viele Gedanken kreisen im Kopf. Ich muss aber arbeiten.

    Gut ist, dass ich morgen einen Termin bei der Psychologin in der Krebshilfe habe. Da kann ich das alles dann besprechen, vielleicht hilft das ja.


    Auf jeden Fall viele Grüße an Euch alle!

  • liebe Stillcrazy ,lieber Rudi<3<3


    das klingt nicht "schön"... ganz und garnicht ...

    irgendwie fehlen mir die "richtigen, passenden" Worte...

    sind auch einfach zuuu viel memories... nicht "nur" von Burkard , sondern auch von allen Freunden , Freundinnen , die an einem Krebs...irgendwann wird es doch ein Krebsleiden... gestorben sind

    LEIDER

    LEIDER

    Soweit also das Medizinische.

    Ach ja, Rudi ist dann noch im Krankenhaus geblieben und hat eine Infusion gegen die Schmerzen bekommen.

    Wir sind natürlich beide jetzt schwer verunsichert. Was ist da los? Was bedeutet das? Wie geht es weiter? Irgendwie scheinen Die Ding enicht so recht zusammen zu passen: gutes Blutbild, aber Rudi wird immer müder etc.

    es gibt ja nicht "nur" das Medizinische....


    Ich wünsche das diese Infusion Rudi die Schmerzen zumindest erträglich macht... Habe ein bisschen im Netz recherchiert... aber Diagnosen kann ja keiner hier stellen...das wäre ja unseriös...

    Ich wünsche ihm , dass er endlich dieses Schmerzmittel bekommt... Bis man das durchhat, das dass bewilligt wird , ist leider auch bei Privatkassen:cursing::cursing:

    und dir wünsche ich morgen ein klärendes Gespräch, dass euch weiter hilft ?!?!?!?

    einen

    bestmöglichsten Abend euch wünschend

    eure Claudia Amitola

  • Liebe StillCrazy,


    ich kann verstehen, dass es dir nicht gut geht. So viele Gedanken und jetzt noch die Frage, wie es mit dem stark schmerzenden Rücken weitergeht, was sich in der Hinsicht noch ergeben wird und was da mit der Leber los ist.

    Eigentlich sind ja jetzt noch mehr Fragen da als vorher, oder?! Ich hoffe sehr, dass Euch der Termin nächste Woche mehr Aufklärung bringen kann. Wieder eine Woche warten und Ungewissheit. Tut mir sehr leid... :24:

    Ich hoffe ihr findet auch einen guten Orthopäden.


    Ich finde es gut, dass Rudi im Krankenhaus geblieben ist und sich die Infusion hat geben lassen. Das ist vernünftig und nimmt ihm hoffentlich die Schmerzen.


    Der Urlaub muss also auch nicht unbedingt ins Wasser fallen. Ich hoffe, du kannst daraus und auf die Aussicht auf das Gespräch morgen auch ein wenig Kraft schöpfen, auch wenn die Fragen und Sorgen jetzt natürlich überwiegen.


    Mir fehlen, wie Claudia, auch ein wenig die Worte.


    Ich drück dich. <3

  • Liebe StillCrazy,

    das tut mir leid! Immer diese Unsicherheit, das zermürbt einen so!

    Ich wünsche mir sehr für euch, dass ihr schnell Klarheit bekommt und dass Rudi mit den Schmerzen geholfen werden kann. Vor allem wünsche ich mir, dass ihr einen schönen Urlaub miteinander verbringen und die gemeinsame Zeit genießen könnt,

    ich drücke wirklich fest beide Daumen!

    Tina

  • So, gerade mit Rudi telefoniert - er hat einen Termin beimorthopäden in einer Woche. Immerhin. Selber Tag wie die Leber-Untersuchung. Eine Sache in der Früh, die andere am Abend.


    Das Gespräch heute in der Krebshilfe hat ganz gut getan. Die Psychologin hat gemeint, das muss man auch einmal verdauen (weil es anstrengend ist). stundenlang in der Onko-Ambulanz warten, wegen meines eigenen Termins auf Nadeln sitzen (der ging sich ja mit hängender Zunge gerade noch aus), die vielen kahlen Leute sehen, hören, wie sie von schlimmen Dingen sprechen... Kurzum, sie meint, allein das muss man verarbeiten und es braucht Zeit, bis man wieder halbwegs ins Gleichgewicht findet. Zurück in die eigene Welt. Und tatsächlich: da gibt es ja (Gott sei Dank) noch viel anderes, zusätzlich zur Onko-Ambulanz. Die auch eine Realität ist, aber eben nicht die einzige.


    Sie hat auch gesagt, dass unklare Befunde, neue Dinge, die sich auftun (wie etwa jetzt die Sache mit den Bandscheiben - kann übrigens durchaus eine Folge der Netastasen sein) - dass das alles ein Klassiker ist. Und dass man auch lernt, damit zurecht zu kommen. Naja...


    Heute hab ich auf jeden Fall Konzertkarten für das Wochenende bestellt. Da ist bei uns im Ort ein Sommerkonzert. Und ein neues Kleid dafür hab ich auch ;)


    Ich versuche, so gut es geht, für's Erste einmal positiv zu bleiben. Vielleicht geht sich ja alles ganz gut aus - dann waren die Sorgen und Kopfzerbrechen umsonst. Und den gestrigen Tag, den werde ich irgendwo hinten in meinem Kopf ablegen. Vielleicht sortieren sich die Dinge ja ganz von selber.


    Ich denke gerade, es wäre eine gute Übung, Positiv-Szenarien genauso akribisch zu zeichnen, wie ich es mit Negativ-Szenarien mache. Einmal versuchen. systematisch helle Gedanken zu spinnen statt dunkelschwarze. Nicht im Sinne einer Realitätverweigerung (natürlich nicht). Aber wenn ich mir negative Zustände und Wendungen in meinem Leben palstisch ausmalen kann, dann kann ich mir auch positive Zustände und Wendungen plastsich ausmalen. Vielleicht wie ich in ein paar Jahren an jetzt zurückdenke und mir denke: wie schwer das damals war - und wieviel Gutes sich dann schon wieder (in der Zeit bis dahin) entwickelt hat.

    Wäre doch einen Versuch wert. Oder?

  • Liebe StillCrazy,


    nö, so'n krampfhaft Positivmensch bin ich nicht im Sinne von Wegducken, doch den Spieß einfach umzudrehen, wende ich gerne und durchaus gezielt schon mal an mit spannenden Ergebnissen .


    Ansonsten und uneingeschränkt: CHAPEAU!


    Herzgruß,

    Hayat

  • Danke Euch beiden!


    Ich verstehe das mit dem Positiv-Szenario als konkreten Versuch, den negativen Gedankenspiralen etwas entgegen zu halten. Es ist einfach ein Experiment... Mal sehen, ob es funktioniert.


    Bin an sich nicht der Typ für Schönfärberei. Die Gefahr, dass ich gnadenlos in Positiv-Illusionen kippe ist also sehr gering ;)

  • Ein paar Infos von meiner Seite - bevor offiziel das Wochenende für mich beginnt... ;)


    Zu Hause laufen die Dinge ganz gut - auch wenn ichmanchmal das Gefühl habe, ich bin entspannter, wenn Rudi nicht da ist. Er ist im Moment wirklich lieb zu mir, das ist es nicht... ich denke, es liegt eher daran, dass es für mich nicht leicht ist, ihn so krank und leidend zu sehen. Wie er sich ganz anders bewegt als früher, viel dünner ist, immer seine Medikamente nimmt - ich habe die Krankheit eigentlich immer vor Augen. Seit fast einem Jahr jetzt... Das mit dünn liegt auch daran, dass er sich kaum mehr traut, Bier zu trinken. Er fürchtet, dass das mit den Medikamenten nicht zusammen passt.

    Dabei hat ihm der Onkologe von der Krebshilfe sogar geraten, Bier zu trinken, weil es Kalorien hat, Elektrolyte. Ich denke, das täte ihm gut.

    Nur zur Klarstellung: ich spreche hier nicht von Kampftrinken, sondern vom Genießen, in aller Ruhe, am Feierabend.

    Naja - ist halt so. Diesen Genuß versagt er sich derzeit.


    Heute Abend ist bei uns im Ort ein Konzert (eher klassisch) da werden wir beide hingehen. Morgen wird es dann beschwingter, ich denke, da werde ich allein gehen - aber immerhin hat er nichts dagegen.


    So halb-beruflich habe ich gerade ein interessantes Projekt, das mir sehr am Herzen liegt: ich möchte einen Film über eine hierzulande völlig vergessene tschechische Politikerin und (nachdem die KP an die Macht kam) Regimekritikerin nach Österreich holen.

    Heute ist mir wieder ein Kontakt eingefallen, den ich dazu nutzen könnte. Die Frau ist gerade auf Urlaub - aber trotzdem: ich freue mich über die Idee, sie zu kontaktieren. Sie kann mir vielleicht weiterhelfen oder entsprechende Personen nennen.

    Es ist mir wirklich ein Anliegen, weil es so typisch ist, dass mutige Frauen weithin unbekannt sind.

    Und wenn ich dann so ein Projekt habe, dann engagiere ich mich, dann suche ich mir Verbündete - das macht einfach Spaß.


    Ich schreibe das jetzt so detailliert auf, weil ich so froh bin, selbst in dieser schlimen Situation Dinge zu haben, die mir Freude bereiten, für die ich mich ins Zeug legen kann. Letztlich ist es vielleicht auch das Gefühl: ist bin nicht nur "Opfer" dieser schrecklichen Krankheit jetzt - ich bin auch eine, die etwas bewirken kann: mit ihrem Wissen, mit ihren Kontakten, mit ihren Ideen und ihrem Engagement. Dieses Gefühl hat für mich etwas so Positives, vielleicht sogar Heilsames.


    Ich denke ja, dass das Gute manchmal aus einer ganz unerwarteten Richtung kommt. Nicht von dort her, wo man es eigentlich erwartet, sondern von ganz woanders her. Insofern gilt es wach zu bleiben, aufmerksam und offen.


    Euch allen ein so-gut-wie-mögliches Wochenende :):):)

  • Unter der Woche fällt es nicht so auf, weil wir da nicht so viel zusammen sind. Aber am Wochenende wird es schon sehr deutlich, wie anders alles ist, was alles nicht mehr möglich ist. Bei jedem Plan heißt es: mal sehen, ob ich das schaffe. Wir können immer weniger gemeinsam machen. Das macht mich sehr betroffen. So vieles, das nicht mehr möglich ist. Das ihm und mit ihm nie mehr möglich sein wird.

    Ich suche immer nach Dingen, die "noch" gehen. Es ist jetzt bald ein Jahr her, dass wir die Bestätigung der Katadtrophe haben. Geahnt hatte ich es ja schon Monate zuvor.

    Es ist schwer, sich den immer schlechter werdenden Bedingungen anpassen zu müssen ?(?(?(

  • Ich kann dich so gut verstehen. Mir ist es gar nicht so aufgefallen, weil es ein schleichender Prozess war, aber mein Mann konnte die letzten Monate kaum etwas unternehmen. Vor zwei Jahren sind wir noch ab und zu mit Freunden in den Biergarten oder Pizza essen gegangen. Letztes Jahr war es ihm meist zu anstrengend, das Haus zu verlassen. Und wenn er es doch geschafft hat, dann mussten wir Locations wählen, vor denen ich ihn aussteigen lassen konnte und wo man keine Treppen steigen musste (viele haben auch die Toiletten in einem anderen Stockwerk, das ist mir erst aufgefallen, als mein Mann so krank war).

    Oft haben wir uns verabredet und mussten kurzfristig wieder absagen, weil er einen schlechten Tag hatte.

    Und dennoch habe ich bis zum letzten Tag nicht gesehen, dass mein Mann sich nie wieder erholen wird - ich hätte nicht gedacht, dass unser Gehirn zu solch komplexer Verdrängung fähig ist.

    Ich hoffe so sehr für euch, dass noch viele schöne Unternehmungen zusammen habt und auch, dass das mit dem Urlaub klappt. Weiterhin positiv denken, das hat noch nie geschadet! Ihr werdet sicher einen Weg finden, eure Freizeit auf Rudis jeweils aktuelle Verfassung anzupassen. Gerade bei dir mache ich mir das keine Sorgen. Es ist für beide schwierig, bei meinem Mann war es so, dass er depressiv geworden ist, weil er sich immer weniger "frei" bewegen konnte und immer mehr auf Hilfe angewiesen war. Auch war er natürlich oft alleine zu Hause. Wir haben dennoch versucht, das Beste daraus zu machen, wenn wir zusammen zu Hause waren und wenn es nur gemeinsames TV schauen war - aber man ist halt einfach zusammen.

    Und ich freue mich sehr für dich, dass du dieses neue Projekt hast! Das hört sich sehr interesssant an!

  • Danke, liebe Tina!

    Ich fühle mich von Dir verstanden und kann auch gut nachvollziehen, was Du beschreibst.

    Es tut mir halt so leid, dass wir immer weniger haben, das wir miteinander machen können.

    Ich unternehme halt dann auch Dinge alleine oder mit anderen. Das wird mir auch von vielen Seiten so geraten, und Rudi hat nichts dagegen. Ich denke, er hätte eher ein schlechtes Gewissen, wenn er sehen müsste, wie ich ihm zuliebe daheim herumsitze.

    Ich habe ein wenig das Gefühl, dass das ein Zeichen dafür ist, dass sich unsere Leben langsam wieder auseinander entwickeln - es hat ja auch das Zueinander-Hin-Entwickeln seine Zeit gedauert.

    Ich freue mich, dass Du letzte Nacht gut geschlafen hast. Das ist soooooo wichtig, auch für die Stimmung am darauf folgenden Tag!

    Ich wünsche Dir, dass es mit der Einsamkeit heute ein bisschen leichter ist :24:

  • Liebe StillCrazy,


    Deine Zeilen lese ich immer, auch wenn ich nicht täglich schreibe.

    Ich bin sehr sehr berührt und bewundere Dich auch wie Du das alles durchstehst.

    Dir und Rudi wünsche ich von ganzen Herzen viel viel Kraft.


    Liebe Grüße

    Josef