• Es ist wirklich schwierig momentan. Er hat so große Schmerzen, es ist schier unerträglich, ihm zuzusehen. Bei jeder Bewegung ein Ausdruck des Schmerzes im Gesicht. Das ein Wochenende lang auszuhalten (auch wenn ich zwischendurch weg war)... Und wie es ihm geht, das kann ich ja gar nicht erahnen.

    Ich hoffe so sehr, dass er es schafft, die vom Palliativteam vorgeschlagenen Medikamente zu bekommen. Noch ist er halbwegs mobil, noch könnte er was haben von seinem Leben - wenn die Schmerzen im Griff sind.

    Die Onkologin im Spital hat gar nicht das Recht, diese Rezepte auszustellen. Das hat sie uns selber gesagt. Also halte ich es für unerheblich, was sie über Rudis Schmerztherapie denkt.

    Sie ist engagiert, sie kümmert sich wirklich, macht Termine für ihn aus etc. Aber was seine Schmerzen betrifft - da verkennt sie einfach die Lage. Das ist keinböser Wille. Trotzdem muss da etwas verändert werden. Ich hoffe, es geschieht so bald wie möglich!!!!!!!!!!!!!

  • Liebe Still Crazy


    Das ist wirklich sch......:(:(:(:(


    Wechselt den Onkologen! Oder geht schnellmöglich zum Hausarzt!


    Was wird veranlasst, dass er die Medikamente bekommt? Kann er sich noch darum kümmern?

  • Hallo Still Crazy.


    Auch ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit.<3

    Und ich möchte nur sagen , dein Mann muss und darf in seiner Situation keine Schmerzen haben !

    Verstehe es einfach nicht .

    Hoffe da passiert jetzt ganz schnell was .


    LG Dami

  • Ja, das muss er mit seinem Hausarzt oder dem recht verständnisvollen Urologen ausmachen. Er ist auf jeden Fall dazu in der Lage. Er ist ja auch unterwegs, geht selbständig zu Untersuchungen, erledigt bürokratische Dinge mit der Krankenkasse etc.

    Es tut mir so leid.... aber ich kann mir keine Medikamente für ihn verschreiben lassen. Das muss er machen. Nur er kann die Fragen der Ärzte beantworten, nach dem Wesen der Schmerzen, wann sie verstärkt auftreten etc.

    Ich kann ihn auch nicht immer begleiten. Er hat diese Woche 3 Untersuchungen mit z. T. elendslangen Wartezeiten. Ich habe einen Job. ich habe Termine. Meine Kollegen müssen sich auf mich verlassen können.

    Wenn es wichtig ist, dann sehe ich zu, dass ich mich freimachen kann. Ich tue, was ich kann. Deshalb ja wohl auch die Erschöpfung.

  • Liebe StillCrazy,

    so war es bei uns auch - ich habe den "Lebensunterhalt" für uns verdient und wir wussten auch immer, dass ich meinen Job noch brauchen würde, falls mit meinem Mann "mal etwas ist". So unpersönlich haben wir das Thema Tod umschrieben - komisch und für mich jetzt nicht mehr nachvollziehbar, dass wir nicht darüber gesprochen haben. Eine Freundin sagte neulich zu mir, dass wir das vermieden haben, weil wir es dann dann aktzeptiert hätten und nicht mehr gekämpft hätten - evtl. stimmt das sogar.

    Jedenfalls, falls du dir Gedanken machen solltest, dass du ihn nicht immer zum Arzt begleiten kannst - mach dir bitte Schuldgefühle, das ist normal. Ich z.B. konnte das auch nicht - ich habe eine Festanstellung, ich konnte nicht ständig fehlen. Ich habe probiert, beidem gerecht zu werden - meinem Mann, d.h. den wichtigen Arztterminen etc. und meinem Job - ist oft ein Balanceakt. Aber wir mussten ja auch von etwas leben und wir wussten auch, ich müsste ein Auskommen haben - "falls mit ihm etwas wäre" - ich finde diese Formulierung heute echt seltsam - aber wir haben sie echt so benutzt.

    Und ich freue mich für dich, dass du einen Job hast, der dir gefällt (zumindest lese ich das so heraus) - das ist sooo wichtig!


    Ich wünsche dir eine erträgliche Woche,

    ganz liebe Grüße

    Tina

  • Liebe StillCrazy,


    passt hier nicht richtig rein - doch ich möchte es einfach loswerden: Ich finde Dich in der Selbstfürsorge beispielhaft und vorbildlich... Nach vier vollen Therapiestunden rund ums Thema und dem herzlichen Empfehlen meiner Kaffeekränzchenschwestern vom gestrigen Tage habe ich mich heute dazu durchringen können, eine relativ milde verlaufende Gürtelrose zum Anlass für eine einwöchige Auszeit zu nehmen...


    Ich habe so oft an Dich gedacht und heute früh bei der Hausärztin sehr radikal mit alten, familiären Glaubenssätzen gebrochen und mich jenseits von Jucken und Brennen einfach geöffnet. Schluss, aus, Sabbat, Ende im Gelände. Nur eine Woche, doch die habe ich jetzt. Irgendwo einen Punkt setzen, von wo aus ich mal wieder Luft holen kann nach 10jährigem Eltern- und Sonstfamilienberufsgalama. Ich nehme mir nicht mal die großartigen Dinge vor - ich bin einfach nur froh und dankbar, meine Zeit in meinem vernachlässigten Haus zu verbringen, das seit 5 Jahren nur noch notdürftig gesäubert wurde, weil es Betreuung, Pflege und Überstunden nicht zuließen und mir eine Ecke vorzunehmen, mit der ich anfange aufzuarbeiten. Dazu Lieblingsmusik und Lieblingsheißgetränk aus Lieblingsbecher und serviert in Lieblingskanne. Zwischendrin mal hinsetzen, Päusken machen und zum Ende eines arbeitsreichen Werkeltages einen ausgedehnten Spaziergang. Am Wochenende belohnen wir uns allerdings mit einer Tour ins Elsass, die sogar ärztlich erlaubt ist. Darauf freue ich mich schon sehr. Wohnmobil flügs bepacken, Fahrräder dropp on ab durch de Midde. Wir werden nett und lauschig Essen gehen, durch die Weinberge flanieren - mit und ohne Fahrrad, büschen Baguette und Käse shoppen - ICH LIEBE DAS ELSASS!


    Genau, die alten Glaubenssätze gehören in die Tonne getreten: Wir brauchen keine Hilfe, wir machen alles allein, Krankheit kennen wir nicht, die Menschen sind schlecht, es wird nichts nach außen getragen, Urlaub gibt et nit und gearbeitet wird bis zum Umfallen.


    Also Dank an Dich für Dein Vorbildsein ;-) !


    Hayat

  • So, es gibt Neuigkeiten - diesmal sind sie nicht so schlecht...

    Rudi hatte heute einen Termin beim Strahlenmediziner. Morgen bekommt er dort die erste Behandlung. Ich hatte mir gedacht, das sei wegen der Leber. Aber nein, es ist wegen der Metastasen im unteren Rücken, in der Wirbelsäule. Sie wollen die Metastasen verkleinern und so die Schmerzen reduzieren. Also: endlich geschieht da etwas, gegen diese scheiß Schmerzen. Das erklärt natürlich nicht, warum medikamentös bisher so wenig passiert ist. Aber immerhin, jetzt bekämpfen sie die Ursache - und die Tabletten kann er sich dann ja woanders besorgen, wenn er sie braucht. Vielleicht sind die ja dann nocht mehr so dringend nötig.

    Donnerstag hat er dann eine Besprechung mit der Onkologin, wie es in Sachen Leber weiter geht.

    Euch alles alles Gute :)

  • Vielen Dank, liebe Tigerlily!


    Rudi hat seine Behandlung hinter sich. Hat vorhin angerufen. Es geht ihm gut. Ich hoffe, dass es so bleibt, dass er keine Schmerzen als Nachwirkungen hat. Am späten Nachmittag möchte ich ihn besuchen.


    Ich war gestern bei meiner Therapuetin, die (endlich) aus dem Sommerurlaub zurück ist. Habe ihr im wesentlichen erzählt, was sich die letzten Wochen über passiert ist - es war ja echt eine ganze Menge. Ein sehr intensiver Sommer, in dem sich viel getan hat - um das einmal so neutral zu formulieren.


    Soweit ich das sehe, war sie froh zu hören, dass es mir die allermeiste Zeit recht gut gegangen ist. Sie hat mir zugestimmt, als ich gesagt habe: ich denke, unter den gegebenen Voraussetzungen habe ich das Beste aus der Situation gemacht.

    ich bin (trotz allem) froh darüber und stolz darauf, dass ich das kann. Dass ich selbständig bin, dass ich es schaffe, Dinge für ihn bzw. uns bzw. mich zu organisieren (das Hospiz-Team etwa oder meinen Urlaub). Das gibt mir doch irgendwie eine Sicherheit.


    So ist das jetzt im Moment.

    Das sehr stark verlorene Gleichgewicht (nach der Diagnose mit der Leber) habe ich jetzt für's Erste wieder so halbwegs zurück gewonnen. Jeder Tag im Gleichgewicht ist ein Gewinn, für jeden Tag im Gleichgewicht bin ich dankbar.


    Euch alles alles Gute :):):)

  • Liebe Kiwi,


    das ist schön von Dir zu lesen :)


    Das Gespräch mit der Onkologin gestern war nicht wahnsinnig aufschlussreich. Wegen der Sache mit der Leber ist noch nichts beschlossen - damit wird sich das Tunorboard beschäftigen und am 10. 9. hat er dann wieder einen Termin. Sie hat gemeint eventuell Chemo, wobei es bei der Leber die Variante gibt, dass das Medikament direkt hineingespritzt wird - was für den Gesamtorganismus offenbar weniger belastend ist. Mir ist auch nicht klar, ob der Tumor zunächst verkleinert werden soll und dann eine OP kommt oder ob sie auf die OP komplett verzichten wollen. Wie gesagt, um Fragen wie diese wird es im Tumorboard gehen.


    Er hat eine Bestrahlung bekommen, die die Metatsasen im unteren Rücken verkleinern sollen. Dann hätte er weniger Schmerzen und es würde auch nichts auf das Rückenmark drücken, d. h. neurologische Symptome wir Taubheitsgefühle sollten weniger werden. Hoffen wir das beste, im Moment sind wir ganz guter Dinge.


    Mein Gleichgewicht... Es hat ein paar Tage gedauert, bis ich es nach der Leberkrebs-Diagnose (heute vor einer Woche) wieder gefunden habe. Der Besuch bei meiner Therapeutin am Dienstag hat mir sehr gut getan. Seither geht es mit mir wieder bergauf. Ich habe in der Arbeit interessante Dinge zu tun (ich wüsste nicht, was ich ohne meinen geliebten Job machen würde - er ist einfach ein Traum). Im Moment fühle ich mich wieder aufgehoben und geborgen in meinem Leben (anders als letztes Wochenende, das war ziemlich schlimm).

    Ich versuche halt immer, sehr im Moment zu leben (das gelingt mir erstaunlich gut) und auch die (vielen) positiven Dinge in meinem Leben wahr und ernst zu nehmen. Feine Gespräche, Spannendes in der Arbeit, das Singen - sowas halt.


    Alles Liebe und ein schönes Wochenende :):):)

  • Guten Morgen :)

    Wir Ladies von unserem Kulturverein haben heute einen Gesangsworkshop. Freue mich darauf & bin ein wenig aufgeregt. Habe mein Lied (Solo) erst einmal vor "anderen" gesungen...

    Rudi hatte gestern wieder arge Schmerzen, ist fast die ganze Zeit im Bett gelegen. Es ist so schwer anzusehen, wie er leidet, es tut mir selber so weh.

    Das seltsame ist, dass ja jetzt wirklich ernsthaft was gegen die Schmerzen getan wird - aber offenbar nicht das richtige ?(?(?(

    Hat jemand von Euch Erfahrung mit Akkupunktur als Unterstützung bei der Schmerztherapie? Vielleicht wäre das eine Option? Ich denke viel über Lösungsmöglichkeiten nach.... Oder doch ein paar Tage im Hospiz zur medikamentösen Einstellung....?????? Das wird die Onkologin wieder nicht wollen..... Ich weiß schon, wo wir uns Hilfe holen, das entscheiden wir, nicht sie. Trotzdem: es macht kein gutes Gefühl, wenn wir so gegen einander denken bzw. vorgehen.

    Es ist alles so schwer.....

    Ich verstehe einfach nicht, warum die Schmerzbehandlungen nicht oder nur so wenig greifen X(X(X(

  • Liebe stillcrazy

    Wenn so lese wie es Rudolf geht das erinnert mich so an meine Mama sie hatte auch metastasen im körper auch im Becken und bekam eine Bestrahlung und die hat sie so geschwächt und auch nicht viel gebracht.


    Ich würde an eurer stelle lieber die Medikamente einstellen lassen im Hospiz.


    Viele nehmen Ärzte nehmen lieber Bestrahlung en und chemo Therapien weil die viel Geld bringen es ist leider so.


    Es tut nur aok leider das es Rudi schlecht geht ich wünschte heute euch noch viel kraft und das es dir gut geht.

    Ganz liebe grüße

  • liebe Still Crazy <3 und immer ja auch indirekt durch dich "vertreten " Rudi<3


    Ich weiss nicht , ob es in Oesterreich auch so ist...

    In deutschen Hospizen bekommen die Besucher , so ist der Ausdruck... NUR "noch" die Schmerztherapie... KEINE Chemo:!: , keine Strahlenbehandlung...:!:

    das ist noch in der Palliativstation eines Krankenhauses möglich...

    Wie geschrieben ... das ist in Deutschland so...


    Eine Akupunktur kann durchaus eine Linderung bringen...:!:

    Das muss aber von einem guten Therapeuten gemacht werden , der nicht nur den Grundkurs der Akupunktur besucht hat...


    Es gibt leider... ab einem bestimmten Stadium einer Krebserkrankung häufig nicht mehr die endgültige Schmerzbefreiung ...

    LEIDER...:!:

    die Bestrahlung KANN durchaus die Schmerzen in der Wirbelsäule lindern, ihr auch eine gewisse Stabilität "auf Zeit" geben...

    aber eben halt auch nicht immer,

    zumindest nicht nach einer Bestrahlung


    sehr mitfühlende Grüsse an euch<3<3

    eure Claudia Amitola


    ich wünsche euch KRAFT für die nächste Zeit<3<3

  • Liebe Jenny,


    Danke dafür, dass Du Deine Erfahrungen mit mit mir teilst!

    Ich glaube nicht, dass es da um Geld geht (in Rudis Fall) - ich habe den Eindruck, sie wollen die Ursache der Schmerzen bekämpfen (eben die Metastasen mit Strahlen) und nicht die Symptome. Das wäre ja ein guter Ansatz - wenn er funktionieren würde.


    Morgen muss er eh wieder ins Spital. Ich hoffe, er sagt dann bescheid,, dass er immer noch so starke Schmerzen hat. Wenn die Bestrahlung tatsächlich nix bringt, dann muss man sich da ja was anderes überlegen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    Alles Gute Dir!

  • Liebe Still Crazy,


    ich stelle mir das schwierig und aufreibend vor, diese Zerrissenheit...

    und ich hoffe Idie Erinnerungen an deine Mutter und ihre Zeit der Krankheit belasten dich nicht zu sehr.

    ich frage mich gerade...gibt es irgend eine Möglichkeit die Onkologie und das Palliativ-Team" an einen Tisch zu bringen"?

    Wie steht Rudi dazu? Meine Mutter wollte z.B. keine Opiate, sie hatte Angst davor.

    Bei Knochenschmerzen helfen die aber am besten...

    und ich denke auch dass das Palliativ-Team puncto Schmerz sich gut auskennt...ev. könntet ihr gemeinsam mit denen reden, und euch einen Rat holen was sie empfehlen, mit der Onkologin zu besprechen? Ich kann nicht verstehen warum sie die Schmerztherapie ablehnt...und ich habe das Gefühl dir geht es auch so...


    Wer denkst du dass dir und euch guten Rat geben kann, und in welcher Reihenfolge?


    Ach, du hast es gerade nicht leicht im Leben, und Rudi auch nicht.

    Ich freue mich mit dir und euch über Ruheinseln

    und wünsche dir und euch weiterhin viel Kraft

    und viel Liebe


    hast du jetzt das Lied für deine Freundin schon gesungen?


    m. <3

    Die Wahrheit triumphiert nie, nur ihre Gegner sterben aus (Max Planck)


    rilke.de/briefe/160703.htm


    VORÜBUNG FÜR EIN WUNDER


    Vor dem leeren Baugrund
    mit geschlossenen Augen warten
    bis das alte Haus
    wieder dasteht und offen ist

    Die stillstehende Uhr
    so lange ansehen
    bis der Sekundenzeiger
    sich wieder bewegt

    An dich denken
    bis die Liebe
    zu dir
    wieder glücklich sein darf

    Das Wiedererwecken
    von Toten
    ist dann
    ganz einfach

    (Erich Fried)

  • liebe StillCrazy<3 und Rudi<3


    ich wünsche euch sehr , dass ihr die nötige und wichtige Kraft für diesen Tag habt..

    alles was möglich ist... GUTE... dazu wünschend

    eure Claudia Amitola

    und natürlich unterscheidet das GUTE sich sehr bei euch beiden<3<3