Hirntumor- das unerträgliche annehmen müssen

  • Liebe alle,

    Nun bin ich auch hier…bei euch…

    Einige Beiträge habe ich bereits gelesen- eure Gefühle, Gedanken, Ängste und Sorgen kenne auch ich.
    Ich möchte euch kurz meine Geschichte schreiben.
    Am 11.2.2020 hat mein Mann mit 45 Jahren die Diagnose Hirntumor bekommen. Ein Glioblastom, inoperabel und äußerst aggressiv. Damals stand meine Welt kurzfristig still. Es war als würde jemand dein Leben dir um die Ohren hauen, es hat mich komplett aus der Bahn geworfen. Schnell war aber klar, es müssen Optionen gefunden werden. Denn Zeit wurde unser Feind. Vieles haben wir versucht, Chemo, Bestrahlung, CBD, individuelle Heilversuche, CCNU, Avastin uvm. Der Tumor hat sich leider wenig beeindrucken lassen, er wuchs und wuchs. Anfang diesen Jahres ging es rapide bergab. Das sprechen wurde immer schwieriger, auch das laufen ging bald nicht mehr. Die Erkrankung hat aus meinen Polizisten Mann einen anderen Menschen gemacht- zu den körperlichen Einschränkungen kamen auch wahrnehmungsstörungen. Er war in allen Bereichen auf Hilfe angewiesen. Alleine habe ich die Versorgung nicht mehr geschafft. Unser ältester Sohn blieb vier Wochen bei uns mit zu Hause, so konnten wir meinen Mann zu Hause bis zum Schluss begleiten und betreuen. Zusätzlich hatten wir ein großartiges Palliativ Team an unserer Seite. Am 25.3.22 starb er mit gerade mal 47 Jahren, nachdem er drei Tage zuvor sediert wurde. Es war die absolute Hölle seinen geliebten Mann so leiden zu sehen. Er war unglaublich lieb zu uns, hat sich nicht beklagt, geschimpft oä. Ich konnte das gar nicht fassen, dass er fast nie gehadert hat oder seelische Einbrüche. Er tat und tut mir immer noch so unglaublich leid, dass er das alles ertragen musste. Absolut unmenschlich. Ich würde gerne wissen, ob er zeitweise seinen Zustand erfasst hat. Meistens war er in seiner eigenen Welt. Er hat uns aber erkannt und so. Aber wie hat er das alles wahrgenommen? Das beschäftigt mich sehr.
    Alle Beiträge habe ich bisher nicht gelesen. All eure Geschichten berühren mich zutiefst und ich wünsche jedem Heilung! Ich würde mich auch gerne mit jemanden austauschen der ähnliche Erfahrungen machen musste. Ich meine damit die Erkrankung Hirntumor und der Verlauf.


    Danke für eure Aufmerksamkeit,

    Herzliche Grüße

    Lichtgeist

  • liebe Lichtgeist <3


    ein mitfuehlendes ankommen in diesem Kreis von Menschen , die durch die Trauer vereint sind ...Sich begleitend durch die Zeit trotz eigener Trauer individuell verschieden begleitet... und ja so vieles auch erlebt und gelebt hat...


    Ich kenne den Weg den man in so vielen Gefuehlsfacetten miteinander geht , wenn der Partner oder auch Freunde an einem Glioblastom erkrankten und dann starben...

    Auch einige andere Menschen hier haben dies auch erlebt. Mein erleben von dem Tod des Partners ist vor 9 Jahren geschehen ...

    Es ist eine Lebensiniation fuer mich geworden ...

    unauslöschlich ,,,

    doch jetzt fuehre ich ein dankbares und glueckliches Leben obwohl der Tod von vielen geliebten Menschen bis in die letzten Monate mich begleitete und weiter begleiten wird...

    Aber wie hat er das alles wahrgenommen? Das beschäftigt mich sehr.

    Sie nehmen es auf meiner Meinung nach auf einer "anderen Ebene" wahr...

    All eure Geschichten berühren mich zutiefst und ich wünsche jedem Heilung! I

    Danke <3 ...

    Ich wuensche dir das du dich hier geborgen fuehlst und in kleinen oder grösseren Schritten auch Heilung durch die Gefuehlsbeiträge hier findest...

    das wuenscht dir

    <3Sverja

  • Danke für deine liebe Antwort Sverja. Es klingt, als ob du auch jemanden am Hirntumor verloren hast? Neun Jahre ist das bei dir her… eine lange Zeit. Hast du die Zeit der Erkrankung und den Krankheitsverlauf therapeutisch verarbeitet? Ich bin sehr froh meine Therapeutin zu haben. Mit ihr gelingt es Stück für Stück das erlebte zu verarbeiten. Trauerarbeit ist wirklich schwere Arbeit…

    Ich bin jedenfalls sehr froh dieses Forum gefunden zu haben. Es ist irgendwie tröstlich und traurig zugleich, dass wir hier alle solche Seelenschmerzen ertragen müssen.

    Herzliche Grüße

  • ees tut mir unheimlich leid,was ihr alle durchmachen musstet. Und für euren schweren verlust. ich bin mir sicher,dass dein Mannn deine Liebe bis zum schluss (und drüber hinaus) gespürt hat. ich schicke dir viel kraft und liebe für die nächste zeit!:33::30::30:<3<3

  • Liebe Lichtgeist <3


    Es klingt, als ob du auch jemanden am Hirntumor verloren hast?

    Leider druecke ich mich fuer viele Menschen häufiger nicht ganz klar aus...

    Ja, ich habe meinen Lebenspartner mit dem ich 27 Jahre zusammen gelebt habe an 2 inoperablen Glioblastomen verabschieden muessen...

    Wir hatten 9 Monate seit Beginn der Diagnosestellung bis zu seinem Tode zusammen erlebt. Er ist zuhause bei uns mit wunderbarer palliativer Begleitung in meinem Beisein gestorben...

    Ich konnte lange nicht Tod , tot und gestorben schreiben...

    Das kann ich jetzt ....


    Es bedeutet nicht das die Verbindung dadurch nicht besteht. Wie ich schon geschrieben habe empfand ich diesen Tod als ein Initiationsritus.

    Auch die darauffolgende Tode von vielen geliebten Menschen ebenfalls...

    Ich war damals in der Erkrankung in der "deutschen Hirntumorhilfe" und habe dadurch viele erkrankte Menschen mit einem Glioblastom oder deren Angehörige kennengelernt ...

    Es hat mich zu der Frau mit der Geisteshaltung gemacht die jetzt hier schreibt...

    Hast du die Zeit der Erkrankung und den Krankheitsverlauf therapeutisch verarbeitet?

    Jaein.

    ich hatte ein sehr gutes einmaliges Gespräch mit einer Psychoonkologin was mir relativ unmittelbar nach der Diagnosestellung gut getan hat.<3

    Mein Lebensgefährte , ich und noch einige andere geliebte Verstorbene sind einen spirituellen Weg gegangen der uns sowohl in der Zeit der Erkrankung, als auch bei dem eigentlichen Sterbetag und jetzt in der Trauerzeit sehr hilfreich war und ist...


    Ich bin sehr froh meine Therapeutin zu haben. Mit ihr gelingt es Stück für Stück das erlebte zu verarbeiten. Trauerarbeit ist wirklich schwere Arbeit…

    Bewusst schreibe ich , das es wunderbar ist , das du dir diese Hilfe geholt hast...


    Ich finde es so wichtig das sowohl Angehörige von Unfällen oder wie bei dir und anderen Trauernden die nicht die kleine Hoffnung auf Heilung haben können von der Diagnose her das sie eine Sterbebegleitung und Trauerbegleitung von der Krankenkasse bezahlt bekommen sollten ...

    und zwar schnell !!!

    Ja, Trauerarbeit ist auch rein medizinisch Schwerstarbeit:!: Absolut...


    Deswegen kommt es aber auch zu den so wichtigen "Erholungspausen" weil sowohl unser Körper , Seele und Geist RUHEPAUSEN benötigt...

    Gönne die dir <3:24::30:<3

    Sie sind so wichtig !


    Aus diesem Grunde schreibe ich auch gerade nicht soviel hier im Forum wie vor einiger Zeit...

    Das möchte ich auch noch schreiben...

    Bis heute stehe ich mit ganz vielen "Hiergebliebenen" in intensiver Verbindung die durch einen Glioblastom sich von ihrem Partner verabschieden mussten.

    Sie alle haben nach einigen !!! Jahren wieder einen Partner und erleben diese Partnerschaft intensiver ...mehr als ein Geschenk weil sie um die Endlichkeit des Lebens wissen...


    Doch da bist du durch deinen lieben Gefuehlsbericht meinem Gefuehl nach weit davon entfernt ...

    Es muss ja auch kein Partner sein...


    Meine neue Erkenntnis ist diese :

    "Es gilt das ICH zu finden statt des WIR...

    und dann gilt es das ICH zu einem UNIVERSELLEN WIR zu entdecken...


    Ich hoffe das noch andere liebe Trauernde dir schreiben...Denn eines vereint uns ja hier...

    die TRAUER in ALLEN Facetten.


    Komme auch heute gut durch den Tag<3

    das wuenscht dir <3Sverja

  • Liebe Bettinalein,

    Das hast du schön geschrieben- das mein Mann vermutlich meine Liebe immer spürt und gespürt hat. Das hoffe ich so sehr. Es ist ein kleiner Trost in diesen ganzen drüben Gedanken.

  • Liebe Sverja,

    Bei der deutschen Hirntumor Hilfe war und bin ich auch öfters. Das ist eine tolle und hilfreiche Plattform. Wir haben dort auch ein nettes Paar kennengelernt und der Kontakt besteht auch weiterhin.
    Allmählich merke ich , das bei meinen Erzählungen und Gesprächen mit Freunden und Familie, immer öfter nur ein ICH auftaucht. 25 Jahre war es ein WIR. Es fühlt sich so fremd an. Allein wenn ich das aufschreibe kommen mir die Tränen.

    Ich wünsche dir weiterhin alles gute,

    Hejdå liebe Sverja

    P.S die Liebe zu Schweden teilen wir anscheinend auch! Schweden/Öland ist unsere „zweite Heimat“.

  • Liebe Lichtgeist!

    Ein trauriges Willkommen hier, im Forum.
    Auch mein Mann verstarb an einem Glioblastom.
    Er hatte aber einen ganz abnormen Verlauf, wir mussten die schwere Zeit wie ihr nicht durchmachen.

    Er starb einen Tag nach der Diagnose.

    Meine genaue Geschichte kannst du in meinem Wohnzimmer lesen, aber wie gesagt, es verlief ganz anders.

    Ich wünsche dir einfach nur viel, viel Kraft!

    Alles Liebe! Hedi

  • Lieber Lichtgeist,

    mein lieber Mann ist am 13.07.2020 um 06:59 Uhr gestorben. Bei ihm wurde am 25.05.19 eine akute myeloische

    Leukämie diagnostiziert. Er hat tapfer und ohne Klagen oder Anklagen das ganze Programm durchgestanden. Chemo, Stammzellen , um 6 Wochen später zu erfahren, die Leukämie ist mit brachialer Gewalt wieder da. Von da an ein auf und ab, als Todesursache konnte ich mir dann etwas aussuchen, eine ungebremste Leukämie(am 06.07. hatte man ,genau Fr .Dr. Ries der Uni Mainz eine erneute Stammzellentransplantation in Aussicht gestellt), eine Sepsis, eine Lungenentzündung oder aber die Raumforderung im Kleinhirn. Er konnte nicht mehr sprechen oder laufen. Am Abend vor seinem Tod, habe ich (nicht im kirchlichen Sinne gläubig) darum gebeten, meinen Schatz ohne Angst und Schmerzen gehen zu lassen. Ein letzter Dienst für diesen großartigen, tapferen Mann. Das Leben ist nicht gerecht, der Tod wohl auch nicht..

  • Liebe Johanna,

    Das tut mir sehr leid, dass du deinen geliebten Mann hast gehen lassen müssen. Ich ahne welchen Kampf ihr ausgestanden habt. Die Tante meines verstorbenen Mannes ist auch an der Leukämie Art 2020 verstorben. Es war mit das schlimmste was ich bis dahin miterleben musste. Auch diese Krankheit zeigt sich auf brutale Art und Weise. Es ist unglaublich wie tapfer schwer erkrankte mit allem umgehen, sowie ja auch dein Mann. Du hast nun zwei Jahre ohne ihn „geschafft“. Wie geht es dir heute? Hast du einen neuen Sinn im Leben gefunden? Bis auf meine drei wunderbaren Kinder sehe ich nicht allzu viel Sinn in meinem Leben. Ich bin zwar nicht depressiv oder ähnliches, aber ich mache alles ohne viel Freude und Gefühl. Es fühlt sich alles wie ausgestorben in mir an. Ich spüre allerdings ganz vorsichtig in mir, dass das irgendwie und irgendwann besser werden könnte?! Hoffentlich irre ich mich nicht.

    Als sich unsere Situation krankheitsbedingt immer mehr verschlechterte und mein Mann kaum noch etwas mitteilen konnte und auch sonst bei allem Hilfe benötigte, habe ich mir auch das eine oder andere Mal gewünscht, dass er einfach endgültig einschlafen darf. Aber das ist nicht passiert. Er hat schlussendlich so gelitten, das wir alle mit der Palliativ Ärztin die sedierung eingeleitet haben. Das war was wir noch aus reiner liebe für ihn tun konnten… einfach nur schrecklich. Drei Tage hat sein Körper noch versucht am Leben zu bleiben. Ich verstehe einfach nicht warum wir als Angehörige und er als Betroffener so etwas durchstehen müssen. Unmenschlich.

    Konnte dein Mann dir noch irgendwie mitteilen das er nicht mehr möchte? Ich hätte mir gewünscht, dass mein Mann es mir hätte sagen können, aber ich habe nur seine pure Verzweiflung in den Augen sehen können. Wenn diese Bilder in mir hochkommen bekomme ich regelrechtes herzrasen.

    Herzliche Grüße

    Lichtgeist

  • Liebe Hedi,

    Ich habe deine Geschichte eben gefunden. Ich wusste nicht was das Wohnzimmer bedeutet:))

    Das ist wirklich ein abnormer Verlauf, unfassbar. Ich bewundere dich, wie du damals in deinem ersten Beitrag gleich erkannt und geschrieben hast, das deinem Mann viel Leid erspart geblieben ist. Das ist zwar vermutlich die Wahrheit, aber es ist auch brutal, das euch im Grunde ein Abschied nur wenig möglich war. Dein Mann hatte dir noch einiges mitgeteilt, als ob er es geahnt hat.

  • Ich habe vor kurzem ein wunderbares Gedicht geschickt bekommen, in einem Moment in dem ich mal wieder zutiefst traurig war und in einem Trauerloch feststeckte. Habe im stillen meinen Mann angefleht, dass er mir doch bitte weiterhin viel Unterstützung schickt und mir weitere Zeichen senden möge. Kurz darauf bekam ich dieses Gedicht:



    Hallo lieber Mensch da unten,

    Ich sehe dich weinen manche Stunden,

    Seh die Trauer, all die Tränen,

    Drum möchte ich hier und jetzt erwähnen,

    mein Erdenkleid, ich zog es aus, weil ich´s nicht brauch, hier Zuhaus,

    Doch trotzdem bin ich dir ganz nah, in deinem Herzen immer da.

    Ich zähle wahrlich jeden Schlag, glaube mir wenn ich dir sag, nur jener, den man nicht vermisst, in Wahrheit auch gestorben ist.

    Und weil ich dir im Leben fehle, bin ich Teil von deiner Seele, bin ich Teil von deinem Sein, niemals lass ich dich allein.

    Versteh, ich bin doch nur Zuhaus, ich ging nicht fort, nein nur voraus, ich ging dorthin, wo’s einst begann, wo wir uns treffen …

    irgendwann.

    Nun leb, weil´s doch nichts Schön’res gibt, ich hab das Leben auch geliebt, lächle wieder…Schritt für Schritt, lächle einfach für mich mit.

    Nichts und niemand kann uns trennen, auch das nicht, was wir sterben nennen,der Tod kann Liebe nicht vertreiben, weil du mich liebst, drum darf ich bleiben.

    Fährt nun der Wind dir sanft durch´s Haar, glaub daran, dass ich es war, ich sitze auf der Himmelsleiter und lieb dich von hier oben weiter.


    Vielleicht gibt euch dieses Gedicht auch ein wenig Kraft und Zuversicht. Ich wünsche es euch.




  • Liebe Lichtgeist,


    das Gedicht finde ich so tröstlich, weil es jeden persönlich anzusprechen vermag. Es ist wie ein verstehender, tröstender Gruß des so schmerzlich vermissten Herzensmenschen.


    Ich habe es in das Erinnerungsbuch für meine Eltern geschrieben.

    Die Zeilen stammen von Doreen Kirsche.


    Meinen Papa höre ich da sprechen ... danke für's Teilen.


    LG Mischi🌻

  • Ich ist wirklich sehr tröstlich dieses Gedicht. Als ob unsere liebsten uns das sagen würden.


    Mich beschäftigt etwas sehr… heute fahre ich zum ersten Mal seit mein Mann nicht mehr ist weg. Zu Freunden auf den Darß. Meine Gefühle drehen im Moment komplett durch. Es ist das erste Mal das ich weg fahre ohne das er es weiß oder ich ihm davon berichten könnte. Kennt ihr das? Es fühlt an, als betrete ich wie in den letzten knapp vier Monaten schon so oft, Neuland. Alles muss neu erlernt werden. Das ist so schwer auszuhalten. Wie sind eure Erfahrungen und Empfindungen dazu?

  • Oh ja… ich weiss genau was du meinst

    Die ersten Ferien ohne Robin letztes Jahr auf Krk unserer Lieblingsinsel… wie oft waren wir als Kleeblatt ☘️ dort

    Seine Lieblingsorte… alles ohne ihn

    Es flossen viele Tränen der Sehnsucht und doch war es schön… anders aber ja schön

    Ich hatte auch Angst…. Angst davor es nicht aushalten zu können ohne ihn

    Aber es kamen so viele Zeichen von Robin gerade so als wolle er sagen…. Ja ja ja geniesst es in vollen Zügen ich bin ja trotzdem da ❤️
    und auch jetzt hier an diesem Ort … da war ich mit Robin als er noch klein war da war sein Bruder noch nicht geboren…. Und Luan hat sich gewünscht all die Orte zu sehen an denen ich mit Robin war bevor er geboren wurde…. Also sind wir nun hier und Luan lässt sich alle die Plätze hier von mir zeigen die er von den Fotos kennt

    O ton: Mama das ist schön zu sehen und zu wissen das Robin genau hier war

    Ja es ist manchmal schwer aber auch heilsam für uns beide…..

    ❤️

    Ich bin nicht weg.... nur schon mal voraus gegangen...


    • "Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können." Robins Lieblings Zitat aus der kleine Prinz
  • Liebe Mel,

    Danke für deine Rückmeldung. Ich bin nur am weinen, mir ist richtig schlecht. Es ist so gemein…alles! Wir wollten das letztes Jahr zusammen machen, aber Corona oder die Krankheit haben es nicht zugelassen. Ich versteh nicht, das es mir damit nun so schlecht geht.

    Ich finde es so schön zu lesen, dass Robins Bruder so voller Neugier ist und du ihm diese schönen Orte zeigen kannst. Und Robin begleitet euch die ganze Zeit.
    Habt weiterhin eine gute und heilsame Zeit.

  • Ja es ist gemein… das empfinde ich immer wieder so…. All die Pläne, die Träume….

    Robin hatte auch Pläne, work and travel in Neuseeland und Australien war alles schon geplant und organisiert… und dann kam Corona…. Er sagte zu mir, ich werde diesen Satz nie vergessen; weisst du Mama das ist jetzt zwar scheisse mit dem verfi….ten Corona aber was solls verschieben wir eben alles um ein Jahr, das macht ja nix ich bin ja noch jung und habe noch sooo viel Zeit…..

    Da hatte er noch 6 Tage in dieser Welt…

    Und auch wenn ich für mich persönlich an einen Seelenplan und und die geistige Welt glaube ja für mich weiss ( und das ist meine persönliche Meinung die ich niemanden aufzwingen möchte)

    Manchmal hilft das alles nichts….

    Fühl dich lieb umarmt ❤️

    Ich bin nicht weg.... nur schon mal voraus gegangen...


    • "Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können." Robins Lieblings Zitat aus der kleine Prinz