5.Todestag

hallo!

ich bin zurzeit auf reha in hermagor! davor war ich von 6.mai bis 11.juni im krankenhaus! was genau ich habe wissen die ärzte noch immer nicht! es ist ein entzündlicher prozess im rückenmark!
mein linkes bein tut zwar noch immer nicht so recht was ich will, aber das krieg ich schon hin! ich lass mich nicht unterkriegen und mein humor und meine liebe zum leben sind unverwüstlich!
meine therapeuten sind recht zufrieden mit mir! vielleicht werde ich meinen porsche(rollator) bald nimmer brauchen! in der physiotherapie gehe ich schon mit nordicwalkingstöcken spazieren!
in der rekreation arbeite ich grad an einem papierkorb! und ich bin jemandem begegnet dessen schicksal mich so bewegt hat, dass ich schon genau weiss was ich machen werde, wenn ich wieder halbwegs normal gehen werde!
vielleicht habe ich die chance einen fehler wiedergutzumachen und ein leben auf eine ganz bestimmte art zu retten!
manchmal kann man ein leben auch retten, wenn man einfach für jemanden da ist, zuhört und mut macht!
ich habe eine aufgabe und ich werde eisern dafür kämpfen, dass ich bald wieder stark genug bin um sie zu erfülllen!

johnny geht es sehr gut. er besucht mich immer sonntags zusammen mit meiner mama. er freut sich, dass ich so gute fortschritte mache!
wir telefonieren jeden tag und skypen auch!

danke, dass ihr so an mich gedacht habt. ihr seid einfach toll! es ist so schön dass ich mich hier mit euch austauschen kann! und es macht mir mut!

DANKE

liebe grüsse aus hermagor

berni

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für das Anzünden der Kerzen bei meinem Alfred!

Im letzten Jahr war ich sehr viel im Krankenhaus. Es war ein harter Weg, die MS zu akzeptieren und ich musste erst mal auf die Reihe kriegen, dass mein Leben, wohl nie mehr so sein wird , wie es war! Naja, mit dem" hinfallenundwiedervonvorneanfangen" hab ich ja schon genug Erfahrung! Ich versuchs einfach als neue Herausforderung zu sehen. Alle sagen, dass ich so tapfer bin, aber nur wenige sehen, wie viel Angst ich habe! Die Krankheit ist ein Gegner, der mich immer wieder an meine Grenzen bringt! Einstweilen ist Selbstironie meine stärkste Waffe!
Aber aufgeben, niemals! Aufgeben ist was für Anfänger!

Johnny geht im Herbst in die Schule! Er freut sich drauf, denn er hat noch keine ahnung, wie früh er dann aufstehen muss! Im Moment habe ich einen kleinen Darth Vader daheim, der denkt, mit hilfe der Macht und wenn man nur fest dran glaubt, wird alles wieder gut!

Manchmal, wenn mich draussen die Leute anstarren und mich mit der einen oder anderen "Liebenswürdigkeit" bedenken, wünschte ich auch, ich hätte ein :013: Lichtschwert!

Aber keine Sorge ich lass mich nicht unterkriegen, weder von der MS, noch von intolleranten Mitmenschen!

Bis Bald,

Berni

Liebe Christine!

Irgendwann im Herbst 2008 bin ich das erste mal gestürzt. Da dachte ich mir noch nix. Dann fingen nachts die Krämpfe und die Taubheit im linken Bein an. Als ich dann irgdwann im März 2009 nochmal einen ziemlich üblen Sturz hinlegte, traute ich mich nicht mehr raus. Im Juli kam mein Hausarzt, weil die Schmerzen schon kaum mehr zu ertragen waren und ich nicht mal mehr stehen konnnte. Er hat mich ausgelacht und sagte, was ein ziemlicher Irrglaube ist; es wäre ein pschychisches Problem. Das war eine ziemliche Demütigung und ich machte einen schweren Fehler, ich traute mich zu keinem Arzt mehr. Im April letzten Jahres ging ich endlich zum Internisten. Der schickte mich, wegen meinem schlechtem Blutbild und wegen der zunehmenden Lähmung des linken Beines zu einer anderen Fachärztin. Allerdings fragte er mich, wer mir eingeredet hätte, dass MS eine Psychische Krankheit sei.Die selbe Frage stellte ihm mein Mann wegen seiner Collitis. Ich solle nicht den selben Fehler machen, wie er. Und wie das am Ende augegangen sei, wüsste ich ja.
Die Fachärztin war ziemlich aufgebracht, als ich erzählte warum ich solange gezögert habe. Sie sagte, es könnte mehrere Ursachen für die Lähmung geben. Tumor im Rückenmark, Schlaganfall oder Multiple Sklerose in einem fortgeschrittenerem Stadium. Sie machte einen Termin zum MRT aus. 2 tage später rief sie mich an. Eine Entzündung der gesamten Wirbelsäule.
Seit Oktober letzten jahres habe ich die endgültige Diagnose sekundär progrediente MS.Einzige Chance das ganze ewas aufzuhalten wäre die Therapie mit Novantron. Jetzt habe ich den 4. Novantronzyklus hinter mir. 2 habe ich noch vor mir. Was dann kommt? Ich hoffe das neue Medikament wird bald freigegeben!

Es gibt Tage, da denk ich mir echt dass sich da eine höhere Macht einen bösen Scherz mit mir erlaubt, besonders wenn ich mit den Vorurteilen so mancher Mitmenschen konfrontiert werde. aber meistens denk ich, was solls, dass schaffst du auch noch!
Alles was mir bis jetzt wiederfahren ist, bringt mich nur noch mehr zur Überzeugung, dass meine Aufgabe in diesem Leben ist , denen Mut zu machen, die fast alle Hoffnung verloren haben. Vielleicht ist genau das mein Weg! Das Leben ist viel zu schön um mich der MS einfach geschlagen zu geben!

lg
Berni

Liebe Christine!

Ich habe eine Familie, die immer zu mir steht! Und meine Mutter wohnt bei uns, also ist vieles leichter! Sie ist immer für meinen Sohn und mich da!
Wegen meines Hausarztes werde ich mich bei der Patientenanwaltschaft beraten lassen.
Für MS gibt es keine sicheren Prognosen, nur Werte mit Schweregrad der Behinderung und wahrscheinlichen Verlauf. Fix ist nur , dass es nicht mehr besser wird und wir mit allen Mittel ein Voranschreiten der Krankheit verzögern müssen. Es ist wie es ist, also versuch ich das beste draus zu machen.
Johnny kommt eigentlich recht gut klar mit der Situation, er ist echt ein tapferes Kerlchen. Nur, wenn ich mal wieder ins Krankenhaus muss, hat er Angst, das ich nicht zurück komme. Deshalb fahren er und meine Mutter immer mit ins Krankenhaus und er lässt sich von den Ärzten immer genau erklären, was sie gerade bei mir machen.

Liebe Grüsse
Berni