Wunden verheilen, aber tiefe Wunden heilen nie

Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist es gerade nicht nur die Trauer darüber, dass mein Lebensinhalt nicht mehr da ist. Dies ist schon schlimm genug und kaum zu bewältigen.

Auch die Wut auf diese furchtbare Krankheit und manche Behörden treibt mich gerade um.

Mache gerade den Briefkasten auf, hatte Hinterbliebenenrente beantragt, Post von der DRV, dachte, oh sind die schnell, ja nix da.

Man fordert nun Formular R0680 an, Einnahmen aus Kapitalvermögen, 4 Seiten absoluter Bürokratieirrsinn, komme da gar nicht mit allem klar, so was von kompliziert, für ein paar Euro Zinsen, die wohl eh nicht zur Anrechnung gelangen werden, habe alles direkt erst mal an die Sparkasse geschickt.

Und so ging das rund 3 Jahre, immer wieder, bin gelernter Kaufmann, also bei Formularen durchaus erfahren, für die DRV wird gerade ein Mensch "abgewickelt" und dem Angehörigen macht man es so schwer wie möglich.

Hatte in den letzten Jahren zig unangenehmen Schriftverkehr. Als das Krankengeld auslief, blieb nur noch die Nahtlosigkeit Regelung bei der Agentur für Arbeit, meine Frau hatte weit über 35 Jahre Beiträge abgeführt, und wurde dort wie ein lästiges Übel behandelt. Man drohte ihr sogar, das ALG1 zu streichen, weil sie durch ein erneutes Rezidiv die Reha nicht antreten konnte und auch nicht sofort einen neuen Termin parat hatte. Reha vor Rente heißt es dann ja so schön, man wollte sie auch da so schnell wie möglich loswerden.

Oder die Krankenkasse, zweimal wurde Avastin von der Uniklinik beantragt, jedes Mal abgelehnt mit mehrseitigem Gutachten des Medizinischen Dienstes, vorgedruckte Seiten, als wenn man dort nur den Knopf drücken musste. Haben 4 Infusionen dann selbst finanziert, manche wissen, über welche Beträge wir hier sprechen. Das von der Krankenkasse vorgeschlagene Alternativprodukt Regorafenib war die reinste Katastrophe, und manche Experten waren sich in dem Moment genau bewusst, dass meine Frau hiervon kaum profitieren konnte, im Gegenteil, aber das ist ein anderes Thema.

Oder die private Krankenzusatzversicherung, hatte meine Frau in die Berufsunfähigkeit gedrängt, mit Vertrauensarzt, 80km von uns entfernt, bei Nichterscheinen Streichung der Zuwendungen.

Aber es hilft ja nichts, der Behördenkram geht ja noch weiter, die Erbschaft muss noch eingeleitet werden, gottlob haben wir ein notarielles Testament, welches auch im Register eingetragen ist, aber das Finanzamt ist immer im Thema, mal sehen, ob da dann auch noch was kommt, bei Immobilien muss man sein Erbe innerhalb von 3 Monaten dort melden, als Ehemann, kaum zu glauben.

Oder die nächste Steuererklärung, waren gemeinsam veranlagt, muss für 2023 auch noch mal so erklärt werden, also auch tote Menschen sind steuerpflichtig.

Dürfte dieses Mal auch nicht ganz unkompliziert werden.

Das einzig Gute daran ist, dass ich Beschäftigung habe, nicht nur sinnlos durch die Wohnung oder durchs Dorf renne, trotzdem nervt das.

Wollte ich einfach mal loswerden

Gruß

Tommi

Guten Morgen Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich das hier Geschriebene erst mal auf mich einwirken lassen, nachdenken, nach Lösungen suchen und das Neue Jahr dann auf mich zu kommen lassen.

Möchte trotzdem im alten Jahr noch ein paar Zeilen schreiben, bin seit 04.30hr wach, grüble über dies und das, war auch schon im Dorf und habe irgendwie Angst vor morgen.

Silvester - Uti und ich waren nie die richtigen Partygänger, wir haben meistens Silvester ruhig zu zweit verbracht, damit waren wir immer zufrieden.

Letztes Silvester waren wir für eine Woche in Cuxhaven, hatten eine wunderschöne Ferienwohnung mit Blick auf den Schifffahrtsweg und die Nordsee, konnten die Kreuzfahrtschiffe an uns vorbeifahren sehen, und freuten uns auf den nächsten Tag. Uti ging es da noch relativ gut, obwohl sie schon wieder die nächste Bestrahlung im Terminkalender stehen hatte.

Sie war so positiv eingestellt, so ehrgeizig, wollte dem Hirntumor nicht zu viel in unserem Leben überlassen. Wir haben mit alkoholfreiem Sekt auf ein besseres Jahr 2023 angestoßen. Sie war ,wie meistens, wieder mitten in einer Temodal-Chemotherapie. Ist mit ihrem Rollator kilometerweit durch die Grimmershörner Bucht gelaufen, wollte nicht akzeptieren, dass unser schönes Leben keine Zukunft mehr hat. Wir wollten doch nur mal ein wenig Ruhe, mal ein MRT, dass nicht schon wieder Auffälligkeiten zeigte.

Aber es kam ja anders, das Jahr 2023 wurde zur absoluten Katastrophe, es kam zum Supergau, 14 Tage vor Weihnachten ist sie auf der Palliativstation gestorben, 1 Woche vor Weihnachten wurde sie beerdigt.

Was mache ich jetzt mit Silvester, wohl nichts, habe Weihnachten schon so schnell wie möglich hinter mich gebracht, fast alles abgesagt. Natürlich bieten viele Menschen Hilfe an, aber trotzdem geht jeder dann doch in sein normales Leben zurück, das funktioniert zumindest bei uns allen aber wohl nicht.

Die Krankheit hat eins gezeigt, man wusste in dieser Zeit ganz genau, auf wen man zählen kann und auf wen nicht. Manche haben ausgelassen, Bekannte, Verwandte aber auch manchmal die eigene Familie. Uti hat mal gesagt: "Todkranke Menschen bekommen keinen Besuch" - das kann man vielleicht nicht generell so sagen, aber bei uns war schon etwas dran.

Die dunklen Szenen der letzten Monate werden mich auch Silvester begleiten, wo soll der Optimismus auch gerade herkommen.

Es ist immer schwierig, trauernden Menschen einen guten Übergang und ein gutes Neues Jahr 2024 zu wünschen, zu sehr schmerzt die oftmals so belastende neue Situation, deshalb sage ich auch nur "Daumen gedrückt" 2024, damit das kommende Jahr dann doch irgendwas bietet, was einem den Glauben und den Sinn des Lebens erhält.

Uti und ich waren begeisterte Bergwanderer, waren rund 40 mal in den Allgäuer Bergen unterwegs, ich werde in 2024 wieder hinfahren. Alleine, aber sie wird immer mit dabei sein, im Rucksack, aber auch in meinem Kopf und in meinem Herzen. Der Mensch braucht Ziele, sonst geht er unter.

Viele Grüße

Euer Tommi

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal alles Gute für 2024, vor allen Dingen viel Gesundheit, wir alle wissen, dass dies über allem steht.

36 Jahre habe ich mit meiner Frau Uti Silvester zusammen gefeiert und auf ein gutes Neues Jahr angestoßen, gestern war alles anders.

Das erste Mal alleine sein, bei einem doch eigentlich so schönen Ereignis, nein, ich hab es mir nicht angetan bis 24hr zu warten, bin zeitig schlafen gegangen.

Vor einem Jahr waren wir noch für ein paar Tage in Cuxhaven, haben dort Silvester miteinander "gefeiert", haben beide auf ein besseres Jahr gehofft, ein Jahr mit besseren MRT´s und längeren Ruhephasen. Obwohl wir beide wussten, dass uns das Glioblastom immer das Leben schwer machen würde, hätten wir beide trotzdem nicht gedacht, dass sie das spätere Weihnachtsfest nicht mehr erleben sollte. Sie starb 15 Tage vor Heiligabend, nachdem die Ärzte sie per Sedierung erlöst hatten.

3 Jahre harter Kampf liegen nun hinter mir, 2024 muss aber weiter gekämpft werden, die Trauer muss irgendwie verarbeitet werden, die schlimmen Szenen der letzten 3 Monate müssen in den Hintergrund treten, die Palliativstation darf nicht jeden Tag in meinen Gedanken eine Rolle spielen.

31 Jahre glücklich verheiratet, nur Kinder waren uns nicht vergönnt, das macht alles dann noch viel schwieriger. Ich hätte sie schon während der Krankheit so sehr gebraucht, aber auch jetzt, Kinder und Enkelkinder sind eine Verpflichtung positiv weiterzumachen, man weiß dann warum man wieder auf die Füße kommen muss.

Die Angst vor der Einsamkeit spielt hier vielleicht auch eine Rolle, aber am Allerschlimmsten ist die Gewissheit, dass nun das Unfassbare nicht mehr rückgängig zu machen ist, man kann nichts mehr korrigieren.

Das erste Mal ohne Uti....... Dieser Satz begleitet mich schon seit Tagen und wird auch in der kommenden Zeit zur Belastung.

Aber es nützt ja nichts, 2024 wird für mich ein sehr schwieriges Jahr, eine andere Herausforderung, 3 Jahre lang habe ich auf meine Frau aufgepasst, sie gepflegt, Ihren Alltag so gut wie möglich gestaltet, sie bei allen Untersuchungen und Therapien begleitet, mit ihr gebangt, mit ihr gezittert. Dies Alles fällt ja jetzt weg, aber viel einfacher wird es sicherlich auch nicht.

Viele Grüße

Tommi

Guten Morgen,

heute ist wieder so ein übler Tag, an dem das Kopfkino einen Horrorfilm nach dem anderen für mich vorgesehen hat.

Bin ständig in Gedanken im Dezember 2023, auf der Palliativstation, sehe mich ständig auf diesem langen Gang, mit den Adventszweigen an den Türen, oder in diesem Raum der Stille.

Klar, der 09.12.23 ist gerade erst einen Monat her, vor genau 4 Wochen verstarb sie, vielleicht bin ich deshalb gerade so durch den Wind. Ich war bis zur letzten Sekunde bei ihr, und es kommen Fragen auf, die sie mir nicht mehr beantworten kann.

Wir konnten uns gar nicht richtig verabschieden, als sie eingeliefert wurde, war sie zumindest teilweise noch ansprechbar, hatte zwischendurch sortierte Momente.

Aber die meiste Zeit schlief sie, war manchmal verwirrt und vergaß oftmals viele Dinge. Die Antiepileptika und Antidepressiva hatten sicherlich auch ihren Anteil daran. (Sie hasste Lacosamid)

In den letzten Wochen war dann gar keine zweiseitige Kommunikation mehr möglich, ich habe mich jeden Tag von ihr verabschiedet, auf meine Art. Aber sprechen konnten wir nicht mehr miteinander.

Frage mich gerade, was denn besser ist, eine intensive gegenseitige Verabschiedung in den letzten Tagen, mit allen negativen Begleiterscheinungen, oder eine Verabschiedung wie bei uns, eher einseitig. Aber wer weiß, vielleicht hat sie sich ja auf eine andere Weise von mir verabschiedet, ich habe es nur nicht richtig mitbekommen.

Und es kommen Zweifel auf, hab ich wirklich alles getan, um diese Katastrophe zu vermeiden, den dreijährigen Kampf dann quasi mit zu beenden, und das nach 31 glücklichen Ehejahren?

Kurz nach der Einlieferung fragten mich die Ärzte auf der Neurochirurgie, ob ich damit einverstanden wäre, wenn bei meiner Frau intensivmedizinische Therapien nicht mehr zum Tragen kommen, z.B. bei Nierenversagen, ich habe dem zugestimmt. Das Helios Krefeld hatte von mir alle Unterlagen sowie die aktuellen CD´s erhalten. Der Krankheitsverlauf sowie der Zustand meiner Frau führte dort dann wohl auch zum Ergebnis - "austherapiert"

Meine Frau konnte nicht mehr selber entscheiden, die Ärzte hatten sie im Vorfeld ja eigentlich auch schon aufgegeben:

Aussage vom Professor in der Uniklinik Essen: "das sieht nicht gut aus, würde Ihnen den Kontakt zu einem Palliativteam empfehlen"

Aussage vom Onkologen: "jetzt fällt mir auch nix mehr ein, was wir noch machen könnten"

Aussage der Hausärztin: "Ihre Frau hat mehrere Metastasen im Kopf, wollen Sie Ihrer Frau wirklich noch eine weitere Therapie zumuten, ich kann Ihnen nur raten, über eine palliative Begleitung oder über ein Hospiz nachzudenken"

Vielleicht solle man den Einschätzungen der Ärzte dann doch vertrauen, doch Zweifel beschäftigen mich trotzdem. Ich könnte aber auch Geschichten erzählen, wo man bei manchem Arzt dann doch die Krise bekommt. "Ach helfen Sie mir doch mal, wo stehen wir denn gerade überhaupt" - "Ich habe so viele Patienten, ich kann nicht jede e-mail lesen" - Dies waren Aussagen einer fachlich ganz oben angesiedelten Person.

Meine Frau war immer ein Kämpferin, hat das Glioblastom letztendlich fast 3 Jahre überlebt.

Akzeptiere die Diagnose aber nicht die Prognose hieß es immer, und es stimmte ja irgendwie. Aber das ist kein Trost für mich.

Vielleicht haben wir einfach auch zu viel gemeinsam in den letzten 3 Jahren durchgemacht, kein Wunder, dass die ganzen Szenen noch in meinem Kopf sind.

Ich war in ihren letzten Sekunden am Sterbebett, ohne richtige Verabschiedung, ob es das ist, was mich gerade auch so umtreibt?

Euer Tommi

Vielen Dank Ihr Lieben für die schönen Zeilen. Das mit der Reha/Kur hatte ich auch schon überlegt, aber im Moment bin ich auch noch zu sehr gebunden.

Es ist so viel zu erledigen, alleine die Hinterbliebenenrente, musste das Formular 0680 zurückschicken - Einkünfte aus Kapitalvermögen. Musste hierzu meine Sparkassen-Beraterin hinzuziehen, hat echt viel Zeit gekostet und viel Papier, und das für ein paar Zinsen. Selbst die nette Dame vom Rentenamt der Stadt Kempen sagte mir, dass sie selber durch dieses Formular nicht durchblickt.

Bin ehrlich gesagt auch nicht der Typ für so eine psychologische Betreuung, die Psychoonkologin auf der Palliativstation ist mir hier schon auf den Keks gegangen:

"auch wenn es sie nicht tröstet - wir müssen doch alle sterben" Meine Frau wurde nur 56 Jahre alt.

Ja es kann sein, dass ich alles noch nicht akzeptiert habe, meine Frau hat gekämpft wie eine Löwin, bis zum Schluss. Weil sie unser schönes Leben so liebte und weil sie wusste, in welch tiefes Loch ich jetzt fallen würde.

Die Palliativstation mag für den Patienten eine sehr gute Sache sein, diese Ruhe, diese mitfühlenden Mitarbeiter, aber für mich als Partner war diese Station der blanke Horror, jeden Morgen bin ich mit diesem schlechten Gefühl dort hingefahren, habe nie gewusst, ob es das letzte Mal ist, ob sie überhaupt noch lebt. Und dann die täglichen Abschiede am Abend.

Diese Szenen werde ich mein ganzes Leben nicht mehr los, es entwickelt sich gerade so etwas wie ein Trauma, ich habe sie abgöttisch geliebt, uns gabs nicht alleine, immer nur zu zweit. Das macht es jetzt gerade so richtig schwierig, leider haben wir ja keine Kinder, diese Hilfe fällt also auch weg.

Schwierig sich gerade neue Ziele im Leben zu suchen, ja es geht 2024 wieder in die Berge, aber das erste Mal ohne sie. Aber ich muss auf dieser Erde noch durchhalten, sie hätte auch nicht gewollt, dass ich aufgebe. Stehe oft am Grab, spreche mit ihr, bekomme nur keine Antwort, zumindest vernehme ich keine.

Alles gerade sehr sehr schwierig

Gruß

Tommi