Meine Liebste ist gestorben. Nur noch Leere und Verzweiflung

Hallo zusammen,

wo fange ich am besten an? Ach, ich erzähle einfach die Geschichte von Silvia und mir.

Im Juni 2014 lernte ich Silvia bei der Arbeit kennen und verliebte mich sofort in sie und am 30. Juli 2014 kamen wir zusammen. Es war eine tolle Beziehung, teilten wir doch auch viele gemeinsame Interessen und sie war einfach ein liebenswerter Mensch. Auch mit ihren drei Töchtern verstand ich mich auf Anhieb recht gut und auch ihre Enkel bereiteten mir große Freude. Wir verlebten zunächst 1,5 unbeschwerte Jahre voller gemeinsamer Unternehmungen und es war auch geplant, dass sie zu mit zieht (wir wohnten ca. 40 km auseinander). Ich hatte die Liebe meines Lebens gefunden.

Im Dezember 2015 kamen dann die ersten Anzeichen ihrer Krankheit. Sie hatte gelegentliche Wortfindungsschwierigkeiten und sah an manchen Tagen etwas schlechter. Auch klagte sie hin und wieder über Kopfschmerzen. Also machte sie einen Termin beim Neurologen, welcher Ende Januar 2016 sein sollte. Dazu kam es aber nicht mehr.

Am 15. Januar konnte sie plötzlich nichts mehr sehen und gerade noch eine ihrer Töchter verständigen, dann hatte sie einen epileptischen Anfall. Krankenhaus, Notaufnahme. CT. Eine Raumforderung im Gehirn wurde festgestellt und durch ein MRT bestätigt. Nach fast zwei Wochen im Kreiskrankenhaus wurde sie dann ans Uniklinikum Tübingen verlegt, wo sie operiert werden sollte. Noch waren wir guter Hoffnung, es gibt ja auch gutartige Hirntumore. Auf die Tage vor der OP, welche immer wieder verschoben wurde, will ich gar nicht eingehen, so einen unorganisierten Ablauf kann man sich gar nicht vorstellen.

Sie wurde dann am 30. Januar 2016 operiert und der Tumor konnte nahezu vollständig entfernt werden. Nun begann das bange warten auf den histologischen Befund und es stellte sich heraus, dass es sich um ein Glioblastom handelte - ein Todesurteil. Während uns der Befund mitgeteilt wurde, setzte Silvia Scheuklappen auf, ebenfalls beim Gespräch mit der Chefärztin. Da merkte ich, dass sie sich nicht mit ihrer Krankheit auseinander setzen will und beschloss gemeinsam mit den Töchtern, dass sie ein Recht darauf hat, nichts zu wissen. Silvia stellte eine Generalvollmacht auf mich und eine ihrer Töchter aus und ab dann trugen wir (vor allem ich) die Verantwortung für die weitere Vorgehensweise und die Gespräche mit den Ärzten. Leider hatte sich nach der Operation extreme Wortfindungsschwierigkeiten, welche sich auch nicht mehr verbesserten. Gespräche mit ihr waren ab da teilweise recht schwierig und erforderten eine Menge Geduld. Sie verwechselte Namen, Eine Banane war bei ihr ein Apfel, eine Kartoffel ein Pfirsich und auch Farben brachte sie ständig durcheinander.

Fortsetzung folgt

Vier Wochen nach der Operation erfolgten dann Chemotherapie und Bestrahlungen. Die erste Bestrahlung war die Hölle, da sie unter der Bestrahlungsmaske Platzangst bekam. Erst nach drei Stunden konnte sie mit Hilfe von Beruhigungsmitteln und nach einem Gespräch mit der Krankenhauspsychologin bestrahlt werden. Die weiteren Bestrahlungen verliefen dann relativ problemlos.

Nach dem zweiten Chemoblock mit Temodal (Standardtherapie) wurde wieder ein MRT durchgeführt und ein Rezidiv (erneutes Wachstum) festgestellt. Darauf wurde die Chemotherapie auf CCNU umgestellt und unsere Onkologin, welche wirklich eine tolle Ärztin ist, verschrieb auf meine Bitte hin auch Methadon, welches angeblich (näheres weiß man mangels Studien noch nicht) die Chemo verstärken soll. Die nächsten Monate erfolgte dann eine langsame Rückbildung des Tumors.

Im Januar 2017 wurde erneut ein Wachstum festgestellt, welches ich anzweifelte. Eine Re-Bestrahlung wurde bereits geplant, dann wurde nach zwei erneuten MRTs (bei einem wurde in Tübingen das Kontrastmittel vergessen) festgestellt, dass der Tumor wohl doch nicht wächst. Also wurde die Behandlung mit CCNU und Methadon fortgesetzt und ab Juli 2017 konnte auf die Chemotherapie verzichtet werden und es begann eine relativ unbeschwerte Zeit. Wir konnten auch gemeinsam in den Urlaub fahren. Auf das Zusammenziehen verzichteten wir vorerst, da zwei ihrer Töchter an ihrem Wohnort leben ich ich auch dort arbeite. So war in Notfällen immer jemand für sie erreichbar. Die Wochenenden verbrachte sie bei mir und unter der Woche war ich bei ihr.

Im April 2018 erfolgte dann der erste Schicksalsschlag für mich, meine Mutter starb im Alter von 89 Jahren. Das konnte ich noch relativ gut wegstecken, sie hatte ein langes Leben und ihr Tod war kurz und schmerzlos, sie kippte beim Mittagessen um und war tot. Im November 2018 starb dann ein Freund von mir innerhalb kürzester Zeit an Leberkrebs.

Zur gleichen Zeit etwa bemerkte ich, dass die Wortfindungsschwierigkeiten von Silvia sich verschlimmerten und sie klagte auch über eine Verschlechterung ihres Sehvermögens. Ein erneutes MRT ergab dann ein extremes Tumorwachstum und im Tumorboard in Tübingen wurde beschlossen, erneut Temodal zu geben. Das war für mich das Todesurteil, hatte diese Chemo doch bereits drei Jahre zuvor nichts gebracht. Um eine Zweitmeinung einzuholen war die Zeit zu knapp und unsere Onkologing war zu der Zeit im Urlaub. Ihre Vertretung hielt sich natürlich an die Empfehlung aus Tübingen und verordnete das Temodal. Sie bekam auch hochdosiert Cortison, da auch eine Schwellung im Hirn festgestellt wurde.

Weihnachten 2018 meinte ich dann, eine leichte Verbesserung festzustellen, leider entpuppte sich das als Strohfeuer. Ich Zustand verschlechterte sich schleichend. Sie wurde auch immer müder und schlief bis zu 20 Stunden am Tag. An Neujahr 2019 machten wir noch einen Spaziergang, bei welchem sie dann hinfiel. Ab dem 7. Januar brauchte sie dann Betreuung rund um die Uhr. Da eine ihrer Töchter zu dieser Zeit aufgrund eines Bänderrisses im Handgelenk krankgeschrieben war, kümmerte sie sich tagsüber um Silvia und ich kam dann nach Feierabend. Ihre Tochter Nadine und ich waren ein gutes Team und die Betreuung und Pflege klappten hervorragend. Ihre anderen beiden Töchter wussten mit der Situation nicht so richtig umzugehen und ließen sich eher selten blicken, was von meiner Seite aber kein Vorwurf sein soll.

Am 16. Januar wurde die Chemotherapie auf meine Bitte hin erneut auf CCNU umgestellt.

Ab dem 21. Januar ließ ich mich dann krankschreiben, um Nadine bei der Pflege besser unterstützen zu können. Wir wechselten uns in 24-Stunden-Schichten ab, ich musste immer mal wieder zwischendurch nach Hause, um meine zwei Katzen zu versorgen. Hatte Silvia zunächst fast nur noch geschlafen, trat jetzt das Gegenteil ein, sie wurde unruhig und fand keinen Schlaf mehr. Anfang halfen noch Schlaftabletten, aber diese zeigte recht schnell keine Wirkung mehr. Sie konnte nicht mehr selbständig aufstehen, musste auf die Toilette gebracht und gewaschen werden. Sie rief die ganze Zeit, wollte Beruhigungsmittel. Mich nannte sie Jürgen (der Name ihres Bruders) und Nadine nannte sie Kiara (der Name ihrer Enkelin). Diese Rufen, Tag und Nacht brachte uns an den Rand der Verzweiflung und ich habe sie mehr als einmal angeschnauzt, was mir heute sehr leid tut und mich sehr belastet.

Schließlich kam das ambulante Palliativteam. Leider riefen sämtliche Beruhigungsmittel ein Paradoxon hervor, sie wirkten nur ganz kurz oder überhaupt nicht und danach wurde Silvia noch unruhiger. Mir wurden dann Spritzen dagelassen, von denen ich ihr alle vier Stunden eine geben musste. Genützt habe sie nichts. nachts um 1 Uhr wollte Silvia noch einmal aufstehen und ich führte sie durch die Wohnung. Es war im nachhinein, als wollte sie damals Abschied von ihrer Wohnung nehmen.

Am nächsten Tag kam die Dame vom Palliativteam wieder und Silvia bekam einen Schreikrampf, als sie diese nur sah. Die mitgebrachten Beruhigungsmittel brachten nichts, Silvia wurde immer unruhiger und schrie und so wurde beschlossen, sie auf die Palliativstation nach Reutlingen zu bringen. Das war am Samstag, 26. Januar. In der Notaufnahme wollte sie noch essen und trinken, der Chefarzt gab ihr eine Spritze, welche exakt 5 Minuten wirkte und dann schrie sie wieder. Nach vier Stunden wurde sie dann endlich, endlich auf die Station gebracht und dort sediert. Nachdem sie dann endlich - wenn auch unruhig - schlief, führ ich mit Nadine nach Hause.

Am Tag darauf blieb ich zuhause, ich konnte einfach nicht mehr. Montag besuchte ich sie dann wieder gemeinsam mit Nadine. Silvia war stark sediert, aber sie drückte meine Hand und öffnete auch einmal die Augen, als ich sie darum bat. Mittlwerweile war sie rechtsseitig gelähmt.

Ich beschloss, von Dienstag auf Mittwoch bei Silvia im Zimmer zu übernachten. Am Dienstag angekommen, hatte sie sehr viel Besuch, alle Töchter und Enkelkinder waren da, ebenfalls eine Arbeitskollegin und eine Cousine. Silvia war die ganze Zeit extrem unruhig, zeigte aber keine Reaktionen mehr.

Als sich gegen 18 Uhr der ganze Besuch verabschiedet hatte und nur noch ich da war, wurde sie plötzlich ganz ruhig und schlief, als ob nichts wäre. Ich setzte mich ans Bett und hielt ihre Hand, ab und zu trank ich auf der Station einen Kaffee und irgendwann gegen 1 Uhr legte ich mich auf Anraten der Nachtschwester (heute Nacht passiert nichts mehr) dann hin. Kurz nach 3 Uhr wachte ich wieder auf. Silvia atmete sehr schnell und gurgelte beim atmen. Ich verständigte die Nachtschwester, welche dann meinte, dass es wohl doch dem Ende zugehe. Sie gab Silvia eine Spritze, worauf das Gurgeln aufhörte. Ich setzte mich dann zu ihr ans Bett, hielt ihre Hand und streichelte ihr über die Stirn. Ihr Atem wurde immer flacher und langsamer und setze dann um 3:40 Uhr aus. Die Liebe meines Lebens war gestorben.

Ich verständigte ihre Töchter, welche auch sofort kamen. Gegen 13:00 Uhr fuhr ich dann nach Hause. Bis zur Beerdigung am 7. Februar bekam ich sehr viel Unterstützung von den Töchtern, wofür ich sehr dankbar bin. Mittlerweile hat der Kontakt etwas nachgelassen, da sie natürlich auch eigene Familien haben und ich ihnen auch nicht dauernd zur Last fallen will. Zu Nadine habe ich noch am meisten Kontakt, sie ist auch die stärkste von den dreien.

Am 25. Februar war Silvias Geburtstag, sie wäre 51 Jahre alt geworden. An dem Tag trafen wir uns noch einmal alle am Grab und gingen anschließend gemeinsam essen.

Seit dem 26. Februar arbeite ich wieder. Tagsüber geht es so halbwegs, aber jetzt gerade, wo ich das hier schreibe, fließen die Tränen. Die Abende sind furchtbar und die Wochenenden sind noch viel schlimmer. Sie fehlt mir so. Mein Leben hat keine Struktur mehr. Ich bin nur noch verzweifelt. An einem Abend habe ich mich betrunken, das war ganz schlimm. Der Alkohol hat den Schmerz erst so richtig nach oben gespült.

Mein Hausarzt hat mir jetzt Tranquilizer verschrieben, die helfen ein kleines bisschen. Am 21. März habe ich Termin beim Neurologen/Psychiater und erhoffe mir da weitere Hilfe.

Abends sitze ich dann zuhause und schreie die Wände an. Ich sehe die ersten Schneeglöckchen im Garten und muss weinen. Meine beiden Störche sind aus dem Winterquartier und ich muss heulen, wenn ich sie nur klappern höre. Wenn ich den Kühlschrank aufmache, muss ich heulen, weil da noch so viele Sachen drin sind, welche sie gerne gegessen hat. Bevor ich dann ins Bett gehe, nehme ich drei Tranquilizer, eine Schlaftablette und trinke ein Bier, damit ich überhaupt schlafen kann. Ich habe die Beruhigungsmittel, welche das Palliativteam mitbrachte daheim und einmal 20 Tropfen genommen und dann 14 Stunden am Stück geschlafen. Die hebe ich mir auf, falls ich mal einen Notausgang brauche. So weit ist es aber noch nicht, weil ich mich ja noch um meine zwei Katzen kümmern muss.

Zehn Tage vor ihrem Tod sagte Sivia noch zu mir, dass sie hoffe, bald wieder gesund zu werden, damit wir endlich heiraten können. Warum nur haben wir nicht geheiratet, als es ihr noch besser ging? Das werfe ich mir nun vor.

Sorry, dass ich jetzt einen Roman geschrieben habe, aber es tat gut, mir das alles von der Seele zu schreiben.

Liebe Grüße und euch alles Gute

Josh

Liebe Tina,

vielen herzlichen Dank für Deine Worte. Ich habe gerade Deine Geschichte gelesen und ich finde mich in vielem wieder. Die Verdrängung der Krankheit, die Aufbewahrung der Kleidungsstücke, das beiläufige Essen im Stehen oder vor der Glotze... - gestern lief den ganzen Abend der Fernseher, ich kann aber nicht mehr sagen, was ich geschaut habe. Ich weiß es nicht mehr. Abends die Türe hinter sich zu schließen und keinen Menschen sehen zu wollen... -nur den Wein lasse ich weg (bis auf mein Einschlafbier), da mir Alkohol in der derzeitigen Situation absolut nicht gut tut.

Fühl Dich von mir umarmt.

Ich sollte eigentlich mal das Bett frische beziehen, will es aber nicht, weil ich mir einbilde, dass es immer noch nach ihr riecht. Ich hebe ungewaschene Kleidungsstücke von ihr auf und schnuppere daran.

Ich war mit Silvia auf vielen Wanderungen. Im Wohnzimmer steht ein digitaler Fotorahmen mit tausenden von Fotos. Und jedes Mal, wenn ich drauf schaue, schießen die Tränen in die Augen. Ich hoffe, dass irgendwann einmal aus traurigen Erinnerungen fröhliche Erinnerungen werden.

Auch als sie bereits krank war, waren wir noch viel unterwegs. Ihre Persönlichkeit hatte sich durch die Operation verändert, wir hatten aber Glück, manche Hirntumorpatienten werden aggressiv, sie wurde eher kindlich. Sie konnte jede Blume bestaunen, freute sich über Flugzeuge am Himmel, staunte über jeden Käfer. Unsere Beziehung war dadurch auf einer ganz anderen, völlig neuen Ebene. Und es bereitete mir Freude, ihr Freude zu bereiten.

Liebe Grüße

Josh

Liebe Petra,

danke für Deine netten Worte. Ich habe gelesen, dass auch Du Deinen Mann an den Krebs verloren hast. Ich habe hier schon etwas quer gelesen und sehe, dass es den meisten von uns ähnlich geht. Auch ich mag den Frühling jetzt gar nicht haben, war das doch sonst immer eine schöne Zeit. Um diese Jahreszeit haben wir immer unsere Märzenbecherwanderung gemacht. Vielleicht gehe ich trotzdem in den nächsten Wochen mal mit meiner Lieblingsbeinahestieftochter raus.

Und Freunde mag ich gerade nicht sehen. Ich kann die Sprüche "Das Leben geht weiter", "Lass Dich nicht hängen", "Du musst unter Menschen" etc. nicht mehr hören.

Fühl Dich umarmt.

Liebe Grüße

Josh

Lieber Josef,

ich danke Dir für Dein Mitgefühl.

Ja, Petra, tränenreiche Erinnerungen und die Erde dreht sich weiter. Ich würde so gerne die Festplatte im Kopf löschen, zumindest aber die furchtbaren Bilder ihrer letzten zwei Wochen aus dem Kopf bekommen.

Gleich habe ich Feierabend, dann kann ich zuhause wieder die Wände anschreien. Es ist, als hätte ich einen nassen Schwamm im Kopf.

Liebe Grüße

Josh

Liebe Karin, liebe Petra,

ich danke euch. Jetzt fahre ich nach Hause und verordne mir Internetverbot. Sonst schaue ich jede Minute auf das Smartphone, ob nicht irgendjemand eine Nachricht an mich schickt.

Ich räume den Keller auf. Das wollte Silvia immer. Und jetzt, wo sie nicht mehr lebt, mache ich es...

Liebe Grüße

Josh