16 Monate alter Sohn verstirbt


    Ich bin nicht weg.... nur schon mal voraus gegangen...


    • "Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können." Robins Lieblings Zitat aus der kleine Prinz

    Liebe Vanessa 💖💔💗

    Ja, heute um 19.00 Uhr war das Worldwide candle lightning 💖🕯️🌈💫🌍🌎🌏🕯️🕯️🕯️

    Du wirst auch einige Fotos bei Mel021099 und bei Mutz finden. Es ist immer sehr, sehr emotional.

    Fühle dich sanft umarmt. 💞💞💞


    Das du abgesagt hast finde ich bemerkenswert ehrlich durch deinen neuerlichen Kinderwunsch. 💗

    Ja, schicke diese Weihnachtskarten auch an die normale Station, Intensivstation und Palliativstation.

    Sie alle haben Philipp gekannt und werden sich durch deine Weihnachtskarte auch wieder sehr an ihn erinnern. Dadurch bleibt er leider nur geistig und im Herzen lebendig.

    Eine sanfte Umarmung falls du das dir vorstellen kannst. 💞

    💖deine Sverja

    Ihr seid so lieb wirklich. Manchmal erhält man durch das Forum mehr Anerkennung als im realen Leben, sehr traurig und schön zugleich.

    Ich danke euch wirklich so so sehr. Ich hätte so Leute wie ihr, gerne auch in Wirklichkeit … fühle mich manchmal sehr einsam. Heute Nacht gibt es mir wieder extrem schlecht. Morgen früh bin ich vor der Arbeiten wieder bei der Seelsorgerin und am Mittwoch bei der Psychologin ❤️


    Die Katzen bedeuten mir sehr viel, ich hoffe sie erinnern sich noch gut an uns, sie liegen uns immer noch so sehr am Herzen. Vorallem ein Arzt auf der Intensivstation. Ich habe noch nie so einen Arzt gesehen .. ein Engel!

    Liebe Nessi96,


    ja das ist es genauso fühlt es sich an....ein Kind ist noch viel viel schlimmer, aber Mama oder Papa in meinem Fall Mama ist das Gefühl zumindest was diese Liste angeht die selbe obwohl ich natürlich bestimmte Sachen mache wie Weihnachtsbaum usw. für Mama nur für Sie.


    Vlg. Linchen

    Liebe Nessi


    Mein tiefstes Mitgefühl für deinen Verlust, deinen geliebten Sohn Philipp.
    Unbekannterweise aus der Ferne.

    Es muss schlimm sein, da gibt es keine Worte.


    Gehe ich richtig davon aus dass die Humangenetik nichts gefunden hat was auf eine genetische Vererbung hinweist ?
    Gibt es einen Grund warum ihr für ein Geschwisterchen ab Februar starten könnt ?
    Warum nicht vorher zum Beispiel ? Wenn ich fragen darf.


    Wir haben auch humangenetisch testen lassen und es wurde nichts gefunden.
    Es gibt wenige Gene die damit in Zusammenhang stehen, diese wurden getestet.
    Das ist einerseits erfreulich, andererseits weiss ich nur zu gut dass diese Gene wohl nur einen kleinen Teil ausmachen.
    Diese Behinderung bzw. Beeinträchtigung ist meistens (wohl genetisch) multifaktoriell.


    Ich wurde damals von der Humangenetik entlassen mit den Worten dass es bei einem zweiten betroffenen Kind ziemlich sicher genetisch sei. Was mir diese Info nutzt brauche ich wohl nicht zu erwähnen.


    Habe bei der Beratungsstelle nachgefragt und mir wurde gesagt dass ca. die Hälfte der Geschwister betroffen sind.

    Eine Wahrscheinlichkeit bzw. Risiko von ca. 50 Prozent halte ich für realistisch.


    Nein, auch ein neues Kind wird dir Philipp nicht ersetzen.
    Aber es wird dir neue Hoffnung und Zuversicht geben.
    Philipp wird irgendwo von Weitem über euch wachen.

    LG

    king

    King

    Mein Sohn Philipp hat den gendefekt von seinem Papa, von meinem Mann geerbt. Die Chance steht 50:50 dass das nächste Kind auch daran erkrankt …

    Mein Mann hat keine Symptome und normal bricht die Krankheit erst zwischen dem 30ten und 40ten Lebensjahr aus, wenn überhaupt. Mein schwanger, der Bruder meines Mannes ist leider auch schwer betroffen, er ist jetzt 32 Jahre alt.


    und wieso wir bis Februar warten müssen, weil wir eine künstliche Befruchtung machen müssen, und da machen sie eine sogenannte Etablierung. Man schaut dass ja nix von seinem Blut weitervererbt wird bzw. nicht das Gen und des wird immer und immer wieder gekreuzt und dauert eben so lange.

    Außerdem mussten wir auf den schriftlichen Bescheid von der Ethik warten, dass diese Therapie überhaupt bewilligt wird..

    Ach alles so schwer.

    Danke dass ihr an mich heute denkt ❤️ ich denke auch an euch, die Kerzen brennen.

    Meine Tränen fließen … das erste Weihnachten. Meine Augen brennen, hab am Grab sehr viel geweint.


    ich drück euch, frohe Weihnachten 🎄