16 Monate alter Sohn verstirbt

  • Hallo, ich bin Vanessa 24 verheiratet und Mama eines kleinen Sohnes namens Philipp.

    Unser Sohn kam gesund auf die Welt. Jedoch hatte er mit 10 Wochen schon die Influenza A und war schwer krank. Damals ist sehr viel versäumt worden im Krankenhaus... er hatte einen Folgeschaden. Er hat sich nicht mehr so einwickelt wie vorher.
    in der Familie meines Mannes liegt ein gendefekt vor, haben ihn testen lassen ins leider die Nachricht bekommen er hat SCA2. Eine exten seltene Krankheit bei Kindern.
    im September 2020 dann die weitere Diagnose Epilepsie .

    Die Krankheit SCA2 war allerdings nicht dr typische Verlauf. Null. Nur die Epilepsie machte alles kaputt. Im Dezember letzten Jahres waren wir ständig im Krankenhaus um eine cortison Therapie machen zu lassen wegen der Epilepsie .. ( hätte ich die Auswirkungen gewusst, hätte ich die Therapie nicht machen lassen)

    Im Januar dieses Jahres hatte er hohes Fieber. Sind dann zum Kinderarzt, ins Krankenhaus und dann auf die Intensivstation von 08.01.21 - 23.03.21 waren wir dort. Er hatte eine schwere Lungenentzündung war 4 Wochen beatmet, hatte die ecmo dran und verlernte das schlucken. Er bekam eine magensonde und durch einen ärztefehler nahmen sie ihm noch ein Bein ab ...

    ich wollte einfach nur nach Hause. Mein Baby sollte nach Hause . Am 23.03.21 durften wir endlich nach Hause. ganze 6 Tage lang. Er war an der high Flow Maske und wir waren ans Bett gefesselt. Er brauchte 7 Medikamente über den Tag verteilt. Am 29.03.21 wurde er immer schwächer. Scheinbar wieder eine Lungenentzündung. Er bekam die Nottaufe und starb bei uns im Familienkreis in unserem Bett ein 😭😭😭

    Wie soll ich denn alles ertragen es ist so schrecklich. Die Beerdigung war am 01.04.21

    Mein kleiner Philipp ⭐️ er wurde nur 16 Monate alt

  • Es war so schrecklich .. ich habe 6 kg abgenommen und wiege kaum mehr was. Der ganze Stress, das ganze leid .. wie hält man es denn aus ? Nie wieder kuscheln, nie wieder küsse, nie wieder wickeln 😭🙏🏻

  • Liebste Nessie

    Es tut mir so unendlich leid das du deinen kleinen Philipp hast gehen lassen müssen

    Es gibt keine Worte die wirklich trösten aber fühle dich sanft umarmt und ein leises Willkommen hier.

    Hier kannst du dir alles von der Seele schreiben es ist immer jemand da ❤️🕯💔😢

    Ich bin nicht weg.... nur schon mal voraus gegangen...


    • "Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können." Robins Lieblings Zitat aus der kleine Prinz
  • Danke euch, ich hoffe ich kann irgendwann lernen mit der Trauer umzugehen ..

    Letztendlich war es nur eine Erlösung für ihn. Mussten ihn mit den ganzen Kabeln und Schläuchen sehen. Deshalb fühl ich mich schlecht weil ich vor der Beerdigung so viel geweint gebetet und gehofft hab. Und während der Beerdigung hab ich kaum geweint .. was stimmt denn mit mir nicht ?

  • Mit dir stimmt absolut alles❤️
    Du hast das Liebste verloren, du stehst unter Schock.....

    Ich habe während der Verabschiedung meines Sohnes auch fast nicht geweint....... stand neben mir hab das alles miterlebt als würde ich einen Film schauen......

    Ich bin nicht weg.... nur schon mal voraus gegangen...


    • "Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können." Robins Lieblings Zitat aus der kleine Prinz
  • Post by Mischi ().

    This post was deleted by the author themselves ().
  • Liebe Nessie :30:


    Mein tiefstes Mitgefühl zu deinen unsagbaren Schmerz im Herz

    Mit dir ist alles in Ordnung.

    Du stehst noch unter Schock es ist ja auch erst passiert.

    Du hattest Hoffnung und die wurde leider jeh zerstört das tut mir unsagbar leid

    Fühl dich hier gut aufgehoben

    Es ist immer einer für dich da und ganz viele die dich verstehen.

    Ich hoffe dennoch, dass du liebe Freunde und Familie hast ,die dir durch diese schwere Zeit beistehen und für dich da sind.


    Nebelschleier :30:<3🕯:30:

  • Hallo Jessie

    Es ist doch gerade erst geschehen.....

    Jeder Tag ein Überleben.....

    Der Schmerz erinnert dich an die Liebe zu deinem Kind.....

    Schreibe, wann immer es dir möglich ist, es ist eine gewisse Erleichterung. Hier wirst du verstanden.....

  • Liebe Nessi,


    mein aufrichtiges Beileid zu Verlust eures kleinen Engels. Es tut mir so unglaublich leid.



    Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft :30:.


    <3lichst, Kerstin

    Ich fürchte nicht die Dunkelheit dort draußen, es ist die Dunkelheit in meinem Herzen, die mir Angst macht.

  • Liebe Nessi,


    es tut mir unsagbar leid was Du und Deine Familie vor allem Dein kleiner Philipp durchmachen musstet.


    Ich kann mir kaum vorstellen wie es Dir gehen muss....aber eines weiß ich es ist alles okay mit Dir.

    Du stehst unter Schock ein Zustand der eigentlich nicht ertragbar ist und Dein Körper sagt Dir das auch.

    Ich kann Dir nichts schreiben was trösten könnte nicht das geringste es gibt dafür keinen.

    Ich weiß nur das meine Mama aufgehört hätte zu leben wäre mir irgendetwas passiert.

    Ein Grund warum ich irgendwie weiter mache obwohl ich nicht weiß wie ich gehe einfach ein Stück der Straße.

    Ein Tag nach dem anderen für Mama weil ich weiß das sie es so gewollt hätte.


    Doch was soll ich Dir mitgeben, nichts kann Dich trösten.

    Ich werde Dich und Deinen kleinen mit in meine Gebete einschließen.

    Ich hoffe Du findest etwas Kraft hier und irgendwie einen Weg weiter zu gehen.


    Vlg. Linchen

  • Vielen lieben Dank euch, ich weiß nicht, wann geht denn der „schock“ weg ? Wann realisiere ich es ? Ich merke es nur jeden Abend wenn ich alleine schlafen gehe zumindest ohne die Nähe und Wärme von dem kleinen.
    mich fahre jeden Tag zu seinem Grab und sage ihn wie sehr ich ihn doch liebe. Und dass er eigentlich nicht hier liegen sollte sondern erst ich.
    gestern Abend in seinem Zimmer hab ich dann richtig geweint. Die ganzen Sachen die er an hatte und die, die er nie tragen wird ... ich mag manchmal auch am liebsten bei ihm liegen 😭😭😭

  • Liebe Nessi,


    das dauert dieser Zustand dauert bei mir waren es Monate und selbst jetzt nach 367 Tagen kann ich es nicht verstehen für mich ist diese Zahl völlig unrealistisch.


    Ich schlafe jeden Abend mit Mamas Th-Shirt das letzte was sie anhatte noch nicht mal gewaschen.

    Ich höre sie wenn ich die Tür bei Papa aufschließe ich sehe sie sitzen und manchmal wache ich auf und für ein paar Sekunden denke ich es war nur ein böser Traum.


    Es ist ein Alptraum aus dem es kein Erwachen gibt.


    Vlg. Linchen