Hallo, ich bin Vanessa 24 verheiratet und Mama eines kleinen Sohnes namens Philipp.
Unser Sohn kam gesund auf die Welt. Jedoch hatte er mit 10 Wochen schon die Influenza A und war schwer krank. Damals ist sehr viel versäumt worden im Krankenhaus... er hatte einen Folgeschaden. Er hat sich nicht mehr so einwickelt wie vorher.
in der Familie meines Mannes liegt ein gendefekt vor, haben ihn testen lassen ins leider die Nachricht bekommen er hat SCA2. Eine exten seltene Krankheit bei Kindern.
im September 2020 dann die weitere Diagnose Epilepsie .
Die Krankheit SCA2 war allerdings nicht dr typische Verlauf. Null. Nur die Epilepsie machte alles kaputt. Im Dezember letzten Jahres waren wir ständig im Krankenhaus um eine cortison Therapie machen zu lassen wegen der Epilepsie .. ( hätte ich die Auswirkungen gewusst, hätte ich die Therapie nicht machen lassen)
Im Januar dieses Jahres hatte er hohes Fieber. Sind dann zum Kinderarzt, ins Krankenhaus und dann auf die Intensivstation von 08.01.21 - 23.03.21 waren wir dort. Er hatte eine schwere Lungenentzündung war 4 Wochen beatmet, hatte die ecmo dran und verlernte das schlucken. Er bekam eine magensonde und durch einen ärztefehler nahmen sie ihm noch ein Bein ab ...
ich wollte einfach nur nach Hause. Mein Baby sollte nach Hause . Am 23.03.21 durften wir endlich nach Hause. ganze 6 Tage lang. Er war an der high Flow Maske und wir waren ans Bett gefesselt. Er brauchte 7 Medikamente über den Tag verteilt. Am 29.03.21 wurde er immer schwächer. Scheinbar wieder eine Lungenentzündung. Er bekam die Nottaufe und starb bei uns im Familienkreis in unserem Bett ein 😭😭😭
Wie soll ich denn alles ertragen es ist so schrecklich. Die Beerdigung war am 01.04.21
Mein kleiner Philipp ⭐️ er wurde nur 16 Monate alt
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